ニューヨークの患者会へ行く、の巻。その①
仕事でニューヨークへ行ってました。
実は、ニューヨークへ行くことがあったら行ってみたいと思っていたところがあります。自分の病気のことを調べるときに、乳がんの基礎知識について豊富に学べるコンテンツがあったので、度々訪れていた患者会のサイト。
紡ぎを立ち上げるときにも、個人的に参考にしていた患者会。
Shareという、ニューヨークにある患者会です。
SHARE Cancer Support | Breast and Ovarian Cancer Charity
滞在中は朝から晩まで、ほぼずっと仕事だったのですが、帰国する日の飛行機に乗る前、患者会を訪問し、運用をしている方3名にお話を聞くことができました。願いが叶った！
Shareは1976年にDr. Eugene Thiessenという乳腺外科医が、患者同士だからこそ、支え合うことができるのではないかという思いから自分の患者に声をかけ、始まったサポートグループだそうです。（患者会の元と言われてるそうです。）
お会いしたのは、JackieさんというExecutive Directorの方（乳がん11年生）、IvisさんというSenior Directorの方（乳がん21年生）、そして愛子さんという日本人の女性です。
現在、Shareにはサポーターが約100名いらっしゃるそうです。
サポーターは、実際にサポートグループのファシリテーターをする方と、電話でのサポートをする方が在籍されているとのこと。サポーターになるには、1日研修を受けた後に、先輩サポーターと何度かOJT的にファシリテーションを経験してから独り立ちしていくそうです。
自分自身が「紡ぎ」という場を作り、サポーターをさせていただいているのですが、実際にサポーターとしての研修とかを受けたことがあるワケではないんですよね。本当、サポーター研修とかがあったら受けてみたい！
なので、サポーターの在り方などについて幾つか質問してきました。
サポートグループのファシリテーションで気を付けるべきことはありますか？
・ファシリテーションに徹すること。
・感情的になってしまう人に流されないようにすること。
・言いにくいことを言いやすいようにすること。（例えば、性の問題など）
・答えが分からない時には、分からないと言うこと。
・日本人は性格的に自分の話す番が来ると、義務的に話してしまう人が多いようですが、アメリカの場合は「パス」と言って、話さない人がいるそうです。そういう人には必ず最後に「何か話しておきたいこと、言いたいことはある？」と聞いてあげること。
・乳がんは治療にあたっていろいろな選択肢があるけれど、どれもメリット・デメリットはある。自分が（参加者が）決めたことを信じていられるように、サポートすること。
・希望をつなぐこと。
サポーターに対して、研修以外にしていることはありますか？
Support to Supporters（サポーターのためのサポート）という制度があるそうです。
サポーターをしていくうちに、参加者の疑問に対してきちんと回答できなかったり、きちんと対応できなかったという思いが続くと、サポーター自身が疲弊してしまうことが多々あるようです。
・どのような参加者が来たのか？
・どのような質問をうけたのか？
などの問いけをし、サポーターの相談に乗ることにより、サポーターへのフォローアップを行っているそうです。
また、治療方法などもどんどん変わっていくため、オンラインの教育プログラムを用意し、最新の治療方法などについて学べる環境を作っているとか。
歴史があるだけに、様々な制度が整っていて、素晴らしい！うらやましい！
紡ぎスタッフの間でも、サポーターを増やしていくという議論が度々出るのですが、とても参考になりました。
また、自分自身がサポーターを続けていく上でも、とても参考になることばかりでした。
そして、お話した中で一番心に残っている言葉は、やっぱり「希望をつなぐ」という言葉。乳がんを告知された時、みんな一度は「死」が頭をよぎったのではないかと思います。私も自分は死んでしまうんだ、そう思いました。
そんな時、同病の方と話すことによって前向きに治療する気持ちや、頑張ろうという思いを持つことができました。
このブログでもコメントをいただき、とても励まされました。
同じ気持ちを経験したからこそ、希望や未来はあるのだと伝えていくことができる。
改めてそう思ったのでした。
ちなみに、私たちが作った「紡ぎ」というサポートグループの名前には、こんな思いを込めています。
言葉を紡ぐ
思いを紡ぐ
心を紡ぐ
縁を紡ぐ
愛を紡ぐ
未来を紡ぐ
ここに勝手に、「希望を紡ぐ」も付け足そう！
未来を、希望を紡ぐ。
ポチッ。
退院後初の主治医診察。
いやー、どれだけかけて再建手術のこと書いてるんでしょうね、私。（笑）
気づいたらもう10月です。
ピンクリボン月間ですよー！
手術から4か月くらい経ってしまいました。
かなりトロくさい更新ですが、記録のために書いておきます。
退院後、初の主治医診察に行った日のお話。
この日はお友達のYちゃんと同じ診察日で、待ち時間も楽しく過ごすことができました！Yちゃん、ありがとう！
11:30の予約で、いつも通り２時間くらいは待つんだろうなと思っていたら。
なんと、10:30予約のYちゃんのすぐ後に呼ばれてビックリ。
要注意患者だからだと思われる。（笑）
いつもの診察室の奥にあるベッドに通され、横になっていると、カワイコちゃん先生が登場。
カワイコちゃん先生、大好き♡
そして、次に主治医。
主治医、久しぶりー！
って、4日ぶりだけど。
横になっていると、主治医がカワイコちゃん先生に左右の腰に水が溜まっていることや、抜き方を教えてる。
月曜日にお水を抜いたばっかりなのに、3日後でもたっぷりお水が貯まってる。
チャポチャポですやん。（笑）
続いて腹。
ずっと赤くて、炎症を起こしてると言われていたお腹。
たまに熱を帯びてる感じがして気になっていた。
こちらは局所麻酔を打って、穴を開けて（？！）水を抜く。
カワイコちゃん先生は確かに穴を開けると言っていた。
こわっ！（笑）
このカワイコちゃん先生が開けた腹の穴から、しばらく水が出まくってて、下着や腹帯が汚れて大変だったなー。
洋服に着いちゃった廃液って、キレイに落ちないですよね。
何つければキレイに落ちるんだろ？
続いて、エコー。
乳腺のエコーとはちょっと違って、血管がちゃんと繋がってるか、血が流れているのかを確認するらしい。
ところどころ赤と青の線が見えて、それが血管とか。
ちゃんと繋がってたよー。
一安心。
そして主治医による触診。
いつもは両手でそれぞれのお胸を包むように触診するのですが。
この日は両胸を鷲掴みするような感じで始まる。
それはそれは、まるで亀仙人が18号の胸を触ってるかのごとく。
なんだかこの絵を想像したら、シュールすぎて笑ってしまった。
とりあえず、経過良好！問題なし！
主治医のこの言葉、本当に安心する。
そして主治医から、「また来週も来てね。」と言われ、診察終了！
ってか、本当うちの主治医って、いちいち言葉遣いが女子のようにカワイイと思ってるのは私だけでしょうか。
もはや、しゃべり方や立ち振る舞い、全てが私より女子力が高いのではないかと思われる。（笑）
男子ですけどね。
そして、診察終了後は、Yちゃんとランチ＆お茶。
気づいたら、いい時間になっててビックリ！
Yちゃん、ありがとうねー。本当、楽しかった！
ピンクリボン月間につき、ピンク星人で今日は出社。
髪の毛もインナーカラー、ピンクに染めてみたー。
あんま見えないから、次回はもう少しピンクの範囲広くしてもらうかな。
ってか、会社で怒られないだろうか。（笑）
ピンクはショッキングピンクが好き。
ポチッ。
SOG 乳房再建後援会へ行く。
今月はピンクリボン月間なので、いろんなイベントや講演会がありますねー。
私も昨日は、SOGさんが主催している「乳房再建講演会」へ行ってきました。
ちなみに、SOGって何の略か知ってます？
「ステキな おっぱい ゲット」の略だそうです。
なんともDAI語的な。
さて、講演のテーマは、「乳がんをステキに治す」で、5部構成になっておりました。
それぞれの講演の内容と感想を書いてみます。
講演1 皮弁による乳房再建
横浜市大センター病院の形成外科医、佐武先生より穿通枝皮弁法を用いた乳房再建について、詳しいお話をいただきました。お腹、臀部、太ももなどの部位をドナーにした再建の症例を見せていただいたり、最近では副次的な効果を狙って脂肪吸引をしてスリムな体系にしてくれているとか！ラッキー！
講演2 脂肪注入による乳房再建
横浜市大センター病院の形成外科医、武藤先生より脂肪注入を用いた乳房再建のお話でした。脂肪注入は脂肪の定着率が悪い人がいると言われていますが、コンデンスリッチやASDSという新しい手法を用いて、より定着率が上がるような工夫が始まっているようです。今はまだ保険適用がされておりませんが、乳房再建の未来を感じます。
講演3 再建手術の術後のケアについて
病棟の看護師さんより、入院中や退院後のケアについてのお話がありました。
また、入院の不安を和らげるために、2年くらい前から入院に関するオリエンテーションを実施しているとのこと。こういうちょっとした気遣いが、私たち患者の不安をぐぐっと和らげてくれますよね。佐武先生もおっしゃってましたが、看護師さんの手厚いケアがあってこそ、自家組織の再建が成り立っているのだと思います。
講演4 乳がんの最新治療
山梨厚生病院の飯塚先生により、乳がんの治療についてお話がありました。
私も乳がんになるまで知りませんでしたが、乳がんには5種類のサブタイプがあり、サブタイプによって効果のある治療方法が異なります。自分のサブタイプをきちんと知り、適切な治療を受けることが再発率を下げるというお話をされていました。
また、乳がんの新薬についてのお話もありました。話題のオプジーボも今は、サブタイプがトリプルネガティブの方に対して臨床試験中だそうです。乳がんは毎年1～2種類の新薬が出ているのだそうです。これからは絶対に、治る病気になる！
講演5 アンチエイジング治療について
KOクリニックの黄先生によるご講演でした。
抗がん剤治療はシミやたるみが出来てしまったりと、残念ながら肌の老化が進んでしまうという副作用があるようです。（もちろん、人によると思います。）
また、乳がん手術や再建手術により大きな傷跡が出来てしまうのも事実です。
治療によって発生してしまった副作用を、レーザー治療などを施してキレイに治したいという、私たちにとってなんともありがたいお話。
でも先生。副作用が原因の場合、保険適用してくれるとうれしいデス。（笑）
そして最後は体感会。
いろいろな部位をドナーに再建をされた方のお胸や、脂肪注入で再建したお胸を実際に見せていただけるという貴重な機会がありました。
みなさん、本当にきれいなお胸でした！
私の胸も早く安定しますように！
そして、ご講演された佐武先生のTV出演情報です。
これから再建を考えてる方、参考になる情報があるかもしれませんので、お見逃しなく！
・10/13（土） Eテレ 20：00～ 「乳がん手術のチョイス」
・10/15（月） NHK 22：00～ 「クロースアップ現代」
乳がんになんか、負けない。
ポチッ。
がん相談支援に関するアンケート
ブログお友だちのLiloちゃんのご友人から、がん相談支援に関するアンケート協力の依頼です。
今後のがん支援に役立つ情報になるかと思いますので、ブログを読んでいる方でお時間がある方は、ぜひご協力をお願いします。
術後、初通院。
術後、初の通院。
ほぼ５日間は寝たきり、残り５日間は病室内くらいしか歩いていなかった私。
かなーり体力が落ちているのを感じるし、まだお腹の傷もちょっと痛い。
とはいうものの、社会復帰しなくてはいけないので頑張って一人で通院。
お腹の傷があるせいか、歩くときは、どうやら前かがみの姿勢に自然となってるらしい。
前かがみでソロソロ歩くので、母からは能楽師のようだと言われる。（笑）
かなりたくさんの人に追い抜かれながら、ゆっくりゆっくり駅まで歩く。
しばらくはお婆さん気分。
程よい通勤ラッシュと重なっていた時間帯。
手すりのありがたみを感じる。
走ってる人とか、突然立ち止まる人、突然方向転換する人がなんだかコワイ。
思わず若干ファイティングポーズを取る私。
そして、ヘルプマークの必要性をちょっと感じたりする。
座りたいとかじゃなくて、手すりだけでいいので譲ってほしい。
あと、一番はぶつからないでほしい。
でもヘルプマークって限られた場所でしか配布されてないんですねー。
もらいに行くだけで、一苦労ですわ。
ヘルプマークなのに。
入手にあたっては全くヘルプな感じがしない。
ちなみに、ヘルプマークの配布場所はコチラ。
ヘルプマークを知っていますか？入手方法は？配布場所は？│ヘルプマーク.info
そして、いつもより少し時間多めにかかって、病院に到着。
今日は主治医ではなく、若手先生の診察。
どうやら腰に少し水が溜まってるらしい。
見えないから針を刺すタイミングが分からなくてコワイよーって思ってたら、もう終わってた。（笑）
どうやらお腹の傷らへんに炎症を起こしているようで、こちらは引き続き経過観察が必要。
3回手術した右胸もまだ腫れている。
退院時より腫れてるかも疑惑がありつつ、木曜日には主治医の診察があるので、とりあえずこの日はお水抜きだけで終了。
主治医は3回も手術したので、なんだかとても気にしてくれてる模様。
気になんかしなくていいのに。
ってか、むしろ感謝してるのに。
そうそう。
通院できるまで復活してきたので、入院の時のことも少し振り返ってみる。
前にも書いた通り、3回手術した私。
その時に一番不安だったのは、実は胸のことではなかったりする。
何が一番怖くて不安だったかというと、麻酔がなかなか抜けなかったこと。
2回目、3回目の手術をする時に、一応、意思確認をされるんです。
頭では普通に考えているのに、それが言葉にできない。
麻酔が抜けきらない状態が続いたので、一言、二言しか発することができないんです。
もっとちゃんと自分の考えや気持ちを伝えたいのに、喋れない。
もしこの状態が戻らなかったらどうしようと思うと、ちょっと怖かった。
口先だけで生きてるのに。（笑）
何はともあれ、普通に喋られるし、普通に歩けるようになったし。
元気になってきて良かった！と思った、初通院の日でした。
先生、ありがとうの言葉しかないですよ。
ポチッ。
【紡ぎ】9/29（土）シェアルーム開催報告
台風接近が心配される中、昨日は7名の方にご参加いただきました。
雨が降る中、ありがとうございました！
以前、シェアルームに参加いただいた方も何名かいらっしゃり、「抗がん剤が終わった」「手術が終わった」というご報告を聞き、拍手でおめでとうを言い合う瞬間もあり、ホッコリ。
みんな、一歩ずつですが確実に前に進んでいます。
普段は周囲の人たちに病気のことを伏せて、仕事や暮らしと治療を両立させている方は少なくないと思います。
また、身近な家族や友人には、心配をかけたくないというき持ちから、しんどい気持ちを隠して頑張っている方もいらっしゃるのではないでしょうか。
長い闘病生活の中で困難に直面した時、共通の経験を持つ仲間との繋がりは、大きな支えとなり、前に進む力となると思っています。
ぜひ、一人で頑張らなくていいということを知ってください！
次回の紡ぎは、10月21日（日）です。
担当スタッフは、ミワさんとりなちゃんになります。詳細のご確認とお申し込みはホームページからお願いいたします。
家に帰ってから、ポケモンのアニメを見て、久しぶりに号泣。
鼻が詰まって息ができないくらい泣いた。
ベベノム…。
また会えるよね？
好き好き大好き！
ポチッ。
9/29(土）のシェアルームは開催いたします。
9/29（土）の紡ぎシェアルームは、予定通り開催いたします。
お申込みいただいた皆さまにお会いできるのを、楽しみにしております！
