【紡ぎ】告知1年未満の方に向けたおしゃべり会＆再建サロン
4月も「紡ぎ」で告知1年未満の方に向けたおしゃべり会を実施します。
告知を受けた後、私は家族や近しい友人にこれから始まる治療のことを打ち明けました。もちろん、検査結果や抗がん剤治療、手術のことなど、いろいろ心配してくれました。
いっぱい心配してくれるからこそ、ついつい元気な姿を見せようとしてしまった自分がいました。大好きな人たちに心配をかけたくないという思いから、辛いという本当の気持ちを話せなくて、一人で病気のことを検索しては涙してたなー。
でも、不思議と同病さんだとなんでも素直に話せちゃったんですね。
素直に辛い気持ちを言葉として出して、その思いを共有できたとき、なぜだかとてもホッとしました。辛いのは自分だけじゃないんだ、って。
おしゃべり会は、スタッフ含めて全員が乳がん経験者です。
不安と思っている気持ちを言葉に出したとき。
気持ちが今までよりも、少し軽くなるかもしれません。
おしゃべり会に参加してみませんか？
4月の紡ぎ詳細および応募はコチラからお願いします。
そして、今月末も再建サロンがありますよ。
穿通枝皮弁法で手術された方、脂肪注入で再建中の方、両側全摘でエキスパンダーを挿入中の方のお話が聞けるそうです。
再建についてお悩み中の方、直接いろいろと質問できるチャンスです！
詳しくは、みやびちゃんのブログにて。
3/31(土)の乳房再建サロン参加の経験者 | 乳房再建サロンの常連ブログ
春らしくなってきましたね！
桜がキレイ。
ポチッ。
がん患者向けの支援センター「ういケアみなと」
4/2（月）10時より、「ういケアみなと」という、港区のがん患者支援センターがオープンします。
「ういケアみなと」ではがんに関する様々な支援を受けることができます。
・がんに関する相談
・がん治療によって生じる外見の変化に対するアピアランス支援
・がんに関する情報収集
などなど。
その他の詳しい情報はコチラ。
港区公式ホームページ／広報みなと2018年3月21日号 がん在宅緩和ケア支援センター「ういケアみなと」を開設します
ちょっと前に港区にがん患者向けの施設ができるというのは聞いていました。
それが、な、なんと！！ 施設のオープンにあたって、我らがレンホウのメンバーが急遽加わることになり、お部屋の装飾を企画することになったという。
すごーい！！
そして、企画担当のレンホウより、「お部屋の装飾をがんサバイバーに手伝ってほしい！」という依頼がレンホウsへ舞い込む。
レンホウ、レンホウって書いてますけど、何がなんだか分からないですよね。(笑)
「レンホウ」とは昨年、私がブログで繋がっているお友達を中心にお食事会を実施しまして、そこから地味ぃーに、不定期にお食事会などで集まる乳がん仲間の呼び名です。全く表立って活動はしていないのですが、なぜかメンバーもジワジワと増えています。今後の活動予定はたくさんあるのですが、なかなか実施しない怠け者なワタシです。（笑）
アン・ハサウェイになるはずだったのに、蓮舫になった会。（お食事会） - 乳がんファイターDiary / Diary of Breast Cancer Fighter
お部屋の装飾とは、なんだか楽しそう！
これは行くしかない。
ワタクシ、週末は早く起きれないので、ちょっと遅刻して到着すると、壁にマスキングテープで装飾が始まっておりました。
こんな風に、ペタペタ貼っていきます。
ひたすら、ペタペタ貼ります。
ついでに、文字もマスキングテープで書いちゃいます。
in theって文字を書いたのはワタシなのですが、男の子がやったっぽいと言われた。
なぜ？どこが？（笑）
暴走するレンホウs、時計にまで貼り始めます。（笑）
最後は先生が仕上げ、こんなステキに出来上がりました！！
いやー、すごい！！
ステキに仕上がりましたー♡
何より、みんなで作業するのがホントに楽しかった！
色味とかデザインとかは当然ステキなのですが、みんなで一生懸命やったので、手作りならではのあったかさを感じます。最後の仕上がったところまでは見れていないので、ぜひぜひオープン後に見に行かねば。
がんを告知された直後って、頭の中がいろんな不安や情報でグルグルになってしまい、気持ちも情報も整理するのって、なかなか難しいと思うんです。
少なくとも、私は難しかったです。
治療前や治療中に「アレ確認しておけば良かった！」なんてこと、いーっぱいありました。そんな時、こういう無料の施設で専門の方に相談できてたら、本当に心強かったと思います。ぜひ、みなさんご自身が住んでいらっしゃる行政でどのようなサポートが得られるかを確認してみてください。
また、「ういケアみなと」は、港区の施設ではありますが、港区に在勤在住じゃない方も利用できると聞いておりますので、ぜひ足を運んでみてください。
そして、私たちがお手伝いしたマスキングテープのアートで癒されてください！
ステキなアートで、みんなが笑顔になれるといいな。
本当はパーテーションとか椅子にも張りたかった。
ケド、理性で止めたぜ。（笑）
ポチッ。
【紡ぎ】開催報告＆次回の募集
日曜日には、3回目の「紡ぎ」おしゃべり会を実施しました。
今回も、告知1年未満の方を対象にしたおしゃべり会です。
約2年前、自分ががんを告知された時、夜な夜なスマホで乳がんのことや治療のことを調べていたことを昨日のことのように思い出します。
そんな時、元気な乳がんパイセンの姿を見て、元気をもらい、さらには話を聞いてもらうことによって、検索しまくりな日々とサヨナラをし、前向きに治療に取り組むことができました。
もしも私たちスタッフが、あの時の乳がんパイセンのように、参加者さんにとって、数年後の自分をイメージできるような姿になれてるといいなーと思います。
さて、今回はアンケートに基づき「フリータイム」なるものを導入してみました。
他のテーブルの参加者さんとお話したり、他のテーブルを担当したスタッフとお話したり。
そんな風に、自由に過ごせる時間。
参加者の皆さま。
フリータイム、どうでしたか？
他に改善した方がいいことや、もっとこうしてほしい！なんてことがあったら、アンケートにドシドシご意見くださいませ。
より良い会に育てていきたいと思っております。
いろいろなことをまだまだトライ＆エラー中です。
さて、次回も初めての試みにチャレンジする予定です。
ちょっとしたミスや不備があっても、多めに見てね♡
4月の募集は、紡ぎのホームページでご確認ください。
ちょっとしたミスと言えば。
タイムキーパーのももちゃんが、全くタイムをキープしないという事件がありましたが。（笑）
こんなちょっとしたミスもご愛嬌ととらえてくださいませ。
次回は、ちゃんとタイムをキープできるタイムキーパーを目指すそうです。（笑）
ももちゃんのブログはコチラ。
あ、あとですね。
な、な、なんと！
今度、脂肪注入に特化した再建サロンが開催されるそうです。
脂肪注入って、大きな傷跡が残らない等、メリットを多く感じますが、実際に脂肪注入で再建された方のお話を聞くと、いろいろなご苦労があるようです。
脂肪注入による再建は個人によって脂肪注入の回数が異なり、場合によっては完成までにかなりの時間がかかることもあるようです。そのため、いつ終わりがくるのかというメンタル的な不安も非常に大きいのではないかと思います。
さらに、まだ保険適用になっていないため、経済的な不安も大きいと思います。
また、体外エキスパンダーを長時間つけなくてはいけないため、肌のかぶれや装着する時間を工面するなどの苦労についても聞きます。
脂肪注入による再建のアレコレを経験者の方より、生の声を聞くことが出来る上に、横浜市立大学付属市民医療センターの形成外科医、武藤先生による講演とQ&Aセッションがあるサロンを実施するとか！
これは私も勉強のために行きたい！
詳しくは、みやびちゃんのブログにてご確認くださいませ。
乳房再建サロン～脂肪注入による再建を考える～｜乳房再建サロンの常連ブログ
なんだか、寒かったり、暖かかったりと変な気温の毎日ですね。
私たち、無理をしちゃいけない身体なので、無理せず、自分を甘やかしてあげてくださいね♡
自分を甘やかすのは得意です。
ポチッ。
ありがとう。
実はワタクシ、ありがとうの日に生まれております。
3月9日、サンキューの日です。
なので、ちょっと過ぎてしまいましたが、ありがとうを言いたいなと。
病気になって以来、ずっと支えてくれている家族、友人にありがとう。
病気を見つけてくれた先生、手術して治してくれた主治医、抗がん剤などでサポートしてくれた看護師さん、みんなにありがとう。
そして。
先日ブログに再建手術後、退院翌週から働きたいなーと書いたら、真剣に心配してくれた乳がんお友だちのみなさんにありがとう。
ブログにコメントをくれた方。
直接ラインをくれた方。
直接会って諭してくれた方。
みんな、ありがとう。
自分でも無理は禁物ってちゃんと頭では理解しております。
ただ、どうしても転職をしたいタイミングがありまして、それが自分でコントロールできるかどうかという…。
でも、やっぱり大手術であることは事実なので、しっかり身体を休められるベストな方法を探してみようと思います。
ご心配おかけしてすみません。
ご心配いただいた皆さま、ありがとうございます。
そして、そして。
昨日は、乳がんお友だちの3月お誕生会ランチに行ってきましたー。
集まった全員が3月生まれ！
全員が乳がんサバイバー。
今年で2回目のお誕生日会。
これからもずーっと、みんなでお祝いできるのを楽しみにしています。
みなさんと出会えたことに、ありがとう。
そして、お店の予約をしてくれたYちゃん、プレゼントを用意してくれたIちゃん、Aちゃん。
ありがとうございました！
楽しかった＆美味しかった！！
いくつになっても誕生日は好き。
めでたい！
再建の術前検査＆再建サロン
なんだか、ここ最近とても忙しくて帰りが遅い。
なのに、再建の術前検査のため、朝一で血液検査と言われて4時半起き…。
キツイ。
なんか、大雨降ってたし。
雷鳴ってたし。
そして病院に着く頃には雨は止んだけど、今度は暑いし！
なんだ、この天気。
術前検査として、まずは血液検査。
血液検査、大好物。
ジュル。
続いて、肺のレントゲンと心電図。
そして、麻酔科の先生とお話し。
乳がんの手術ではやらなかったけど、今回は硬膜外麻酔をするらしい。
硬膜外麻酔は痛みを取るだけでなく、自家組織の再建手術の場合は、血流を良くするために使うんだとか。
ってか、背中に針刺すとか、痛そう。
針を刺す瞬間は怖くて見れないという方、多いと思うのですが。
私はむしろ、いつどこに刺されるか分からない方が怖い。
背中とか見えないから、まじ怖っ！
続いて、形成の先生とお話し。
前回撮った3D CTが出来上がってたよー。
出来上がった画像は、筋肉と血管が映っていて、まるで進撃の巨人。
普通は左右に同じような血管があるらしいけど、私は違うらしい。
いつでも、どこでもマイノリティー。
ま、なんとかなるとのことなので、良かった。
ワタクシ、ただいま絶賛転職活動中でして。
タイミングによっては、手術は転職直後だったりする。
入院1週間、自宅療養2週間って言われている私。
転職直後に3週間も休むって、キツイなーと思いまして。
先生に、「退院した翌週から仕事復帰していいですか？デスクワークなんですけど。」と聞いてみた。
すると、「そういう働き方は感心しないなぁ。たかが2週間でしょ。術後の過ごし方が重要なんだよ。普通の手術では3本しか血管は繋がないんだけど、君の場合は両側だから12本血管を繋ぐんだよね。普通の4倍だよ。だから、できればちゃんと安静にして欲しいね。」とのこと。
うーん…。
内定のレターをもらった後に、人事と交渉だな…。
在宅勤務は可能なので、在宅勤務のお願いかー。
どうなることやら。
いっそのこと、手術後の転職が可能か、スケジュール確認だな。
うーん…。
とりあえず、スケジュールについては、もうちょい検討。
んでもって、最後にテープかぶれについて聞かれる。
乳がんの手術の時はドレーンのテープもカイカイになったし、手術跡もかぶれで1ヶ月も貼ることができなかったと伝えると、二の腕に3種類のテープを貼ってくれた。48時間貼って、どのテープが一番かぶれが少ないかを確認しておいて、とのこと。
おー、かぶれにくいテープがあるとは。
ありがたい！！
でも。
家に帰ったらもう剥がれてたよ！（笑）
パーカーの袖にくっついてたし。
センセイ、実験失敗しますたー。
どうやらかぶれにくいテープは粘着力がとても弱いらしい。（笑）
さて、３月と４月も再建サロンが開催されますよ。
再建を検討中の方。
インプラントか自家組織で迷ってる方。
再建された方から直接お話が聞ける場です。
実際に再建後のお胸を見せていただくこともできちゃうというステキな場。
詳細はみやびちゃんのブログをご確認ください。
再建サロン開催日のお知らせ 2018年3月・4月｜乳房再建サロンの常連ブログ
５月はすぐそこだっ！！
ぽちっ。
知識は武器になる。HBOCコンソーシアム。
だいぶ前になるのですが、HBOCコンソーシアムなるものに行ってきました。
・遺伝性乳がんの検査の保険適用化
・PARP阻害薬の認可
とかでしょうかね。
遺伝性乳がんに対して、6月にPARP阻害薬が認可されるなんて噂も聞いている。
あと、私的に興味があるのは血液一滴でがんの検査ができるってやつ。
ここらへんの最新情報が聞けるんじゃないかと思って、行ってきました。
HBOCについては、割と基礎的な情報提供のレベル。（ググれば出てくるレベル）
HBOCをあまり知らない方にとっては有意義だったかもしれないけど、私は割りと積極的に情報を入手しようとしているタイプだと思うので、新しい情報という観点では、私的にはあまり得られませんでした。
でも、HBOC陽性の方のお話や、山内英子先生のお話は、なかなか考えさせられるものがありました。
ご存知の通り、遺伝性の乳がんは、名前の通り「遺伝」によるもの。
なので、自分が陽性だった場合、家族はもちろん、親戚にもがんになりやすい遺伝子を持っている人がいる可能性がある。
HBOC陽性と診断が出てしまった私たちが出来ること。
それは、がんになりやすい遺伝子が存在していると言うことを、説明すること。
心配であれば、検査をすれば陽性かどうかが分かるということ。
陽性と診断結果が出てしまったら、対処策があるということ。
これらを、愛する家族や親戚のために分かりやすい言葉で、きちんと説明するということが大事なことである、ということを改めて考えさせられました。
ちなみに、遺伝性乳がんの検査が保険適用になるという噂がチラホラとありますが。
費用が安いからといって、誰しもが受けるべきものでもないと思います。
「遺伝性の乳がん、卵巣がん」という診断が出た場合、精神的ショックを受ける可能性があるのは、自分だけではありません。
私が母に、診断結果が陽性だったと伝えたとき、「ごめんね」と言われたのが忘れられません。母としては、がんになりやすい身体に産んでしまったという申し訳なさがあったのでしょう。
乳がんになってしまった当事者の私にはあまり多くを語らないため、母がどれほどのショックを受けたのかは分かりません。でも、「ごめんね」の一言に全て現れている気がします。
もちろん、お子さんがいる方が不安に思う気持ちは、私には想像もできません。
このような感じで、遺伝性乳がんと診断された場合、自分だけではなく、周囲にも大きく影響を与える可能性があります。なので、もしも検査を受ける際は、よく考えた上で、受けるべきだと思います。
遺伝子検査を受けた方が良いかもしれないと言われる方は、以下のような方たちです。
・若年性乳がんの方
・トリプルネガティブ乳がん
・男性乳がん
さて、陽性と診断されてしまった私たちがするべきこと。
今回のセミナーで一番重要なメッセージだったと思います。
それは、「知識を蓄えること」ということ。
これは、HBOCだけではなく、どんなことにも当てはまりますよね。
知識を得るということは、それだけ選択肢が広がるということ。
乳がんの治療も同様。
乳がんにはいろいろな治療方法、再建方法、手術方法があります。
それらをきちんと理解して、自分の知識にする。
知識を武器にして、病気と闘う。
知識を蓄え、病気と向き合う。
本当に重要なことですよね。
病気だけではなく、仕事にしても、趣味にしても、知識を身につけ、出来るだけ多くの選択肢を持つというのは、どんなことにでも役立つ！
今年のテーマは「貪欲」。
知識も「貪欲」に身に付けていく！
でも、勉強はあまり好きではない。
ぽちっ。
術後1年検診。
ちょっとというか。
カナリの遡り記事です。（笑）
術後1年検診の日。
中途半端な時間の予約だったので、早く行けば、早く診てもらえないだろうかという姑息な魂胆から、予約時間よりも30分ほど早く行くも、とても混んでいるとのことで、結局院内のカフェで時間を潰す。
やることがなくなり、院内をうろついてたらバレンタインチョコが売ってたので、主治医にプレゼントするためにチョコを買ってから乳腺外科へ。
ちなみに、主治医は女子です。(笑)
乳腺外科の受付に行ったら、１時間押しくらいと言われ、若干気持ちが萎える。
待ち時間の長さに気持ちは萎えるが！
が！！！
術後1年検診。
大丈夫な気しかしない。
私は大丈夫。
絶対に大丈夫！
なーんて思いながら、待つことさらに40分。
やっと名前を呼ばれる。
主治医、久しぶり！！
しばらく会ってなかったよね？
半年ぶりくらいかも？
元気だったー？
上半身裸になって、エコー検査をしてもらう。
主 「まだ運動続いてる？」
は 「忙しくて前ほどはできてないですねー。年末年始の飲み会で少し太ったけど、なんとか続いてますよ。そういえば、再建の手術日が決まって、なんと今年の5月になりましたー！」
主 「え！そんなことってあるんだ。乳がんの手術って、簡単なものなら数時間で終わるから、急遽予定を組み込んだりすることあるんだけど。形成って、時間かかる手術もあるし、もっときっちり予定組んでるのかと思った。」
は 「なんか、大変な手術は年取ってからやりたくないとか言ってたから、弱気な日だったんですかねー？」
主 「私、先生の手術見てみたいなー。」
は 「あ、私の手術で良ければ、見学していいですよ。あちらの病院と先生がOKなら、どうぞー。」
なんて、たわいもない会話をしながら両胸のエコー検査をしてもらう。
んでもって、結果。
無事1年生に進級しましたー！
わーい、わーい。
ってか、1年生になるって分かってましたけどね。
だって、大丈夫な気しかしなかったもん。
いつも支えてくれる家族、友人、そして医療関係者の皆さま。
おかげさまで1年生になれました！
本当にありがとうございます！
いぇーい。
そうそう。
主治医ったら、お久しぶりすぎて。
ドイツ出張のお土産買ってきたのに、なかなか渡せなかったよ。
ボディオイルのお土産あげたら、めっちゃ喜んでくれた。
いい香りに包まれて、疲れをとって、癒されてね、先生♡
んでもって、本日の一番重要な質問。
私の場合、次の検査っていつになります？頻度ってどれくらいで診てくれるんですか？
私は遺伝性の乳がんで、がんになりやすい体質です。全ての治療が終わってしまってるので、普通の人だったら1年ごとが通常の検査のサイクル。
でも、私の場合は4ヶ月ごとに検診をしてくれるとのこと。
半年かと思ったら、4ヶ月ごとに診てくれるんだって。
なんだか一安心。
「私の手術でよければ、見に来てねー！」と言い残して、乳腺外科の診察は終了！
次に、婦人科。
子宮頸がんの検査結果を聞いて、形成外科の先生からのお手紙渡さなきゃ。
まずは、子宮頚がんの検査結果。
問題なし！
やっほーい！
忘れないうちにお手紙を渡したら、すぐにお返事を書いてくれるらしい。
まぁ、いい先生♡
お返事受け取り、お会計を済ませてから、病院近くの神社へお詣り。
どうぞ、いろんな波を乗り切れますように！
お願いをしてから、おみくじ引いたら大吉出たよー。
その前の週末も、大好きな神田明神に行ってお詣り＆おみくじを引いたら大吉。
どうやら、おみくじ的には今年の私はモテ期が到来してるらしい。（笑）
大吉でさらにパワーをつけて、今年もガンガン行くぜぃっ！
病院帰りは、ちょうどランチタイムだったので、一人でお寿司で進級祝い。
贅沢ランチ！
Congrats to me!!!
今年の私はMMK。
モテて、モテて、困っちゃう。ポチっ！
