【紡ぎ】4月のシェアルーム開催しました。
4月14日(土)は、「紡ぎ」の開催日でした。
今回は9名の方にご参加いただきました。
毎回、終了後にアンケートをお送りし、いただいたご意見を真摯に受け止め、私たちなりに改善をしているつもりです。
今回も最後の全体シェアタイムは前回から、ちょっとだけ変えて実施してみました。
うん。なんだか良かった気がする。
これでやっと今後の運用方針が固められるかな。
でも良かったと思っているのが、私たち運営スタッフだけだと良い会にはなりません。
「紡ぎ」は皆さまにとって居心地の良い場所でありたいと思っています。
なので、参加いただいた皆さま。
改善要望等ございましたら、アンケートの方へご記入くださいませ!
どんな小さなことでもいいです。
みなさんの声が私たちを成長させてくれます。
また、治療を進めていく過程で、知りたいこともどんどん変わってくると思います。
不安に思うことも変わってくるかもしれません。
私は抗がん剤の種類が変わったり、手術前は欲しい情報の内容が変わっていきました。
紡ぎへは何度でもご参加いただけますので、「こんなことも知りたくなった!」とか、「ちょっと話したりなかったよ!」という方がいらっしゃいましたら、ぜひまたご参加ください。
お待ちしてます!
次回の「紡ぎ」は5月12日(土)を予定しております。
お申し込みは、紡ぎのホームページからお願いします。
「紡ぎ」を実施している間、我が家のカワイコちゃん(ネコさま)を獣医さんに預けていたので、20分くらいだけ反省会に参加し、アルコールを1杯クイっと飲んでから獣医さんにピックアップへ。
私が最後の飼い主だったこともあり、アルコール注入済みということもあり、ご機嫌さんで獣医さんと1時間弱いろんな話をベラベラと話し込んでしまった。
「センセイ、人間界ではどんどん新しい薬の治験やってたり、認可もされてるけど、なんで動物界はこんなに遅いんですかねー?センセイ、治験やったらいいじゃん。クリニカルトライアルとかやらないの?」などとやたらフレンドリーに無理なお願いをしてみる。
いや、絡んでたのか?(笑)
挙句の果てに、「先生、今度飲みにいこー!」と飲みの約束をしてみたり。
なんでも相談できるし、難しい医療関係のことも分かりやすく説明してくれる、本当に良い先生です。
飼い主共々、いい先生に主治医になってもらえて、本当に良かった。
紡ぎでの出会いも、何もかも。
ご縁&めぐり合いですね。
主治医ラブ。
獣医さんもラブ。
ポチッ。
ブーム。
全く乳がんと関係ないこと書きます。
興味のない方はスルーしてください。
最近の私のブーム。
それは、逆上がり。
ある晴れた日曜の午後、家の近所を散歩してたら公園で鉄棒を見つけた。
何を隠そう、ってか、話してもないけど。
ワタクシ小さい頃に器械体操をやってたんですねー。
幼稚園の頃は鉄棒が得意で、「大きくなったら鉄棒の選手になる!」なんて言ってたこともあったな。
ちょっと久し振りにやってみる?
まずは、逆上がりから軽くいきますか。
って、できーん!
できなくなってるー!!
フィギュアの選手が身長が伸びて、体重が増えてジャンプができなくなった時って、こんな気持ちなのね。この間までできてたことが、できない。
いや、この間と言っても、うん10年前ですけどね。
逆上がりをチャレンジすること数回、鉄棒を握りしめて途方に暮れていたら。
5〜6歳の女の子が隣の鉄棒に来て、私を横目で見ながら「逆上がりしよーっと🎶」と言って、軽々と成功させる。
イラっ。
今のって、明らかに私に見せつけてたよね?
そして、当てつけだよね?
このクソガキ。
そこから私の逆上がりの特訓開始。
子供たちが公園からいなくなった時間帯、つまり夜に逆上がりの練習。
いやー、側から見ると恐ろしい風景ですねー。
深夜に暗闇で逆上がりをする人。
きっと近所では、
「最近、あの公園で夜中に逆上がりお化けが出るらしいよ。」
とか
「夜は鉄棒で遊んでる不審者がいるらしいから気をつけて。」
とか。
そんな噂が立っていたことでしょう。
しかーし!
努力の甲斐があって、逆上がりができるようになったのです。
ふふふ。
これで昼間に公園デビューして、華麗に鉄棒で舞ってやる。
待ってろ、あの時のクソガキ子供。
大人だってやればできるんだ。
そして、もう一つのブーム。
それは刈り上げ。
この間、ケイティ・ペリーのコンサートに行って来ました。
そう、約1年前に似てる(髪型が)と言われたケイティ・ペリーです。
この髪型、かわいいなーってずっと思ってたんですよねー。
美容院で見せてみる。
は 「これやりたいです。」
美容師 「結構な範囲で刈り上がってますけど。いっちゃっていいんですか?」
は 「ええ、いっちゃってくださいなー。」
刈り上げ部分のアップ。
あんなに一生懸命、髪の毛を伸ばしてた1年前。
まさか、1年後に刈り上げてその時より短くなってるとは。(笑)
母にも「あんた、抗がん剤やった直後くらいでよかったんじゃん」って言われたり。
友達にも「髪伸ばしてるって言ってたけど、嘘でしょ。」って言われたり。
いやいや。トップは伸ばしてるんですよー。
ホント。
ま、好きな髪型でもファッションでも、なんでもできる環境ならやってみたらいいじゃんね、って思うので、やってみました。
友達に「その髪型で夜中に逆上がりしてたら、変なモノやってる人と思われて逮捕されるよ。笑」と言われてしまった。(笑)
たしかに。見た目で判断しちゃいけないって言うけど、判断しますもんね。
ワタシもするし。(笑)
不審者ではなく、あくまでもファッショニスタと呼んでほしい。
【紡ぎ】告知1年未満の方に向けたおしゃべり会&再建サロン
4月も「紡ぎ」で告知1年未満の方に向けたおしゃべり会を実施します。
告知を受けた後、私は家族や近しい友人にこれから始まる治療のことを打ち明けました。もちろん、検査結果や抗がん剤治療、手術のことなど、いろいろ心配してくれました。
いっぱい心配してくれるからこそ、ついつい元気な姿を見せようとしてしまった自分がいました。大好きな人たちに心配をかけたくないという思いから、辛いという本当の気持ちを話せなくて、一人で病気のことを検索しては涙してたなー。
でも、不思議と同病さんだとなんでも素直に話せちゃったんですね。
素直に辛い気持ちを言葉として出して、その思いを共有できたとき、なぜだかとてもホッとしました。辛いのは自分だけじゃないんだ、って。
おしゃべり会は、スタッフ含めて全員が乳がん経験者です。
不安と思っている気持ちを言葉に出したとき。
気持ちが今までよりも、少し軽くなるかもしれません。
おしゃべり会に参加してみませんか?
4月の紡ぎ詳細および応募はコチラからお願いします。
そして、今月末も再建サロンがありますよ。
穿通枝皮弁法で手術された方、脂肪注入で再建中の方、両側全摘でエキスパンダーを挿入中の方のお話が聞けるそうです。
再建についてお悩み中の方、直接いろいろと質問できるチャンスです!
詳しくは、みやびちゃんのブログにて。
3/31(土)の乳房再建サロン参加の経験者 | 乳房再建サロンの常連ブログ
春らしくなってきましたね!
桜がキレイ。
ポチッ。
がん患者向けの支援センター「ういケアみなと」
4/2(月)10時より、「ういケアみなと」という、港区のがん患者支援センターがオープンします。
「ういケアみなと」ではがんに関する様々な支援を受けることができます。
・がんに関する相談
・がん治療によって生じる外見の変化に対するアピアランス支援
・がんに関する情報収集
などなど。
その他の詳しい情報はコチラ。
港区公式ホームページ/広報みなと2018年3月21日号 がん在宅緩和ケア支援センター「ういケアみなと」を開設します
ちょっと前に港区にがん患者向けの施設ができるというのは聞いていました。
それが、な、なんと!! 施設のオープンにあたって、我らがレンホウのメンバーが急遽加わることになり、お部屋の装飾を企画することになったという。
すごーい!!
そして、企画担当のレンホウより、「お部屋の装飾をがんサバイバーに手伝ってほしい!」という依頼がレンホウsへ舞い込む。
レンホウ、レンホウって書いてますけど、何がなんだか分からないですよね。(笑)
「レンホウ」とは昨年、私がブログで繋がっているお友達を中心にお食事会を実施しまして、そこから地味ぃーに、不定期にお食事会などで集まる乳がん仲間の呼び名です。全く表立って活動はしていないのですが、なぜかメンバーもジワジワと増えています。今後の活動予定はたくさんあるのですが、なかなか実施しない怠け者なワタシです。(笑)
アン・ハサウェイになるはずだったのに、蓮舫になった会。(お食事会) - 乳がんファイターDiary / Diary of Breast Cancer Fighter
お部屋の装飾とは、なんだか楽しそう!
これは行くしかない。
ワタクシ、週末は早く起きれないので、ちょっと遅刻して到着すると、壁にマスキングテープで装飾が始まっておりました。
こんな風に、ペタペタ貼っていきます。
ひたすら、ペタペタ貼ります。
ついでに、文字もマスキングテープで書いちゃいます。
in theって文字を書いたのはワタシなのですが、男の子がやったっぽいと言われた。
なぜ?どこが?(笑)
暴走するレンホウs、時計にまで貼り始めます。(笑)
最後は先生が仕上げ、こんなステキに出来上がりました!!
いやー、すごい!!
ステキに仕上がりましたー♡
何より、みんなで作業するのがホントに楽しかった!
色味とかデザインとかは当然ステキなのですが、みんなで一生懸命やったので、手作りならではのあったかさを感じます。最後の仕上がったところまでは見れていないので、ぜひぜひオープン後に見に行かねば。
がんを告知された直後って、頭の中がいろんな不安や情報でグルグルになってしまい、気持ちも情報も整理するのって、なかなか難しいと思うんです。
少なくとも、私は難しかったです。
治療前や治療中に「アレ確認しておけば良かった!」なんてこと、いーっぱいありました。そんな時、こういう無料の施設で専門の方に相談できてたら、本当に心強かったと思います。ぜひ、みなさんご自身が住んでいらっしゃる行政でどのようなサポートが得られるかを確認してみてください。
また、「ういケアみなと」は、港区の施設ではありますが、港区に在勤在住じゃない方も利用できると聞いておりますので、ぜひ足を運んでみてください。
そして、私たちがお手伝いしたマスキングテープのアートで癒されてください!
ステキなアートで、みんなが笑顔になれるといいな。
本当はパーテーションとか椅子にも張りたかった。
ケド、理性で止めたぜ。(笑)
ポチッ。
【紡ぎ】開催報告&次回の募集
日曜日には、3回目の「紡ぎ」おしゃべり会を実施しました。
今回も、告知1年未満の方を対象にしたおしゃべり会です。
約2年前、自分ががんを告知された時、夜な夜なスマホで乳がんのことや治療のことを調べていたことを昨日のことのように思い出します。
そんな時、元気な乳がんパイセンの姿を見て、元気をもらい、さらには話を聞いてもらうことによって、検索しまくりな日々とサヨナラをし、前向きに治療に取り組むことができました。
もしも私たちスタッフが、あの時の乳がんパイセンのように、参加者さんにとって、数年後の自分をイメージできるような姿になれてるといいなーと思います。
さて、今回はアンケートに基づき「フリータイム」なるものを導入してみました。
他のテーブルの参加者さんとお話したり、他のテーブルを担当したスタッフとお話したり。
そんな風に、自由に過ごせる時間。
参加者の皆さま。
フリータイム、どうでしたか?
他に改善した方がいいことや、もっとこうしてほしい!なんてことがあったら、アンケートにドシドシご意見くださいませ。
より良い会に育てていきたいと思っております。
いろいろなことをまだまだトライ&エラー中です。
さて、次回も初めての試みにチャレンジする予定です。
ちょっとしたミスや不備があっても、多めに見てね♡
4月の募集は、紡ぎのホームページでご確認ください。
ちょっとしたミスと言えば。
タイムキーパーのももちゃんが、全くタイムをキープしないという事件がありましたが。(笑)
こんなちょっとしたミスもご愛嬌ととらえてくださいませ。
次回は、ちゃんとタイムをキープできるタイムキーパーを目指すそうです。(笑)
ももちゃんのブログはコチラ。
あ、あとですね。
な、な、なんと!
今度、脂肪注入に特化した再建サロンが開催されるそうです。
脂肪注入って、大きな傷跡が残らない等、メリットを多く感じますが、実際に脂肪注入で再建された方のお話を聞くと、いろいろなご苦労があるようです。
脂肪注入による再建は個人によって脂肪注入の回数が異なり、場合によっては完成までにかなりの時間がかかることもあるようです。そのため、いつ終わりがくるのかというメンタル的な不安も非常に大きいのではないかと思います。
さらに、まだ保険適用になっていないため、経済的な不安も大きいと思います。
また、体外エキスパンダーを長時間つけなくてはいけないため、肌のかぶれや装着する時間を工面するなどの苦労についても聞きます。
脂肪注入による再建のアレコレを経験者の方より、生の声を聞くことが出来る上に、横浜市立大学付属市民医療センターの形成外科医、武藤先生による講演とQ&Aセッションがあるサロンを実施するとか!
これは私も勉強のために行きたい!
詳しくは、みやびちゃんのブログにてご確認くださいませ。
乳房再建サロン~脂肪注入による再建を考える~|乳房再建サロンの常連ブログ
なんだか、寒かったり、暖かかったりと変な気温の毎日ですね。
私たち、無理をしちゃいけない身体なので、無理せず、自分を甘やかしてあげてくださいね♡
自分を甘やかすのは得意です。
ポチッ。
ありがとう。
実はワタクシ、ありがとうの日に生まれております。
3月9日、サンキューの日です。
なので、ちょっと過ぎてしまいましたが、ありがとうを言いたいなと。
病気になって以来、ずっと支えてくれている家族、友人にありがとう。
病気を見つけてくれた先生、手術して治してくれた主治医、抗がん剤などでサポートしてくれた看護師さん、みんなにありがとう。
そして。
先日ブログに再建手術後、退院翌週から働きたいなーと書いたら、真剣に心配してくれた乳がんお友だちのみなさんにありがとう。
ブログにコメントをくれた方。
直接ラインをくれた方。
直接会って諭してくれた方。
みんな、ありがとう。
自分でも無理は禁物ってちゃんと頭では理解しております。
ただ、どうしても転職をしたいタイミングがありまして、それが自分でコントロールできるかどうかという…。
でも、やっぱり大手術であることは事実なので、しっかり身体を休められるベストな方法を探してみようと思います。
ご心配おかけしてすみません。
ご心配いただいた皆さま、ありがとうございます。
そして、そして。
昨日は、乳がんお友だちの3月お誕生会ランチに行ってきましたー。
集まった全員が3月生まれ!
全員が乳がんサバイバー。
今年で2回目のお誕生日会。
これからもずーっと、みんなでお祝いできるのを楽しみにしています。
みなさんと出会えたことに、ありがとう。
そして、お店の予約をしてくれたYちゃん、プレゼントを用意してくれたIちゃん、Aちゃん。
ありがとうございました!
楽しかった&美味しかった!!
いくつになっても誕生日は好き。
めでたい!