乳がんファイターDiary / Diary of Breast Cancer Fighter

独身、一人暮らし。働きながら遺伝性の乳がんと闘います。

乳がんファイターDiary / Diary of Breast Cancer Fighter in Japan

ありがとう。

実はワタクシ、ありがとうの日に生まれております。

3月9日、サンキューの日です。

なので、ちょっと過ぎてしまいましたが、ありがとうを言いたいなと。

 

病気になって以来、ずっと支えてくれている家族、友人にありがとう。

病気を見つけてくれた先生、手術して治してくれた主治医、抗がん剤などでサポートしてくれた看護師さん、みんなにありがとう。

 

そして。

先日ブログに再建手術後、退院翌週から働きたいなーと書いたら、真剣に心配してくれた乳がんお友だちのみなさんにありがとう。

ブログにコメントをくれた方。

直接ラインをくれた方。

直接会って諭してくれた方。

みんな、ありがとう。

 

自分でも無理は禁物ってちゃんと頭では理解しております。

ただ、どうしても転職をしたいタイミングがありまして、それが自分でコントロールできるかどうかという…。

でも、やっぱり大手術であることは事実なので、しっかり身体を休められるベストな方法を探してみようと思います。

ご心配おかけしてすみません。

ご心配いただいた皆さま、ありがとうございます。

 

そして、そして。

昨日は、乳がんお友だちの3月お誕生会ランチに行ってきましたー。

集まった全員が3月生まれ!

全員が乳がんサバイバー。

今年で2回目のお誕生日会。

これからもずーっと、みんなでお祝いできるのを楽しみにしています。

みなさんと出会えたことに、ありがとう。

 

そして、お店の予約をしてくれたYちゃん、プレゼントを用意してくれたIちゃん、Aちゃん。

ありがとうございました!

楽しかった&美味しかった!!

 

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いくつになっても誕生日は好き。

めでたい!

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再建の術前検査&再建サロン

なんだか、ここ最近とても忙しくて帰りが遅い。

なのに、再建の術前検査のため、朝一で血液検査と言われて4時半起き…。

キツイ。

なんか、大雨降ってたし。

雷鳴ってたし。

そして病院に着く頃には雨は止んだけど、今度は暑いし!

なんだ、この天気。

 

術前検査として、まずは血液検査。

血液検査、大好物。

ジュル。

続いて、肺のレントゲンと心電図。

 

そして、麻酔科の先生とお話し。

乳がんの手術ではやらなかったけど、今回は硬膜外麻酔をするらしい。

硬膜外麻酔は痛みを取るだけでなく、自家組織の再建手術の場合は、血流を良くするために使うんだとか。

ってか、背中に針刺すとか、痛そう。

針を刺す瞬間は怖くて見れないという方、多いと思うのですが。

私はむしろ、いつどこに刺されるか分からない方が怖い。

背中とか見えないから、まじ怖っ!

 

続いて、形成の先生とお話し。

前回撮った3D CTが出来上がってたよー。

出来上がった画像は、筋肉と血管が映っていて、まるで進撃の巨人

普通は左右に同じような血管があるらしいけど、私は違うらしい。

いつでも、どこでもマイノリティー。

ま、なんとかなるとのことなので、良かった。

 

ワタクシ、ただいま絶賛転職活動中でして。

タイミングによっては、手術は転職直後だったりする。

入院1週間、自宅療養2週間って言われている私。

転職直後に3週間も休むって、キツイなーと思いまして。

先生に、「退院した翌週から仕事復帰していいですか?デスクワークなんですけど。」と聞いてみた。

すると、「そういう働き方は感心しないなぁ。たかが2週間でしょ。術後の過ごし方が重要なんだよ。普通の手術では3本しか血管は繋がないんだけど、君の場合は両側だから12本血管を繋ぐんだよね。普通の4倍だよ。だから、できればちゃんと安静にして欲しいね。」とのこと。

 

うーん…。

 

内定のレターをもらった後に、人事と交渉だな…。

在宅勤務は可能なので、在宅勤務のお願いかー。

どうなることやら。

いっそのこと、手術後の転職が可能か、スケジュール確認だな。

 

うーん…。

とりあえず、スケジュールについては、もうちょい検討。 

 

んでもって、最後にテープかぶれについて聞かれる。

乳がんの手術の時はドレーンのテープもカイカイになったし、手術跡もかぶれで1ヶ月も貼ることができなかったと伝えると、二の腕に3種類のテープを貼ってくれた。48時間貼って、どのテープが一番かぶれが少ないかを確認しておいて、とのこと。

おー、かぶれにくいテープがあるとは。

ありがたい!!

 

 

 

でも。

 

 

 

家に帰ったらもう剥がれてたよ!(笑)

 

パーカーの袖にくっついてたし。

センセイ、実験失敗しますたー。

どうやらかぶれにくいテープは粘着力がとても弱いらしい。(笑)

 

 

さて、3月と4月も再建サロンが開催されますよ。

再建を検討中の方。

インプラントか自家組織で迷ってる方。

再建された方から直接お話が聞ける場です。

実際に再建後のお胸を見せていただくこともできちゃうというステキな場。

詳細はみやびちゃんのブログをご確認ください。

再建サロン開催日のお知らせ 2018年3月・4月|乳房再建サロンの常連ブログ

 

  

5月はすぐそこだっ!!

ぽちっ。 

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知識は武器になる。HBOCコンソーシアム。

だいぶ前になるのですが、HBOCコンソーシアムなるものに行ってきました。

 

遺伝性乳がん卵巣がん関連だと、最近話題になってるのは:

・遺伝性乳がんの検査の保険適用化

・PARP阻害薬の認可

とかでしょうかね。

遺伝性乳がんに対して、6月にPARP阻害薬が認可されるなんて噂も聞いている。

あと、私的に興味があるのは血液一滴でがんの検査ができるってやつ。

ここらへんの最新情報が聞けるんじゃないかと思って、行ってきました。

 

HBOCについては、割と基礎的な情報提供のレベル。(ググれば出てくるレベル)

HBOCをあまり知らない方にとっては有意義だったかもしれないけど、私は割りと積極的に情報を入手しようとしているタイプだと思うので、新しい情報という観点では、私的にはあまり得られませんでした。

 

でも、HBOC陽性の方のお話や、山内英子先生のお話は、なかなか考えさせられるものがありました。

 

ご存知の通り、遺伝性の乳がんは、名前の通り「遺伝」によるもの。

なので、自分が陽性だった場合、家族はもちろん、親戚にもがんになりやすい遺伝子を持っている人がいる可能性がある。

 

HBOC陽性と診断が出てしまった私たちが出来ること。

それは、がんになりやすい遺伝子が存在していると言うことを、説明すること。

心配であれば、検査をすれば陽性かどうかが分かるということ。

陽性と診断結果が出てしまったら、対処策があるということ。

これらを、愛する家族や親戚のために分かりやすい言葉で、きちんと説明するということが大事なことである、ということを改めて考えさせられました。

 

ちなみに、遺伝性乳がんの検査が保険適用になるという噂がチラホラとありますが。

費用が安いからといって、誰しもが受けるべきものでもないと思います。

「遺伝性の乳がん卵巣がん」という診断が出た場合、精神的ショックを受ける可能性があるのは、自分だけではありません。

私が母に、診断結果が陽性だったと伝えたとき、「ごめんね」と言われたのが忘れられません。母としては、がんになりやすい身体に産んでしまったという申し訳なさがあったのでしょう。

乳がんになってしまった当事者の私にはあまり多くを語らないため、母がどれほどのショックを受けたのかは分かりません。でも、「ごめんね」の一言に全て現れている気がします。

もちろん、お子さんがいる方が不安に思う気持ちは、私には想像もできません。

このような感じで、遺伝性乳がんと診断された場合、自分だけではなく、周囲にも大きく影響を与える可能性があります。なので、もしも検査を受ける際は、よく考えた上で、受けるべきだと思います。

 

遺伝子検査を受けた方が良いかもしれないと言われる方は、以下のような方たちです。

・若年性乳がんの方

・トリプルネガティブ乳がん

・身内に乳がん卵巣がんを発症している人がいる場合

 ・男性乳がん

 

 

さて、陽性と診断されてしまった私たちがするべきこと。

今回のセミナーで一番重要なメッセージだったと思います。

それは、「知識を蓄えること」ということ。

これは、HBOCだけではなく、どんなことにも当てはまりますよね。

知識を得るということは、それだけ選択肢が広がるということ。

乳がんの治療も同様。

乳がんにはいろいろな治療方法、再建方法、手術方法があります。

それらをきちんと理解して、自分の知識にする。

知識を武器にして、病気と闘う。

知識を蓄え、病気と向き合う。

本当に重要なことですよね。

 

病気だけではなく、仕事にしても、趣味にしても、知識を身につけ、出来るだけ多くの選択肢を持つというのは、どんなことにでも役立つ!

 

今年のテーマは「貪欲」。

知識も「貪欲」に身に付けていく!

 

 

 

でも、勉強はあまり好きではない。

ぽちっ。 

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術後1年検診。

ちょっとというか。

カナリの遡り記事です。(笑)

 

 

術後1年検診の日。

中途半端な時間の予約だったので、早く行けば、早く診てもらえないだろうかという姑息な魂胆から、予約時間よりも30分ほど早く行くも、とても混んでいるとのことで、結局院内のカフェで時間を潰す。

やることがなくなり、院内をうろついてたらバレンタインチョコが売ってたので、主治医にプレゼントするためにチョコを買ってから乳腺外科へ。

ちなみに、主治医は女子です。(笑)

 

乳腺外科の受付に行ったら、1時間押しくらいと言われ、若干気持ちが萎える。

待ち時間の長さに気持ちは萎えるが!

 

が!!!

 

術後1年検診。

大丈夫な気しかしない。

私は大丈夫。

絶対に大丈夫!

 

なーんて思いながら、待つことさらに40分。

やっと名前を呼ばれる。

 

主治医、久しぶり!!

しばらく会ってなかったよね?

半年ぶりくらいかも?

元気だったー?

上半身裸になって、エコー検査をしてもらう。

 

主 「まだ運動続いてる?」

は 「忙しくて前ほどはできてないですねー。年末年始の飲み会で少し太ったけど、なんとか続いてますよ。そういえば、再建の手術日が決まって、なんと今年の5月になりましたー!」

主 「え!そんなことってあるんだ。乳がんの手術って、簡単なものなら数時間で終わるから、急遽予定を組み込んだりすることあるんだけど。形成って、時間かかる手術もあるし、もっときっちり予定組んでるのかと思った。」

は 「なんか、大変な手術は年取ってからやりたくないとか言ってたから、弱気な日だったんですかねー?」

主 「私、先生の手術見てみたいなー。」

は 「あ、私の手術で良ければ、見学していいですよ。あちらの病院と先生がOKなら、どうぞー。」

 

なんて、たわいもない会話をしながら両胸のエコー検査をしてもらう。

 

んでもって、結果。

 

無事1年生に進級しましたー!

 

わーい、わーい。

ってか、1年生になるって分かってましたけどね。

だって、大丈夫な気しかしなかったもん。

 

いつも支えてくれる家族、友人、そして医療関係者の皆さま。

おかげさまで1年生になれました!

本当にありがとうございます!

いぇーい。

 

そうそう。

主治医ったら、お久しぶりすぎて。

ドイツ出張のお土産買ってきたのに、なかなか渡せなかったよ。

ボディオイルのお土産あげたら、めっちゃ喜んでくれた。

いい香りに包まれて、疲れをとって、癒されてね、先生♡

 

んでもって、本日の一番重要な質問。

私の場合、次の検査っていつになります?頻度ってどれくらいで診てくれるんですか?

私は遺伝性の乳がんで、がんになりやすい体質です。全ての治療が終わってしまってるので、普通の人だったら1年ごとが通常の検査のサイクル。

でも、私の場合は4ヶ月ごとに検診をしてくれるとのこと。

半年かと思ったら、4ヶ月ごとに診てくれるんだって。

なんだか一安心。

 

「私の手術でよければ、見に来てねー!」と言い残して、乳腺外科の診察は終了!

 

 

次に、婦人科。

子宮頸がんの検査結果を聞いて、形成外科の先生からのお手紙渡さなきゃ。

まずは、子宮頚がんの検査結果。

問題なし!

やっほーい!

 

忘れないうちにお手紙を渡したら、すぐにお返事を書いてくれるらしい。

まぁ、いい先生♡

 

お返事受け取り、お会計を済ませてから、病院近くの神社へお詣り。

どうぞ、いろんな波を乗り切れますように!

お願いをしてから、おみくじ引いたら大吉出たよー。

その前の週末も、大好きな神田明神に行ってお詣り&おみくじを引いたら大吉。

どうやら、おみくじ的には今年の私はモテ期が到来してるらしい。(笑)

大吉でさらにパワーをつけて、今年もガンガン行くぜぃっ!

 

病院帰りは、ちょうどランチタイムだったので、一人でお寿司で進級祝い。

贅沢ランチ! 

Congrats to me!!!

 

 

 

今年の私はMMK

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髪は伸ばしたければ、切らずに我慢すべし。

三連休の最終日は、美容院へ行ってきましたー。

今日はほぼ、会話形式のブログになります。(笑)

 

美「今日はどうしますか?」

は 「私、髪伸ばしてるんですよね。でも、毎月切ってるから伸びてないことに気付いちゃったんですけど。(笑)」

美「僕も、毎回切ってるなって思ったんですよ。(笑)」

は 「そうでしょ?切ってますよね?(笑)」

美 「じゃあ。僕、美容師なんですけど。今日は切らないっていう方法をとってみます。本当は今日、刈り上げを提案しようと思ってたんですよねー。」

は 「え?刈り上げ?やっていいですよ。ツーブロックやりたい。」

美 「え?伸ばすんじゃないんですか?(笑)」

 

二人で鏡越しに目が合い、大爆笑。

オーナーと目が合ってしまった、うるさくてスミマセン。(笑)

 

は 「刈っちゃってー。ケイティ・ペリーみたいにしてみたかったんですよねー。(画像検索をして見せる)」

美 「え、これ結構いってますよ?面接とか大丈夫ですか?」

は 「あ、そうか。じゃあ、トップの髪の毛で隠れるくらいの幅にして、面接に受かったらもっと刈ればいいか。」

美 「一生を左右するかもしれないので、今は慎重にしましょうよ。面接終わってから刈り上げてもいいんじゃないですか?」

 

美容師の方が冷静。(笑)

 

美 「ちなみにカラーは、内側を濃い色にしてトップを青系の茶色にしようと思うんですけど。大丈夫ですか?」

は 「OK!それで。」

美 「即答だし!(笑) 真っ青とかにはならないけど、面接とか大丈夫ですか?」

 

また面接の心配をしてくれる美容師。(笑)

 

は 「赤とか青色にしてる訳じゃないし。ジュニアの採用でもないし、髪型で落とさないでしょー。ってか、そんな会社はこっちから行きたくないわー。」

美 「ちょっと髪の毛乾かしてから決めますね。トップの髪の毛で隠せそうですね。じゃあ、バリカン入れますよ?いいですね、本当に?僕は6mmですけど、12mmでいきます。」

は 「・・・。ってか、同じ髪型じゃん!(笑)」

 

またもや大爆笑。

いや、本当にうるさいですよね。

スミマセン。(笑)

 

美 「ツーブロックって、ボリュームが抑えられたり、トップはボリューム出せたりいいですよ。男性の髪型で、ずっと流行ってるのが分かりますよね。」

は 「ってか、女だし!(笑)」

 

と、座ってからずっとコントのような会話で出来上がった、初のツーブロック

あまり短く刈った訳ではないので、ソフトな感じです。

バレンタインを前に、全く男ウケしない髪型にしてみた。(笑)

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これも、抗がん剤やってショートになったから、チャレンジした髪型。

たぶん、ショートにならなかったら、ツーブロックなんてしないもんね。

ショートの自分も割と好き。

新しい発見!

 

でも。

みなさま。

髪の毛を伸ばしたい場合は、多少もっさりするかもしれないけど。

切らずに我慢するのが一番だと思います。(笑)

 

 

伸ばしたい人は、切っちゃダメ!

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【紡ぎ】開催報告&次回の募集お知らせ。

節分の日は、第2回目の紡ぎのおしゃべり会でした。

初めましての方、2回目のご参加の方いらっしゃいました。

ご参加ありがとうございます!

 

前回のおしゃべり会は2時間だったのですが、スタッフとしても少し短すぎたかなという反省点から、今回は3時間に変更しました。

また、シリコンで再建したお胸を見てみたいというご希望をいただいたため、おしゃべり会が終了した後に、再建したお胸の体感会なども実施しました。

急遽の対応だったので、手際が悪かったですよね、スミマセン。

 

これからも、いただいたご意見には、できるだけお応えしていきたいと思っています。

より良い会に育てていきたいと思ってますので、ご参加いただいた皆様、ぜひアンケートへご意見くださいませ!

 

ももすけちゃんの開催レポートはコチラ。

【開催報告】第2回紡ぎおしゃべり会終了|Life is

 

 

さて、紡ぎは「セルフヘルプグループ」です。

患者会ピアサポートグループ、いろいろなサポートグループの名称がありますが、私は「セルフヘルプグループ」という名前にこだわりたい。

セルフヘルプとは、日本語で自助です。

つまり、「自助」を立ち上げていくお手伝いをするグループということ。

もう少し噛み砕くと、「自助」を立ち上げるということは、同じ病気や困難に直面する人たち同士の関わりの中で、自分の問題に向き合い、自分のこれからの生き方を見つけ、再び自立する心を持つということなのではないかと思っています。

 

おしゃべり会では、私たちスタッフが何かをする訳ではありません。

私たちは、気持ちを整理するのに必要なおしゃべりの場を提供しているだけです。

参加者さん自身が、話をすることによって不安な気持ちを解き放ち、自ら立ち上がる心を持つのです。

 

そうやって考えると、患者会っていう病気の人の集まりみたいな名前よりも、セルフヘルプグループっていう名前の方が前向きな感じがしません?

会としてやってることは同じかもしれないけど、名前には、似て非なるものがあると思ってます。

私だけがそう思ってるのかもだけど、私なりのこだわり。(笑)

 

以前、レジリエンス(回復力)について書いたことがあります。

生きていれば、大変なことはいっぱいある。

がんって告知された時は本当にショックだったし、人生で一番涙を流した1年だったかもしれない。

これからも大変なことは、きっとある。

でも、人間は強い。

私たちは、強い。

必ず困難から回復する力があると信じています。

 

なので、

病気になってしまい、ちょっと気持ちを整理したい。

周りに病気のことを話せる人がいないので、話を聞いてもらいたい。

 

なんて方がいらっしゃいましたら、紡ぎのおしゃべり会に参加してみませんか?

お話した後は、少しだけ気持ちがスッキリするかもしれません。

 

次回の紡ぎのご案内です。

3月のお申し込みは2月10日(土) 12:00(お昼)から、受付を開始いたします。

次回の開催は、3月18日(日)です。

詳しくは紡ぎのホームページをご確認ください。

紡ぎ ~Hope for Ribbon~

※ブログのコメント欄やお問い合わせからの受付はしておりませんので、ご了承ください。

 

 

そういえば。

 

紡ぎの前にコーヒーを買ったら、お会計が777円!

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そして、紡ぎの後に反省会と称した飲み会で、お茶を入れたら、茶柱が!

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みんなに、いいことありますように!

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【再募集】紡ぎ 2月3日おしゃべり会

ご案内をさせていただきましたが、満席となりました。

ありがとうございました。

 

2月3日(土)に実施する紡ぎのおしゃべり会、「乳がんと告知されて1年未満の方向けのおしゃべり会」は満席のご案内をさせていただきましたが、キャンセルが出たため、先着1名様にて、再募集させていただきます。

 

前日ではありますが、もしもご都合のつく方がいらっしゃいましたら、お待ちしております!

 

詳しくは、紡ぎのホームページをご確認いただいた上でお申し込みください。

紡ぎ ~Hope for Ribbon~

 

※ブログのコメント欄やお問い合わせからの参加受付はしておりませんので、あらかじめご了承ください。

 

 

 

紡ぎ、応援してね!ぽちっ。

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