乳がんファイターDiary / Diary of Breast Cancer Fighter

独身、一人暮らし。働きながら遺伝性の乳がんと闘います。

乳がんファイターDiary / Diary of Breast Cancer Fighter in Japan

知識は武器になる。HBOCコンソーシアム。

だいぶ前になるのですが、HBOCコンソーシアムなるものに行ってきました。

 

遺伝性乳がん卵巣がん関連だと、最近話題になってるのは:

・遺伝性乳がんの検査の保険適用化

・PARP阻害薬の認可

とかでしょうかね。

遺伝性乳がんに対して、6月にPARP阻害薬が認可されるなんて噂も聞いている。

あと、私的に興味があるのは血液一滴でがんの検査ができるってやつ。

ここらへんの最新情報が聞けるんじゃないかと思って、行ってきました。

 

HBOCについては、割と基礎的な情報提供のレベル。(ググれば出てくるレベル)

HBOCをあまり知らない方にとっては有意義だったかもしれないけど、私は割りと積極的に情報を入手しようとしているタイプだと思うので、新しい情報という観点では、私的にはあまり得られませんでした。

 

でも、HBOC陽性の方のお話や、山内英子先生のお話は、なかなか考えさせられるものがありました。

 

ご存知の通り、遺伝性の乳がんは、名前の通り「遺伝」によるもの。

なので、自分が陽性だった場合、家族はもちろん、親戚にもがんになりやすい遺伝子を持っている人がいる可能性がある。

 

HBOC陽性と診断が出てしまった私たちが出来ること。

それは、がんになりやすい遺伝子が存在していると言うことを、説明すること。

心配であれば、検査をすれば陽性かどうかが分かるということ。

陽性と診断結果が出てしまったら、対処策があるということ。

これらを、愛する家族や親戚のために分かりやすい言葉で、きちんと説明するということが大事なことである、ということを改めて考えさせられました。

 

ちなみに、遺伝性乳がんの検査が保険適用になるという噂がチラホラとありますが。

費用が安いからといって、誰しもが受けるべきものでもないと思います。

「遺伝性の乳がん卵巣がん」という診断が出た場合、精神的ショックを受ける可能性があるのは、自分だけではありません。

私が母に、診断結果が陽性だったと伝えたとき、「ごめんね」と言われたのが忘れられません。母としては、がんになりやすい身体に産んでしまったという申し訳なさがあったのでしょう。

乳がんになってしまった当事者の私にはあまり多くを語らないため、母がどれほどのショックを受けたのかは分かりません。でも、「ごめんね」の一言に全て現れている気がします。

もちろん、お子さんがいる方が不安に思う気持ちは、私には想像もできません。

このような感じで、遺伝性乳がんと診断された場合、自分だけではなく、周囲にも大きく影響を与える可能性があります。なので、もしも検査を受ける際は、よく考えた上で、受けるべきだと思います。

 

遺伝子検査を受けた方が良いかもしれないと言われる方は、以下のような方たちです。

・若年性乳がんの方

・トリプルネガティブ乳がん

・身内に乳がん卵巣がんを発症している人がいる場合

 ・男性乳がん

 

 

さて、陽性と診断されてしまった私たちがするべきこと。

今回のセミナーで一番重要なメッセージだったと思います。

それは、「知識を蓄えること」ということ。

これは、HBOCだけではなく、どんなことにも当てはまりますよね。

知識を得るということは、それだけ選択肢が広がるということ。

乳がんの治療も同様。

乳がんにはいろいろな治療方法、再建方法、手術方法があります。

それらをきちんと理解して、自分の知識にする。

知識を武器にして、病気と闘う。

知識を蓄え、病気と向き合う。

本当に重要なことですよね。

 

病気だけではなく、仕事にしても、趣味にしても、知識を身につけ、出来るだけ多くの選択肢を持つというのは、どんなことにでも役立つ!

 

今年のテーマは「貪欲」。

知識も「貪欲」に身に付けていく!

 

 

 

でも、勉強はあまり好きではない。

ぽちっ。 

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