乳がんファイターDiary / Diary of Breast Cancer Fighter

独身、一人暮らし。働きながら遺伝性の乳がんと闘います。

乳がんファイターDiary / Diary of Breast Cancer Fighter in Japan

入院準備いろいろ。

何気に今月中旬というか下旬というか。

再建手術します。

にも関わらず、なんも準備してなーい!!

まだ日数があるとはいえ、術後ブラとか、お腹切った時にいいらしいおパンツとか買わなきゃいかんのです。

 

まずは術後ブラ。

自家組織で再建する場合に良いとされているブラはKEA工房さんのホスピタブルロングだそうです。

ホスピタブル・ロング | ボディケアインナー | KEA工房

 

コレ、真夏に暑そうデスネ。

薄着なシーズンなのにアウターに響きそうなので、上に着るもの選びそうデスネ。

数ヶ月しかつけないのに、高いデスネ。

術後ブラっつーものがあるだけ感謝なのですが、なんて言うんでしょう。

もう少し愛せるデザインで作ってくれたらいいのに。

ブツブツブツブツ…。

  

んでもって、推奨おパンツ。

ユニクロのウルトラシームレスおパンツがいいそうです。

縫い目がないから傷に当たらないらしい。

ユニクロ|商品検索|公式オンラインストア(通販サイト)

 

カラフルですね。

黒とかグレーとかもうちょっとベーシックな色もあればいいのに。

ブツブツ。

 

とりあえず、文句ばっか。(笑) 

どちらも通販でポチするにせよ、早よ頼まねばー!

 

 

最後に心の準備。

手術する心の準備はできてるんですけどね。

一つだけ準備できていないものが。

 

私が一番心配していること。

それはウン◯コプロブレム。

伏せ字になってないと言う。

汚い話でスミマセン。(笑)

 

自家組織で手術すると丸2日間動いちゃいけないんです。

ベッドを上げる角度まで決まってるとか。

 

ということはですよ。

自分でトイレに行けないってことじゃないですか。

 

ということはですよ。

ウ◯ンコプロブレムが発生するワケですよ。

 

嫁入り前なのに、他人様にウン◯コ片付けてもらうとかヤダよー。

どうしましょうね、このウン◯コプロブレム。

 

結論はないんですけどね。(笑)

もはや、出ないように祈るのみ。

ご飯食べたくないって嘘つくかも。

 

 

ウ◯コプロブレムだけが心配だよ。

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主治医と病気の知識と納得感と。

みなさま、ゴールデンウィークはいかがお過ごしでしょうか。

私はというと、もはや何回目か分からないけど「24」を観て毎回、同じ場所でハラハラしたり、ミゼラーと化してyoutubeMALICE MIZERを観ながら歌って踊るという、グダグダしたゴールデンウィークを過ごしています。(笑)

 

エルくんの件でコメントをくれた方、直接メッセージをくれた方。

ありがとうございます。

私は大丈夫です。

たまに無性にエルくんのお腹にモフりたくなる衝動に駆られ、寂しくなる時はありますが、ペットロスとかにはなってないです。

うちにはもう1匹、シチサンのヅラをかぶった猫さんがいるので、毎日イチャイチャして過ごしてます。

ただやはり、シチサン猫も寂しいらしく、私へのベッタリっぷりがヤバイので、早くお友達を見つけてあげたいなーとも思ってたりします。

 

今回エルくんの闘病で思ったのですが、主治医との関係や、きちんとした病気の知識を持ち、納得して治療に臨むのって、本当に重要だなと。

エルくんは私とは違う病気になったので、当たり前ですが病気に関する知識レベルはビギナー中のビギナーでした。

獣医と人間の医者の違いなのか、開業医と勤務医の違いなのか。

はたまた、先生の性格の違いなのか。

エルくんの治療を開始するにあたり、病気についてかなり詳しく、分かりやすく説明してもらい、どういう治療が最適なのか。人間と動物さんたちの治療の違いについてなど説明してもらったので、安心して治療に臨むことができました。

最初は教科書通りに進めるタイプの先生かと思いきや、私の要望を聞いたり、エルくんの状態を見ながら臨機応変な対応をしてくれたのも信頼感に繋がった気がします。

動物さんたちの治療に関しては、飼い主のヤル気度 によっても恐らく治療の進め方が変わってくると思うのですが、私の思いやヤル気度を汲み取ってくれ、自宅での介護をスタートした時もいろいろな方法でサポートしてもらえました。

なので、先生はじめ看護師さんたちには感謝の思いでいっぱいです。

亡くなった後って、ついつい後悔みたいな気持ちが生まれてしまうことがあると思うんです。

あの時、違う判断をしていたらもっと長生きできたのかな、とか。

でも、飼い主がエルくんのことを思って決めた答えが、一番エルくんにとって正しい答えなんだと先生に言ってもらい、一生懸命考え、エルくんにとってベストと思われる治療方法を決めてきました。

私なりに納得した治療をしてきたので、後悔の気持ちがあまりないんだろうなと思います。

 

そして自分の告知直後から治療について振り返ってみます。

まず告知直後って、まだ病気ビギナーなワケですよ。

先生にとっては日常茶飯事な出来事かもしれないけど、コッチはズブの素人なワケだから基本的なことから教えてくれないと分からない。

最初の先生は質問すればなんでも教えてくれるタイプの先生ではあったけど、病気ビギナーからすると、まず何を質問したらいいのかすら分からないような状態だったから、一生懸命自分なりに病気のことをネットで調べたりしながら治療のことを決めていきました。

この先、自分に何が起きるのか。病気や治療の方法についてなど、「分からない」ということが私にとって一番の不安要素だった気がします。

手術直前までお世話になった先生なのだけど、術式については先生のこだわりがあるのか、最後まで意見が合わない状態で転院しました。(転院の理由は先生と合わなかったからではなく、別のとこにあります。念のため。)

 

転院後の主治医は年齢が近いということもあり、話しやすい雰囲気を持っている女医さん。私自身、乳がん中級くらいの知識を身につけていたということもあると思いますが、柔らかい雰囲気の先生なので、話しやすかったし、リレーションも構築しやすかった。

術式を決める時も、コチラが迷っていることに対して一緒に考え、私の希望を汲み取ってもらい、手術に臨みました。まだエキスパンダー挿入中ではあるけど、手術痕やその位置など。諸々、満足しております。

なので、主治医としっかりコミュニケーションを取り、納得して治療に臨むかどうかが本当に重要なんだなと。

 

乳腺の先生の場合、ほぼ毎日新たな乳がん患者が生まれるから、その人たちに繰り返し同じ説明をするのって大変だと思うんですよね。

一人当たりにかけられる時間も限りがあるだろうし。

なので、主治医じゃなくてもいいし、病院とは別の場所でもいいし、有料サービスでもいいから、最初に「乳がんとは」みたいな病気に関する基礎知識や、治療に関することを説明してくれるような病気コンサルタントみたいな人がいたらいいのになーと。

さらに、告知直後にそういう場所にたどり着けるか分からないので、「とりあえずココに行きなさい!」なんて誘導してくれたら嬉しい。

おまけに、場所と時間を選ばずに話せる、電話サービスなんてあったら、さらにステキ。

告知後すぐに、きちんと病気のことを教えてくれる人や場所があったら、あの時の不安な気持ちも半減してたかもしれないな、と思ったゴールデンウィークの中日でした。

 

楽しい連休もあと1日。

みなさまにとって、ステキな休日となりますように!

 

 

 

もはや、ジャックバウアーさえいれば世界は安泰。

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天使になったエルくん。

書こうかどうしようか、少し迷ったのですが。

同じような場面に家族が直面した時、同じような考えで治療をしていきたいなと思ったので書いてみます。

 

私の最愛の子、エルくんが天国へ旅立ちました。

エルくんは、突然目の前に現れた天使のようなにゃんこだったので、エンジェルの「エル」を名前にしました。

 

約4ヶ月半の闘病期間でした。

診断を受けた時には、すでに完治は難しいということを先生から伝えられていました。

その時に決めました。

私のための治療ではなく、エルくんのための治療をするということ。

先生と何度も話し合い、まずはエルくんのQOLが維持できるような治療をしたいということ。

そして、本人にとって辛い治療になるのであれば、すぐに止めたいということ。

その考えをもとに、治療を実施してきました。

 

神様が私に与えてくださった、最愛のエルくんを神様にお返しするその日まで、エルくんができるだけ苦しいとか痛いがないように。

できるだけ幸せだと感じられるように。

毎日エルくんのことが大好きだってことと、ありがとうを伝えられるように。

精一杯のことをすると決めました。

 

最期は家で過ごす時間を増やしてあげたいと思い、自宅に酸素室を設置しました。

先生に教わり、皮下輸液、注射も自分でできるようになりました。

カテーテルの入れ方も教わり、強制給餌もできるようになりました。

 

お世話する方も大変だよね、と友人たちは労ってくれましたが、大変だと思ったことは一度もありません。

エルくんは大人になってから私のところへ来てくれたので、赤ちゃんの時に来てくれてたら、こういう風にお世話ができたのかなって思いながら、お世話をしていました。

全ての時間が愛しかったです。

 

エルくんは約7年間、私と一緒に生きました。

優しくて、強くて、甘えん坊のくせに、甘えるのが下手っぴなエルくん。

毎日会社に行くのが不安で心配で、毎朝「帰るまで待っててね」と伝えて出勤していました。

そんな私のお願いを聞いてくれたエルくん。

私の帰りを待ち、私の腕の中で逝きました。

最期まで私のお願いを聞いてくれたエルくん。

潔くカッコ良く、男前に去っていきました。

 

残念ながら動物さんたちは話すことができないので、エルくんにとって辛い治療であったかどうかを確認する術はありません。

でも、エルくんにとってベストな治療の選択をしてきたつもりです。

全く後悔がないとは言いませんが、できることは全てやりきった感はあります。

 

大好きだよ、エルくん。

うちの子になってくれてありがとう。 

ママがいつか天国に行くその日まで、先に待っててね。

 

今はもう辛いことも苦しいこともなく、私の寝室で眠っています。

 

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思い悩むな。

ワタクシ、神社仏閣や教会などの場所が大好きです。

そういう場所の澄んだ空気や、心が洗われるような感じが本当に好き。

日本人によくいるタイプといえば、そうなのかもしれないのですが、私なりに神様は信じています。いろんな国や文化で神様とのお話の仕方は異なっているだけで、神様は一人なんじゃないかって思っています。それが、私なりの神様の考え方。

 

別に宗教論とかを語るつもりもなければ、薦める訳でもないのですが、クリスチャンの高校に通っていたワタクシ、聖書の言葉を思い出しました。

さすが神様!ステキな言葉です。

高校生の時には理解できなかった言葉、大人になった今、そして大病を患った今だからこそ、理解できるようになりました。

 

「だから、明日のことまで思い悩むな。明日のことは明日みずからが思い悩む。その日の苦労は、その日だけで十分である。」(マタイの福音書より)

 

ついつい、がんみたいな大きな病気にかかるといろんなことを不安に思ったり、悩んだりしちゃうんですよね。

 

抗がん剤って辛いんだろうか。

副作用っていつまで続くんだろう?

手術すれば大丈夫なのかな。

将来、どうなるんだろう。

独身だし、一人暮らしだけど、大丈夫かな。

再発とかコワイよね。

 

それはそれは、いろんな不安材料がいっぱいあります。

まだ何も起きていない未来のことが、やたらと不安になってしまうんです。

やたらと不安な思いで頭の中をいっぱいにしてみたり、どうすればその不安が取り除かれるのかとか考えてみたり。

複雑に考えれば考えるほど、どうしたらいいのか分からなくなってしまうという悪循環に陥ってしまう気がします。

 

そんな時、神様は思い悩む人に、

「明日のことは思い悩むな。明日のことは明日考えたらいいよ!」

って言ってくれます。

さらに、

「その日の苦労はその日だけで十分だよ!」

とも言います。

 

つまり、今日の苦労はその日一日をかけて苦労するのに十分だよ。

今日一日のことを真剣に取り組もう!

そしたら、未来のことまで思い悩んでいられないよね、って。

 

なるほど。

思い悩んだら、複雑にいろいろ考えない。

シンプルに考えてみよう。

シンプルに、今日のことだけを考えよう。

肩の力を抜いて、今この瞬間をベストに生きる。

そうすることが、明日への備えになるんだね。

 

神様、素敵アドバイス

がんになったからこそ、時間は有限だということをよく理解した。

一日、一日を。

全ての瞬間を大切に生きよう。

 

 

 

 

 

この間、氏神様のところへお参りに行ったら

黒い蝶々に歓迎されたよ!

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エキスパンダー。

えーと。

なんだか、気のせいかもしれませんが。

左胸のエキスパンダーの形がヘンです。

 

形成の病院も、乳腺の病院も来月初めに診察予約入ってるから、敢えて今、予約早めてもなー。

 

とか。

 

形成の手術を目前にして、今更エキスパンダー入れ替えとかないよねー。

 

とか。

 

うーん、どうしましょうね。

痛みとか別にないし。

気になる。

 

うーむ…。

 

 

【紡ぎ】4月のシェアルーム開催しました。

4月14日(土)は、「紡ぎ」の開催日でした。

今回は9名の方にご参加いただきました。

 

毎回、終了後にアンケートをお送りし、いただいたご意見を真摯に受け止め、私たちなりに改善をしているつもりです。

今回も最後の全体シェアタイムは前回から、ちょっとだけ変えて実施してみました。

うん。なんだか良かった気がする。

これでやっと今後の運用方針が固められるかな。

でも良かったと思っているのが、私たち運営スタッフだけだと良い会にはなりません。

「紡ぎ」は皆さまにとって居心地の良い場所でありたいと思っています。

なので、参加いただいた皆さま。

改善要望等ございましたら、アンケートの方へご記入くださいませ!

どんな小さなことでもいいです。

みなさんの声が私たちを成長させてくれます。

 

また、治療を進めていく過程で、知りたいこともどんどん変わってくると思います。

不安に思うことも変わってくるかもしれません。

私は抗がん剤の種類が変わったり、手術前は欲しい情報の内容が変わっていきました。

紡ぎへは何度でもご参加いただけますので、「こんなことも知りたくなった!」とか、「ちょっと話したりなかったよ!」という方がいらっしゃいましたら、ぜひまたご参加ください。

お待ちしてます!

 

次回の「紡ぎ」は5月12日(土)を予定しております。

お申し込みは、紡ぎのホームページからお願いします。

紡ぎ ~Hope for Ribbon~

 

 

「紡ぎ」を実施している間、我が家のカワイコちゃん(ネコさま)を獣医さんに預けていたので、20分くらいだけ反省会に参加し、アルコールを1杯クイっと飲んでから獣医さんにピックアップへ。

私が最後の飼い主だったこともあり、アルコール注入済みということもあり、ご機嫌さんで獣医さんと1時間弱いろんな話をベラベラと話し込んでしまった。

「センセイ、人間界ではどんどん新しい薬の治験やってたり、認可もされてるけど、なんで動物界はこんなに遅いんですかねー?センセイ、治験やったらいいじゃん。クリニカルトライアルとかやらないの?」などとやたらフレンドリーに無理なお願いをしてみる。

いや、絡んでたのか?(笑)

挙句の果てに、「先生、今度飲みにいこー!」と飲みの約束をしてみたり。

なんでも相談できるし、難しい医療関係のことも分かりやすく説明してくれる、本当に良い先生です。

飼い主共々、いい先生に主治医になってもらえて、本当に良かった。

 

紡ぎでの出会いも、何もかも。

ご縁&めぐり合いですね。 

 

 

 

主治医ラブ。

獣医さんもラブ。

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ブーム。

全く乳がんと関係ないこと書きます。

興味のない方はスルーしてください。

 

最近の私のブーム。

それは、逆上がり。

 

ある晴れた日曜の午後、家の近所を散歩してたら公園で鉄棒を見つけた。

何を隠そう、ってか、話してもないけど。

ワタクシ小さい頃に器械体操をやってたんですねー。

幼稚園の頃は鉄棒が得意で、「大きくなったら鉄棒の選手になる!」なんて言ってたこともあったな。

 

ちょっと久し振りにやってみる?

まずは、逆上がりから軽くいきますか。

 

って、できーん!

できなくなってるー!!

 

フィギュアの選手が身長が伸びて、体重が増えてジャンプができなくなった時って、こんな気持ちなのね。この間までできてたことが、できない。

いや、この間と言っても、うん10年前ですけどね。

 

逆上がりをチャレンジすること数回、鉄棒を握りしめて途方に暮れていたら。

5〜6歳の女の子が隣の鉄棒に来て、私を横目で見ながら「逆上がりしよーっと🎶」と言って、軽々と成功させる。

 

イラっ。

今のって、明らかに私に見せつけてたよね?

そして、当てつけだよね?

このクソガキ。

 

そこから私の逆上がりの特訓開始。

子供たちが公園からいなくなった時間帯、つまり夜に逆上がりの練習。

 

いやー、側から見ると恐ろしい風景ですねー。

深夜に暗闇で逆上がりをする人。

きっと近所では、

「最近、あの公園で夜中に逆上がりお化けが出るらしいよ。」

とか

「夜は鉄棒で遊んでる不審者がいるらしいから気をつけて。」

とか。

そんな噂が立っていたことでしょう。

 

しかーし!

努力の甲斐があって、逆上がりができるようになったのです。

ふふふ。

これで昼間に公園デビューして、華麗に鉄棒で舞ってやる。

待ってろ、あの時のクソガキ子供。

大人だってやればできるんだ。

 

 

 

そして、もう一つのブーム。

それは刈り上げ。

 

この間、ケイティ・ペリーのコンサートに行って来ました。

そう、約1年前に似てる(髪型が)と言われたケイティ・ペリーです。

この髪型、かわいいなーってずっと思ってたんですよねー。

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美容院で見せてみる。

は    「これやりたいです。」

美容師 「結構な範囲で刈り上がってますけど。いっちゃっていいんですか?」

は    「ええ、いっちゃってくださいなー。」

 

刈り上げ部分のアップ。

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あんなに一生懸命、髪の毛を伸ばしてた1年前。

まさか、1年後に刈り上げてその時より短くなってるとは。(笑)

 

母にも「あんた、抗がん剤やった直後くらいでよかったんじゃん」って言われたり。

友達にも「髪伸ばしてるって言ってたけど、嘘でしょ。」って言われたり。

 

いやいや。トップは伸ばしてるんですよー。

ホント。

 

ま、好きな髪型でもファッションでも、なんでもできる環境ならやってみたらいいじゃんね、って思うので、やってみました。

 

 友達に「その髪型で夜中に逆上がりしてたら、変なモノやってる人と思われて逮捕されるよ。笑」と言われてしまった。(笑)

 

たしかに。見た目で判断しちゃいけないって言うけど、判断しますもんね。

ワタシもするし。(笑)

 

 

不審者ではなく、あくまでもファッショニスタと呼んでほしい。