乳がんファイターDiary / Diary of Breast Cancer Fighter

独身、一人暮らし。働きながら遺伝性の乳がんと闘います。

乳がんファイターDiary / Diary of Breast Cancer Fighter in Japan

天使になったエルくん。

書こうかどうしようか、少し迷ったのですが。

同じような場面に家族が直面した時、同じような考えで治療をしていきたいなと思ったので書いてみます。

 

私の最愛の子、エルくんが天国へ旅立ちました。

エルくんは、突然目の前に現れた天使のようなにゃんこだったので、エンジェルの「エル」を名前にしました。

 

約4ヶ月半の闘病期間でした。

診断を受けた時には、すでに完治は難しいということを先生から伝えられていました。

その時に決めました。

私のための治療ではなく、エルくんのための治療をするということ。

先生と何度も話し合い、まずはエルくんのQOLが維持できるような治療をしたいということ。

そして、本人にとって辛い治療になるのであれば、すぐに止めたいということ。

その考えをもとに、治療を実施してきました。

 

神様が私に与えてくださった、最愛のエルくんを神様にお返しするその日まで、エルくんができるだけ苦しいとか痛いがないように。

できるだけ幸せだと感じられるように。

毎日エルくんのことが大好きだってことと、ありがとうを伝えられるように。

精一杯のことをすると決めました。

 

最期は家で過ごす時間を増やしてあげたいと思い、自宅に酸素室を設置しました。

先生に教わり、皮下輸液、注射も自分でできるようになりました。

カテーテルの入れ方も教わり、強制給餌もできるようになりました。

 

お世話する方も大変だよね、と友人たちは労ってくれましたが、大変だと思ったことは一度もありません。

エルくんは大人になってから私のところへ来てくれたので、赤ちゃんの時に来てくれてたら、こういう風にお世話ができたのかなって思いながら、お世話をしていました。

全ての時間が愛しかったです。

 

エルくんは約7年間、私と一緒に生きました。

優しくて、強くて、甘えん坊のくせに、甘えるのが下手っぴなエルくん。

毎日会社に行くのが不安で心配で、毎朝「帰るまで待っててね」と伝えて出勤していました。

そんな私のお願いを聞いてくれたエルくん。

私の帰りを待ち、私の腕の中で逝きました。

最期まで私のお願いを聞いてくれたエルくん。

潔くカッコ良く、男前に去っていきました。

 

残念ながら動物さんたちは話すことができないので、エルくんにとって辛い治療であったかどうかを確認する術はありません。

でも、エルくんにとってベストな治療の選択をしてきたつもりです。

全く後悔がないとは言いませんが、できることは全てやりきった感はあります。

 

大好きだよ、エルくん。

うちの子になってくれてありがとう。 

ママがいつか天国に行くその日まで、先に待っててね。

 

今はもう辛いことも苦しいこともなく、私の寝室で眠っています。

 

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思い悩むな。

ワタクシ、神社仏閣や教会などの場所が大好きです。

そういう場所の澄んだ空気や、心が洗われるような感じが本当に好き。

日本人によくいるタイプといえば、そうなのかもしれないのですが、私なりに神様は信じています。いろんな国や文化で神様とのお話の仕方は異なっているだけで、神様は一人なんじゃないかって思っています。それが、私なりの神様の考え方。

 

別に宗教論とかを語るつもりもなければ、薦める訳でもないのですが、クリスチャンの高校に通っていたワタクシ、聖書の言葉を思い出しました。

さすが神様!ステキな言葉です。

高校生の時には理解できなかった言葉、大人になった今、そして大病を患った今だからこそ、理解できるようになりました。

 

「だから、明日のことまで思い悩むな。明日のことは明日みずからが思い悩む。その日の苦労は、その日だけで十分である。」(マタイの福音書より)

 

ついつい、がんみたいな大きな病気にかかるといろんなことを不安に思ったり、悩んだりしちゃうんですよね。

 

抗がん剤って辛いんだろうか。

副作用っていつまで続くんだろう?

手術すれば大丈夫なのかな。

将来、どうなるんだろう。

独身だし、一人暮らしだけど、大丈夫かな。

再発とかコワイよね。

 

それはそれは、いろんな不安材料がいっぱいあります。

まだ何も起きていない未来のことが、やたらと不安になってしまうんです。

やたらと不安な思いで頭の中をいっぱいにしてみたり、どうすればその不安が取り除かれるのかとか考えてみたり。

複雑に考えれば考えるほど、どうしたらいいのか分からなくなってしまうという悪循環に陥ってしまう気がします。

 

そんな時、神様は思い悩む人に、

「明日のことは思い悩むな。明日のことは明日考えたらいいよ!」

って言ってくれます。

さらに、

「その日の苦労はその日だけで十分だよ!」

とも言います。

 

つまり、今日の苦労はその日一日をかけて苦労するのに十分だよ。

今日一日のことを真剣に取り組もう!

そしたら、未来のことまで思い悩んでいられないよね、って。

 

なるほど。

思い悩んだら、複雑にいろいろ考えない。

シンプルに考えてみよう。

シンプルに、今日のことだけを考えよう。

肩の力を抜いて、今この瞬間をベストに生きる。

そうすることが、明日への備えになるんだね。

 

神様、素敵アドバイス

がんになったからこそ、時間は有限だということをよく理解した。

一日、一日を。

全ての瞬間を大切に生きよう。

 

 

 

 

 

この間、氏神様のところへお参りに行ったら

黒い蝶々に歓迎されたよ!

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エキスパンダー。

えーと。

なんだか、気のせいかもしれませんが。

左胸のエキスパンダーの形がヘンです。

 

形成の病院も、乳腺の病院も来月初めに診察予約入ってるから、敢えて今、予約早めてもなー。

 

とか。

 

形成の手術を目前にして、今更エキスパンダー入れ替えとかないよねー。

 

とか。

 

うーん、どうしましょうね。

痛みとか別にないし。

気になる。

 

うーむ…。

 

 

【紡ぎ】4月のシェアルーム開催しました。

4月14日(土)は、「紡ぎ」の開催日でした。

今回は9名の方にご参加いただきました。

 

毎回、終了後にアンケートをお送りし、いただいたご意見を真摯に受け止め、私たちなりに改善をしているつもりです。

今回も最後の全体シェアタイムは前回から、ちょっとだけ変えて実施してみました。

うん。なんだか良かった気がする。

これでやっと今後の運用方針が固められるかな。

でも良かったと思っているのが、私たち運営スタッフだけだと良い会にはなりません。

「紡ぎ」は皆さまにとって居心地の良い場所でありたいと思っています。

なので、参加いただいた皆さま。

改善要望等ございましたら、アンケートの方へご記入くださいませ!

どんな小さなことでもいいです。

みなさんの声が私たちを成長させてくれます。

 

また、治療を進めていく過程で、知りたいこともどんどん変わってくると思います。

不安に思うことも変わってくるかもしれません。

私は抗がん剤の種類が変わったり、手術前は欲しい情報の内容が変わっていきました。

紡ぎへは何度でもご参加いただけますので、「こんなことも知りたくなった!」とか、「ちょっと話したりなかったよ!」という方がいらっしゃいましたら、ぜひまたご参加ください。

お待ちしてます!

 

次回の「紡ぎ」は5月12日(土)を予定しております。

お申し込みは、紡ぎのホームページからお願いします。

紡ぎ ~Hope for Ribbon~

 

 

「紡ぎ」を実施している間、我が家のカワイコちゃん(ネコさま)を獣医さんに預けていたので、20分くらいだけ反省会に参加し、アルコールを1杯クイっと飲んでから獣医さんにピックアップへ。

私が最後の飼い主だったこともあり、アルコール注入済みということもあり、ご機嫌さんで獣医さんと1時間弱いろんな話をベラベラと話し込んでしまった。

「センセイ、人間界ではどんどん新しい薬の治験やってたり、認可もされてるけど、なんで動物界はこんなに遅いんですかねー?センセイ、治験やったらいいじゃん。クリニカルトライアルとかやらないの?」などとやたらフレンドリーに無理なお願いをしてみる。

いや、絡んでたのか?(笑)

挙句の果てに、「先生、今度飲みにいこー!」と飲みの約束をしてみたり。

なんでも相談できるし、難しい医療関係のことも分かりやすく説明してくれる、本当に良い先生です。

飼い主共々、いい先生に主治医になってもらえて、本当に良かった。

 

紡ぎでの出会いも、何もかも。

ご縁&めぐり合いですね。 

 

 

 

主治医ラブ。

獣医さんもラブ。

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ブーム。

全く乳がんと関係ないこと書きます。

興味のない方はスルーしてください。

 

最近の私のブーム。

それは、逆上がり。

 

ある晴れた日曜の午後、家の近所を散歩してたら公園で鉄棒を見つけた。

何を隠そう、ってか、話してもないけど。

ワタクシ小さい頃に器械体操をやってたんですねー。

幼稚園の頃は鉄棒が得意で、「大きくなったら鉄棒の選手になる!」なんて言ってたこともあったな。

 

ちょっと久し振りにやってみる?

まずは、逆上がりから軽くいきますか。

 

って、できーん!

できなくなってるー!!

 

フィギュアの選手が身長が伸びて、体重が増えてジャンプができなくなった時って、こんな気持ちなのね。この間までできてたことが、できない。

いや、この間と言っても、うん10年前ですけどね。

 

逆上がりをチャレンジすること数回、鉄棒を握りしめて途方に暮れていたら。

5〜6歳の女の子が隣の鉄棒に来て、私を横目で見ながら「逆上がりしよーっと🎶」と言って、軽々と成功させる。

 

イラっ。

今のって、明らかに私に見せつけてたよね?

そして、当てつけだよね?

このクソガキ。

 

そこから私の逆上がりの特訓開始。

子供たちが公園からいなくなった時間帯、つまり夜に逆上がりの練習。

 

いやー、側から見ると恐ろしい風景ですねー。

深夜に暗闇で逆上がりをする人。

きっと近所では、

「最近、あの公園で夜中に逆上がりお化けが出るらしいよ。」

とか

「夜は鉄棒で遊んでる不審者がいるらしいから気をつけて。」

とか。

そんな噂が立っていたことでしょう。

 

しかーし!

努力の甲斐があって、逆上がりができるようになったのです。

ふふふ。

これで昼間に公園デビューして、華麗に鉄棒で舞ってやる。

待ってろ、あの時のクソガキ子供。

大人だってやればできるんだ。

 

 

 

そして、もう一つのブーム。

それは刈り上げ。

 

この間、ケイティ・ペリーのコンサートに行って来ました。

そう、約1年前に似てる(髪型が)と言われたケイティ・ペリーです。

この髪型、かわいいなーってずっと思ってたんですよねー。

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美容院で見せてみる。

は    「これやりたいです。」

美容師 「結構な範囲で刈り上がってますけど。いっちゃっていいんですか?」

は    「ええ、いっちゃってくださいなー。」

 

刈り上げ部分のアップ。

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あんなに一生懸命、髪の毛を伸ばしてた1年前。

まさか、1年後に刈り上げてその時より短くなってるとは。(笑)

 

母にも「あんた、抗がん剤やった直後くらいでよかったんじゃん」って言われたり。

友達にも「髪伸ばしてるって言ってたけど、嘘でしょ。」って言われたり。

 

いやいや。トップは伸ばしてるんですよー。

ホント。

 

ま、好きな髪型でもファッションでも、なんでもできる環境ならやってみたらいいじゃんね、って思うので、やってみました。

 

 友達に「その髪型で夜中に逆上がりしてたら、変なモノやってる人と思われて逮捕されるよ。笑」と言われてしまった。(笑)

 

たしかに。見た目で判断しちゃいけないって言うけど、判断しますもんね。

ワタシもするし。(笑)

 

 

不審者ではなく、あくまでもファッショニスタと呼んでほしい。

 

 

【紡ぎ】告知1年未満の方に向けたおしゃべり会&再建サロン

4月も「紡ぎ」で告知1年未満の方に向けたおしゃべり会を実施します。

 

告知を受けた後、私は家族や近しい友人にこれから始まる治療のことを打ち明けました。もちろん、検査結果や抗がん剤治療、手術のことなど、いろいろ心配してくれました。

いっぱい心配してくれるからこそ、ついつい元気な姿を見せようとしてしまった自分がいました。大好きな人たちに心配をかけたくないという思いから、辛いという本当の気持ちを話せなくて、一人で病気のことを検索しては涙してたなー。

 

でも、不思議と同病さんだとなんでも素直に話せちゃったんですね。

素直に辛い気持ちを言葉として出して、その思いを共有できたとき、なぜだかとてもホッとしました。辛いのは自分だけじゃないんだ、って。

 

おしゃべり会は、スタッフ含めて全員が乳がん経験者です。

不安と思っている気持ちを言葉に出したとき。

気持ちが今までよりも、少し軽くなるかもしれません。

おしゃべり会に参加してみませんか?

 

4月の紡ぎ詳細および応募はコチラからお願いします。

紡ぎ ~Hope for Ribbon~

 

 

 

そして、今月末も再建サロンがありますよ。

穿通枝皮弁法で手術された方、脂肪注入で再建中の方、両側全摘でエキスパンダーを挿入中の方のお話が聞けるそうです。

再建についてお悩み中の方、直接いろいろと質問できるチャンスです!

詳しくは、みやびちゃんのブログにて。

3/31(土)の乳房再建サロン参加の経験者 | 乳房再建サロンの常連ブログ

 

 

 

春らしくなってきましたね!

桜がキレイ。

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がん患者向けの支援センター「ういケアみなと」

4/2(月)10時より、「ういケアみなと」という、港区のがん患者支援センターがオープンします。

 

「ういケアみなと」ではがんに関する様々な支援を受けることができます。

・がんに関する相談

・がん治療によって生じる外見の変化に対するアピアランス支援

・がんに関する情報収集

 

などなど。

その他の詳しい情報はコチラ。

港区公式ホームページ/広報みなと2018年3月21日号 がん在宅緩和ケア支援センター「ういケアみなと」を開設します

 

ちょっと前に港区にがん患者向けの施設ができるというのは聞いていました。

それが、な、なんと!! 施設のオープンにあたって、我らがレンホウのメンバーが急遽加わることになり、お部屋の装飾を企画することになったという。

すごーい!!

そして、企画担当のレンホウより、「お部屋の装飾をがんサバイバーに手伝ってほしい!」という依頼がレンホウsへ舞い込む。

 

レンホウ、レンホウって書いてますけど、何がなんだか分からないですよね。(笑)

「レンホウ」とは昨年、私がブログで繋がっているお友達を中心にお食事会を実施しまして、そこから地味ぃーに、不定期にお食事会などで集まる乳がん仲間の呼び名です。全く表立って活動はしていないのですが、なぜかメンバーもジワジワと増えています。今後の活動予定はたくさんあるのですが、なかなか実施しない怠け者なワタシです。(笑)

 アン・ハサウェイになるはずだったのに、蓮舫になった会。(お食事会) - 乳がんファイターDiary / Diary of Breast Cancer Fighter

 

お部屋の装飾とは、なんだか楽しそう!

これは行くしかない。

ワタクシ、週末は早く起きれないので、ちょっと遅刻して到着すると、壁にマスキングテープで装飾が始まっておりました。

 

こんな風に、ペタペタ貼っていきます。 

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ひたすら、ペタペタ貼ります。

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ついでに、文字もマスキングテープで書いちゃいます。

in theって文字を書いたのはワタシなのですが、男の子がやったっぽいと言われた。

なぜ?どこが?(笑)

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暴走するレンホウs、時計にまで貼り始めます。(笑) 

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最後は先生が仕上げ、こんなステキに出来上がりました!!

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いやー、すごい!!

ステキに仕上がりましたー♡

何より、みんなで作業するのがホントに楽しかった!

 

色味とかデザインとかは当然ステキなのですが、みんなで一生懸命やったので、手作りならではのあったかさを感じます。最後の仕上がったところまでは見れていないので、ぜひぜひオープン後に見に行かねば。

 

がんを告知された直後って、頭の中がいろんな不安や情報でグルグルになってしまい、気持ちも情報も整理するのって、なかなか難しいと思うんです。

少なくとも、私は難しかったです。

治療前や治療中に「アレ確認しておけば良かった!」なんてこと、いーっぱいありました。そんな時、こういう無料の施設で専門の方に相談できてたら、本当に心強かったと思います。ぜひ、みなさんご自身が住んでいらっしゃる行政でどのようなサポートが得られるかを確認してみてください。

また、「ういケアみなと」は、港区の施設ではありますが、港区に在勤在住じゃない方も利用できると聞いておりますので、ぜひ足を運んでみてください。

そして、私たちがお手伝いしたマスキングテープのアートで癒されてください!

ステキなアートで、みんなが笑顔になれるといいな。

 

 

 

本当はパーテーションとか椅子にも張りたかった。

ケド、理性で止めたぜ。(笑)

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