卵巣の定期検診の巻。
読んでくれている方はお気づきかもですが、だいぶサボりがち更新なのでタイムリーでなく、スミマセン。
こちらも遡りな記事ですが、記録のために書いておきます。
半年ごとの婦人科検診に行ってまいりました。
いやー、何かがあるとは思ってないけど、検診っていうとドキドキしてしまいますねー。
私ってば、もはやどこに行っても要注意患者なワケでして。
普段は忘れ去っていることなのだけど、婦人科検診の日が近づくと私ってばまたがんになっちゃうかもしれない身体なんだよな、なんて思い出す。
ということで、普通の人は恐らく1年ごとに検診をすると思うのですが、私は半年ごとに行います。普通の人に比べて、40〜60倍の確率で卵巣がんになるっていうから、こまめなチェックが本当に重要。(見る読みモノによって数字が違うので、幅をもたせて書いてみました。)
いつか卵巣を取るという決断をするだろうけど、なかなか決めきれない。
自分にとってベストなタイミングっていつだろうかと思いつつ。
もうここ数年、会社のまとまった休みは入院ばかりしてるから、いい加減、海外旅行とか行きたいんですけど!とか思ってみたり。
いやいや、健康あってこその休みだよね、って思ってみたり。
悩みは尽きませんな。
半年に1回の恒例行事、うだうだ卵巣の予防的切除について悩みながらも血液検査をして、1時間後にエコー検査。
血液検査の結果は、問題なし!
いぇい。
そしてエコー検査。
えっと。
なんだかいつもより念入りな感じがするんですが、気のせいですか?
よく診てくれるのは嬉しいのですが、よく診すぎてるっていうのも気になりますよ、先生。
着替えてから再度、先生の元へ。
先 「ちょっとね、左の卵巣が腫れて見えるのよ。」
は 「えっ...。(マジかー!ついに...?)」
先 「チョコレート嚢腫っぽく見えるから大丈夫だと思うんだけど、BRCAだからこのままでいるのは気持ち悪いから、MRI撮ってちゃんと調べましょう。」
MRIは土曜日でもやってくれるらしく、これ以上、通院で会社を通院で休みたくないので、2週間後にMRIの予約を入れ、会社がお休みの時に結果を聞きに行くことに。
って、何気に結果を聞くのが1ヶ月後。
いやー、1ヶ月くらいモヤモヤを引きずるって、私ったら案外Mっ気があるのか?
と思いつつ、もしも急を要することなら電話が来るだろうといつものポジティブ思考に戻り、卵巣が腫れてたことを忘れ去って過ごすこと約1か月。
チョコレート嚢腫だと思うから大丈夫って主治医が言ったし。
その言葉のみを信じて、もう、チョコレート嚢腫な気しかしない。
だから、きっと大丈夫!
そして約1ヶ月後に、若干ドキドキしながら結果を聞きに言ってきましたよ。
先 「検査の結果...」
は 「は、はい。検査の結果...?」
先 「大丈夫でしたよ!」
は 「よかったー。マジでドキドキしたじゃんねー、先生!んで、何だったんですかね、ヤツの正体は。」
先 「生理の時に卵子がちゃんと割れなくて、腫れてるように見えたみたいですね。」
は 「とりあえずよかったー。ありがとうございました!」
と、診察室へ入る前とはうってかわって、ルンルン気分で診察室を出る。
おい、卵!
サボらずにちゃんと割れて、排卵しておくれよ!
マジ、ビビるじゃないか。(笑)
まぁ、何事もなくて良かったよ。
いや、しかし。
遺伝性の乳がん・卵巣がんと診断されると、まるで時限爆弾を体内に抱えているようだと書いている人がいたのですが。
本当にまさにその表現が適切でして。
発病するかしないか分からないけど、がんになる確率が著しく高いので、たまに思い出すと不安になることはあります。
9割くらいは忘れて過ごしてますが。
そんなこんなで、ちょいとドキドキした婦人科検診も無事終わりました。
良かった、良かった!
卵巣ちゃん、元気でいてね。
ポチッ。
【紡ぎ】シェアルームが増えます!
何気にひっそりと1周年を迎えた紡ぎ。
ご参加いただいた皆さま、ありがとうございました!
そして私たちも頑張った!
たぶん。笑
紡ぎを始めた時から個人的には、告知年数に縛られないおしゃべり会もやりたいと思っていました。
参加者さんからも、そのような声はいただいておりました。
そしてついに!!
2019年から始動します!!(大袈裟)
2019年から予定しているシェアルームは、以下の2つになります。
・乳がんと診断を受けて、間もない方のためのシェアルーム
乳がん治療をまだ開始していない方、治療を始めて間もない方のためのシェアルームです。
・乳がんと診断を受けて、治療中の方のためのシェアルーム
乳がんと診断を受けて、治療を継続している方のためのシェアルームです。
今までは「告知1年未満」の方を対象にしておりましたが、今後は治療中の方であればどなたでもご参加いただけます。
過去に紡ぎに参加いただいた方で、告知から1年を過ぎてしまった方も参加可能です!
また皆さんにお会いできること、楽しみにしております。
12月は師走で何かとお忙しいと思いますので、紡ぎはお休みします。
次回は1月です。1月は新しいシェアルームの開始を記念して、「乳がんと診断を受けて、間もない方」と「乳がんと診断を受けて、治療中の方」が同時ご参加いただけるシェアルームを実施します。
詳細のご確認および、お申し込みは紡ぎのホームページよりお願いいたします。
来年も紡ぎをよろしくお願いします!
ポチッ。
ヘルプマーク。
また術後から仕事復帰へのお話にちょっと戻ってみたいと思います。
術後から約2週間お休みをいただいた後、仕事&社会復帰しました。
退院2日後に通院した時、「こんな状態で2週間後に会社に行けるのか!?」と思っていたら…。
メキメキと回復!
退院前、「お願いだから、おとなしくして過ごしてね」と主治医から言われていた。
諸事情あってかなり出歩いており、全くおとなしくしてなかったように思うが、メキメキ回復!!
そしてついに社会復帰の日。
元気に出勤。
でもね、通勤ラッシュが!
歩きスマホな人が!
小走りしてる人が!
なんだかコワイ。
ぶつかってきそうで、コワイ。
しかも、順番にみんな乗ってるのに、押すオジサン。
なんで押すの?
押さなくてもちゃんと乗れますよー。
苦労して出来上がった私の新しいパイオツがどうにかなちゃったら、気を失う!
ということで。
ヘルプマークをもらってみました。
別に席を譲ってほしいワケじゃない。
ただ、「少しだけ配慮が必要な人」と思ってもらえれば、と思って。
押したり、ぶつかったりする人がいないといいなと思って。
そして、ヘルプマークをバッグにつけて。
電車に乗ってみたんですよ。
乗ってみたんですよ。
乗ってみたんですよ・・・。
全く効果ナーシ!
誰も見てない。
そもそもね、ほとんどの人がスマホを見てるんです。
なので、目の前に立ってるヘルプマークをつけてる人なんて目に入らない。
もしくは、混んでるからヘルプマークなんて埋もれてしまうワケです。
そもそもヘルプマークの認知度ってどれくらいなのかな。
病気じゃない健康な友だちは知らなかった。
マタニティマークは十分知れ渡ってると思うし、お腹が大きければ一目で妊婦さんって分かるけど。
ヘルプマークをつけてる人って、見た目はフツーなんです。
見た目は健康そのものの若者だったりするんです。
抗がん剤の時も思った。
見た目はフツー。
でも、白血球が少なくなってフラフラしてたり、気持ち悪かったり。
見た目がフツーだったとしても、優先席に座らせてほしいと思ってる人がいること、自分が病気になって初めて分かった。
そういう人がいるということ。
ヘルプマーク。
せっかく、いいモノなので。
なんとかもう少し普及してくれないものだろうか。
認知度が上がらないだろうか。
影響力のある芸能人とかに普及させてほしい。
ポチッ。
ニューヨークから帰って思うコト。
Jackieさん、Ivisさん、愛子さんのお話を聞いて、心に響くものが沢山あった。
なんとなく、初心にかえった私のココロ。
アレ?自分ってどういうことがしたかったんだっけ?
他にもやりたいことがあったな。
なーんて自問自答を始めてたりするワケです。
海の向こうでも、頑張ってる人たちがいる。
私も頑張る。
そういえば、あるお寺のお坊さんの説法でこんな話を聞きました。
人間が最初に習う「あいうえお」は、「あい」で始まり、「をん」で終わる。
それには理由があり、いっぱい愛をもらったら、今度は恩を返さなきゃいけないという意味が含まれてるそうです。
私は病気になって、たくさんの人に愛をもらいました。
家族や友人、お世話になった主治医や看護師さんたちを始め、乳がんパイセンたちからいろいろ教えてもらいました。
いっぱい愛を受け取りました。
なので、今度は私が恩返しをしなくてはいけないのです。
恩返しさせてください。
私が恩返しできる場の一つは、紡ぎです。
今週末の紡ぎは残念ながら私は参加できないのですが(恩返しすると言っておきながら!笑)、11/10(土)は、癒し系スタッフりな・ちあきが担当します。
まだお申込み可能なので、お時間がある方はぜひ参加してみてください。
11月のシェアルームが今年最後のシェアルームになります。
ご都合の合う方はぜひ!
お申し込みはホームページからお願いいたします。
また、特に再建についてお悩みの方は、再建サロンにも相談に乗ってくれるパイセンたちがいっぱいいます!
今年がもうすぐ終わってしまう!!
ポチッ。
ニューヨークはピンクリボン発祥の地の巻、その②
10月はピンクリボン月間。
乳がん患者だったら、ほとんどの人が知っているんじゃなかろうか。
数多くあるシンボルリボンの一つとしか思っていなかったピンクリボン。
ピンクリボン運動の背景に、ちゃんとストーリーがあるの、知ってました?
私は初めて知りました。
1992年に、セルフという雑誌の編集者が乳がんで亡くなった編集長に敬意を表するため、「乳がん意識向上月間」の特集企画を検討する中で、乳がんサバイバーである友人のエヴリン・ローダーさん(エスティローダーの副社長)に協力を求め、リボンを作ってニューヨークの店舗で配布をしたことが始まりだそうです。
その後、エヴリン・ローダーさんは1992年に「米国乳がん研究基金」を設立し、世界規模で乳がんへの認知を高め、命を救うことを目的としたキャンペーンを展開していきます。今では世界で7,600万ドル以上の資金や寄付金を集め、様々な医療機関に資金提供を行っているそうです。
清水寺やスカイツリーのピンクライトアップは、エスティーローダーの、想いが詰まったキャンペーンの一環ですよ!知ってました?!
今や、ピンクリボン運動は様々な企業がサポートしてくれていますが、始まりが化粧品会社のエスティーローダーだったこと、初めて知りました。
このような活動が、いろいろな薬や医療の研究開発を支えてくれています。
患者としては本当に嬉しい限り。
まずは飛行機に乗った時からピンクリボン活動は始まってました。
着いた日に訪れた、Bloomingdale'sでもピンクリボン運動。
Bloomingdale'sも14年間、ピンクリボン運動に参加しているそうです。
アメリカでは、Fight Cancerというだけあって、やはり「がんと闘う」というイメージが強いのかな。
こちらは、ボクシングのグローブメーカー「Everlast」と14ブランドのデザイナーがコラボして、チャリティーオークションを行っていました。
そして、Shareの愛子さんに連れて行っていただいた、エヴリン・ローダーさんが作った乳がん治療専用のブレストセンター。病院内には乳がん患者専用のブティックがあります。
パッドを入れられる水着の種類がたくさんありました。
予約を入れると、自分のサイズに合った下着を選んでくれるそうです。また、手持ちの下着を持ち込むと、お店の方がパッドを入れるポケットを作ってくれるとか。
ブティックに行く時にケモ室の待合室前を通ったのですが、毛糸と編み棒が置いてありました。
待ってる間に教えてくれるのかな?
何かに集中している時って、嫌なことをその間は忘れられるのでいいって言いますよね。これも治療をサポートする一環なのかもしれないですね。
治療の中身もちょっと違って、アメリカではがん治療の一環としてメンタルドクターの診療も含まれているそうです。身体的・精神的な治療とサポートが必要ということなんでしょうね。
ちなみにイギリスでは、オプションだけど、アロマテラピーなんかも含まれてるらしいですよ!
治療にもお国柄が表れてる感じがしますね。
今回いろいろとお話を伺って思ったのは、アメリカはとにかく寄付の制度が進んでいるということ。
寄付やボランティアが文化として根付いているというのもあるけれど、お金持ちの方にとっては、節税対策にもなるんですよね。なので、ポーンと病院建て替えちゃったりなんだりするワケです。
驚いたのは、自分の家の近くにがん治療をできる病院がなかった場合、Cancer Societyというがん協会が所有している無料の宿泊施設を利用し、病院へ通院することができるのだとか。さらには、家族の滞在費も無料だそうです。
ウィッグや術後下着を無料でくれる州もあるらしいですよ。
すごい!何気にウィッグとか下着って高いし、その時しか使わないから、こういう費用をサポートしてもらえると本当に助かりますよね。
日本もいいところは、どんどん取り入れてほしいなぁ。
そして、紡ぎスタッフにお土産。
なかなか良いお値段がしたのですが(笑)、寄付と思って買ってきました。
自分へのお土産。
こちらはBloomingdale'sで売っていたもの。コチラの商品の売り上げの一部($19)が寄付されるそうです。乳がん患者を応援するような、前向きな言葉がたくさん書いてある水筒。
私が一番気に入った言葉は、制限がない、無限という意味を持つ「Unlimited」。
病気を理由に、なんとなくブレーキをかけてしまうことってあると思うのですが。
それって言い訳の場合もあるんじゃないかなって思ってたりします。
このことは、また今度。
たまたま出張した月がピンクリボン月間で、ピンクリボン発祥の地だったとは!
なんともご縁のあるステキなひと時でした。
次は出張じゃなく、プライベートで行きたい!
できることは、無限大。
ポチッ。
ニューヨークの患者会へ行く、の巻。その①
仕事でニューヨークへ行ってました。
実は、ニューヨークへ行くことがあったら行ってみたいと思っていたところがあります。自分の病気のことを調べるときに、乳がんの基礎知識について豊富に学べるコンテンツがあったので、度々訪れていた患者会のサイト。
紡ぎを立ち上げるときにも、個人的に参考にしていた患者会。
Shareという、ニューヨークにある患者会です。
SHARE Cancer Support | Breast and Ovarian Cancer Charity
滞在中は朝から晩まで、ほぼずっと仕事だったのですが、帰国する日の飛行機に乗る前、患者会を訪問し、運用をしている方3名にお話を聞くことができました。願いが叶った!
Shareは1976年にDr. Eugene Thiessenという乳腺外科医が、患者同士だからこそ、支え合うことができるのではないかという思いから自分の患者に声をかけ、始まったサポートグループだそうです。(患者会の元と言われてるそうです。)
お会いしたのは、JackieさんというExecutive Directorの方(乳がん11年生)、IvisさんというSenior Directorの方(乳がん21年生)、そして愛子さんという日本人の女性です。
現在、Shareにはサポーターが約100名いらっしゃるそうです。
サポーターは、実際にサポートグループのファシリテーターをする方と、電話でのサポートをする方が在籍されているとのこと。サポーターになるには、1日研修を受けた後に、先輩サポーターと何度かOJT的にファシリテーションを経験してから独り立ちしていくそうです。
自分自身が「紡ぎ」という場を作り、サポーターをさせていただいているのですが、実際にサポーターとしての研修とかを受けたことがあるワケではないんですよね。本当、サポーター研修とかがあったら受けてみたい!
なので、サポーターの在り方などについて幾つか質問してきました。
サポートグループのファシリテーションで気を付けるべきことはありますか?
・ファシリテーションに徹すること。
・感情的になってしまう人に流されないようにすること。
・言いにくいことを言いやすいようにすること。(例えば、性の問題など)
・答えが分からない時には、分からないと言うこと。
・日本人は性格的に自分の話す番が来ると、義務的に話してしまう人が多いようですが、アメリカの場合は「パス」と言って、話さない人がいるそうです。そういう人には必ず最後に「何か話しておきたいこと、言いたいことはある?」と聞いてあげること。
・乳がんは治療にあたっていろいろな選択肢があるけれど、どれもメリット・デメリットはある。自分が(参加者が)決めたことを信じていられるように、サポートすること。
・希望をつなぐこと。
サポーターに対して、研修以外にしていることはありますか?
Support to Supporters(サポーターのためのサポート)という制度があるそうです。
サポーターをしていくうちに、参加者の疑問に対してきちんと回答できなかったり、きちんと対応できなかったという思いが続くと、サポーター自身が疲弊してしまうことが多々あるようです。
・どのような参加者が来たのか?
・どのような質問をうけたのか?
などの問いけをし、サポーターの相談に乗ることにより、サポーターへのフォローアップを行っているそうです。
また、治療方法などもどんどん変わっていくため、オンラインの教育プログラムを用意し、最新の治療方法などについて学べる環境を作っているとか。
歴史があるだけに、様々な制度が整っていて、素晴らしい!うらやましい!
紡ぎスタッフの間でも、サポーターを増やしていくという議論が度々出るのですが、とても参考になりました。
また、自分自身がサポーターを続けていく上でも、とても参考になることばかりでした。
そして、お話した中で一番心に残っている言葉は、やっぱり「希望をつなぐ」という言葉。乳がんを告知された時、みんな一度は「死」が頭をよぎったのではないかと思います。私も自分は死んでしまうんだ、そう思いました。
そんな時、同病の方と話すことによって前向きに治療する気持ちや、頑張ろうという思いを持つことができました。
このブログでもコメントをいただき、とても励まされました。
同じ気持ちを経験したからこそ、希望や未来はあるのだと伝えていくことができる。
改めてそう思ったのでした。
ちなみに、私たちが作った「紡ぎ」というサポートグループの名前には、こんな思いを込めています。
言葉を紡ぐ
思いを紡ぐ
心を紡ぐ
縁を紡ぐ
愛を紡ぐ
未来を紡ぐ
ここに勝手に、「希望を紡ぐ」も付け足そう!
未来を、希望を紡ぐ。
ポチッ。
退院後初の主治医診察。
いやー、どれだけかけて再建手術のこと書いてるんでしょうね、私。(笑)
気づいたらもう10月です。
ピンクリボン月間ですよー!
手術から4か月くらい経ってしまいました。
かなりトロくさい更新ですが、記録のために書いておきます。
退院後、初の主治医診察に行った日のお話。
この日はお友達のYちゃんと同じ診察日で、待ち時間も楽しく過ごすことができました!Yちゃん、ありがとう!
11:30の予約で、いつも通り2時間くらいは待つんだろうなと思っていたら。
なんと、10:30予約のYちゃんのすぐ後に呼ばれてビックリ。
要注意患者だからだと思われる。(笑)
いつもの診察室の奥にあるベッドに通され、横になっていると、カワイコちゃん先生が登場。
カワイコちゃん先生、大好き♡
そして、次に主治医。
主治医、久しぶりー!
って、4日ぶりだけど。
横になっていると、主治医がカワイコちゃん先生に左右の腰に水が溜まっていることや、抜き方を教えてる。
月曜日にお水を抜いたばっかりなのに、3日後でもたっぷりお水が貯まってる。
チャポチャポですやん。(笑)
続いて腹。
ずっと赤くて、炎症を起こしてると言われていたお腹。
たまに熱を帯びてる感じがして気になっていた。
こちらは局所麻酔を打って、穴を開けて(?!)水を抜く。
カワイコちゃん先生は確かに穴を開けると言っていた。
こわっ!(笑)
このカワイコちゃん先生が開けた腹の穴から、しばらく水が出まくってて、下着や腹帯が汚れて大変だったなー。
洋服に着いちゃった廃液って、キレイに落ちないですよね。
何つければキレイに落ちるんだろ?
続いて、エコー。
乳腺のエコーとはちょっと違って、血管がちゃんと繋がってるか、血が流れているのかを確認するらしい。
ところどころ赤と青の線が見えて、それが血管とか。
ちゃんと繋がってたよー。
一安心。
そして主治医による触診。
いつもは両手でそれぞれのお胸を包むように触診するのですが。
この日は両胸を鷲掴みするような感じで始まる。
それはそれは、まるで亀仙人が18号の胸を触ってるかのごとく。
なんだかこの絵を想像したら、シュールすぎて笑ってしまった。
とりあえず、経過良好!問題なし!
主治医のこの言葉、本当に安心する。
そして主治医から、「また来週も来てね。」と言われ、診察終了!
ってか、本当うちの主治医って、いちいち言葉遣いが女子のようにカワイイと思ってるのは私だけでしょうか。
もはや、しゃべり方や立ち振る舞い、全てが私より女子力が高いのではないかと思われる。(笑)
男子ですけどね。
そして、診察終了後は、Yちゃんとランチ&お茶。
気づいたら、いい時間になっててビックリ!
Yちゃん、ありがとうねー。本当、楽しかった!
ピンクリボン月間につき、ピンク星人で今日は出社。
髪の毛もインナーカラー、ピンクに染めてみたー。
あんま見えないから、次回はもう少しピンクの範囲広くしてもらうかな。
ってか、会社で怒られないだろうか。(笑)
ピンクはショッキングピンクが好き。
ポチッ。