乳がんファイターDiary / Diary of Breast Cancer Fighter

独身、一人暮らし。働きながら遺伝性の乳がんと闘います。

乳がんファイターDiary / Diary of Breast Cancer Fighter in Japan

最新の遺伝性乳がん・卵巣がんに関する研究結果

日本語の記事が見当たらなかったので、英文のみだけど、ご紹介。

記事に書かれてることを抜粋して、シェアします。

 

記事は2017年6月21日現在、最新の遺伝性乳がん卵巣がんに関する研究結果とのこと。

 

Cancer Risks For Women Living With Gene Mutations Made Clearer In New Study

 

【抜粋】

<研究・調査について>

メルボルン大学とPeter MacCallum Cancer Centreによる研究結果。

・世界中から10,000人のサンプルにて調査

・期間:20年間

 

<乳がんについて>

・BRCA1陽性の人が80才までに乳がんに罹患する可能性は72%

・BRCA2陽性の人が80才までに乳がんに罹患する可能性は69%

 

<卵巣がんについて>

・BRCA1陽性の人が卵巣がんに罹患する可能性は44%。

・BRCA2陽性の人が卵巣がんに罹患する可能性は17%。

乳がんと異なり、年代による罹患のリスクではなく、生涯での発症リスクだそうです。

 

<がん罹患の年代について>

研究結果は、予防的切除でリスクを減らせる年代についても記載。

・BRCA1陽性の人は30代で罹患する人が多い

・BRCA2陽性の人は40代で罹患する人が多い

 

 

調査は、遺伝性の検査をすぐに受けるべきということではなく、親族に乳がん卵巣がんの罹患歴がある人は、遺伝子カウンセリングを受けてみて、より詳細な調査をしたいと考えたら、検査を受ければ良いと記載されている。

また、BRCAが陽性だということが既に分かっている人は、リスクを理解した上での対策を考えるのが良いであろうとのこと。

 

 

遺伝性乳がん卵巣がんに関する情報は、なんとなくまだまだ少ない気がする。

必要としている人に情報が届きますように。

 

 

【術後】ハーセプチン8回目

早いなー。

ハーセプチンも、もう8回目。

あと残り10回。頑張っていこう!

 

副作用は相変わらず。

  • 鼻の乾燥

ドライノーズ用のジェルというものを買ってみたんだけど、私には全く効果がなかった。鼻をかんだ時に、鼻血っぽくなったらオロナイン、ただの乾燥なら、夜寝る前にワセリンを塗るのが今のところベストな対策。

  • 爪の乾燥&割れやすい

オイルと爪のコーティングで対策。去年の方が副作用が怖くて頑張ってた。今は手を抜いてるから、爪が欠けやすいのかも。笑

  • 疲れやすいかも

副作用なんだか、年齢によるものなんだか、ただ単に仕事とかで疲れてるのかはよく分からない。

 

 

 

今回のケモ室で思ったこと。

ダイエットは女子の永遠のテーマであるということ。

 

ジムへ通うために「運動許可書」というものをもらったのだけど、どうやらカルテに記載されている模様。そして、ハーセプチン前に毎回体重を測るので、前回よりも体重が減っていたことに看護師さんたちが気づいてくれた。

 

看護師A 「どうやって体重落としたの?食事制限してる?」

看護師B 「筋トレって、週何回?他に何やってる?」

 

ってな感じで、質問いっぱいされた。笑

 

ちなみに、乳腺の先生(主治医は休みでいなかったので、代わりの先生)も気づいてくれて、「食事制限って、何してるの?糖質制限ってどういう食事?」とか、「筋トレの次の日って、オペできるかな。」と聞いてきた。

先生、カワユイ。笑

 

ホントにダイエットって、女子の永遠のテーマなのね。

そして、成果が出た人を目の前にすると、どうやらみんなもやる気を出すらしい。

 

健康的に痩せれば、体に悪いことなんてあるはずがない。

世の乙女たちよ!

頑張るのだ。

 

 

 

 

今、いろいろ思うこと。

できればがんになんてなりたくなかったけど、なってしまったのでしょうがない。

治療中の今、どうしても生活の中心にがんがきてしまうことは致し方ないのかもしれないけれど、やっぱり今後の人生、がん一色になんてしたくない。

 

たぶん病気を経験していない同年代の人より、よりリアルに時間が有限であるということが分かった。楽しいことばかりじゃなくて、辛いこと、悲しいこと、これからもいっぱいあると思うけど、一つ一つの気持ちを大事にしたい。

 

明日はまた来る。

一日、一日を大切に、自分の人生を生きる。

 

ダイエット経過報告③

ダイエット宣言をしてから1か月半くらい。

チリツモだけど、ちょっとずつ痩せてきてるよ。

わい!

 

本日はダイエットの副産物として、ついてきたモノのお話。

 

 ① 姿勢が良くなった

ダイエットなので、体重を落とすのが最優先。でも、体重が落ちた後にリバウンドをしないように、筋肉をつけて代謝を上げることも大事だと思っているので、筋トレもそれなりに頑張っている。

腹筋・背筋を鍛えた結果、姿勢が良くなった。そして、姿勢が良くなった結果、腰痛や肩こりも改善された。

何より、姿勢がいいとスラっとして見える気もするよね。

 

② 甘いモノは少量で満足

ただいま、緩やかに糖質制限中。糖質制限をした結果、味覚が少し変わった模様。

いつもは控えているオヤツ類。先日出かけた時、チートデイとして、大好きなケーキ屋さんでお茶をした。今までだったら、「美味しい!毎日食べたい!」と思うくらいのケーキが、甘みがとても強く感じる。

アレレ?前はペロッと平らげられた上に、お代わりほしいくらいだったのに。

甘すぎて完食するのが大変!

お高いケーキだし、貧乏性だから全部食べたけどね。

糖質制限を始めたら、結果的に甘いモノは少量で満足できるようになった。

 

 

健康的な身体を目指すと、いろんないいコト、いっぱいあるのね。

 

 

でも、まだまだ治療前の体重に戻らない。

体重が増えるのはあっという間なのに、何で痩せるのって、こんなに大変なんだろ。

ということで、引き続きがんばる。

 

 

産業医と面談の巻。

こんにちは!

ケイティ・ペリーです。

 

ケイティ・ペリーが髪型をベリーショートにしたらしく、

似てる(髪型が)と言われて、ご機嫌です。(笑)

 

脱ヅラ直後のみなさん。

やっと私たちに時代が追い付いてきましたよー!

ベリーショート流行の兆し?

ターバンが暑いので、桂由美を卒業し、ケイティに生まれ変わりました。

 

そんなケイティ・はるにゃんこ。

産業医と面談したので、その時のお話。

 

知ってはいたけど、改めて感じたのが、主治医と産業医の違い。

産業医って、あくまでも「会社」のお医者さんなんですよね。

 

病院の医者や精神科医は、病気を治してくれる先生。

産業医は、会社で働き続けることができるように、健康管理をする先生。

 

という、大きな違い。

決して病気を治したり、健康状態を改善してくれるワケではない。

 

うちの産業医がそういう人だっただけかもしれないけど、モノの言い方にデリカシーがなかったな。

まずは、健康状態というか、病気の治療状況を把握するための質問。

 

産業医 「病気の状況は?」

は   「乳がんで、両側全摘です。」

産業医 「浸潤?非浸潤?」

は   「非浸潤です。」

産業医 「抗がん剤はいつからいつまで?」

は   「術前で抗がん剤やって、今は術後の抗がん剤中。年内いっぱいくらい続く予定です。」

産業医 「で、転移とかしてる?肺とかの転移は?」

は   「してません。」

 

と、こんな感じで事務的に病気の状況チェック。

転移についてとか、人によってはセンシティブに確認した方がいいのではないかと思うようなこと、ズバズバ聞かれた。私のメンタルが強そうだから問題ないって思われたのか分からないけど、ちょっと落ち気味な人がこの産業医と話したら、余計落ちちゃう人、いるんじゃないかなーと思った。

 

さらに会話は続いていく。

たぶん、もう一人の男性の癌患者さんが数か月お休みを取ったことからの発言だと推測。

一言一句、正確に覚えてはいないけど、こんな感じだった記憶。

 

「長くお休みを取るようなことになるより、ずっと働いてもらった方がいいのね。だから、残業時間とか、ある程度、労働時間の制限かけて、働き続けられるようにしたいと思うんですよ。」

 

プラスに考えるとですよ。

ずっと働き続けられるように、健康管理してくれてるワケですが。

ネガティブに考えると、低空飛行でもいいから、働き続けろとも捉えられるワケで。

 

話し方などから、私は後者の印象を受けた。

だいぶ、ひねくれてるかもしれないですけどね。

 

確かに、労働時間という意味では改善されたのかもしれない。

在宅勤務も場合によってはOKと許可された。

でも決して、労働「環境」が改善されたとは思っていない。

仕事の内容が変わったワケじゃないから。

 

社内でもトップ3に入るんじゃないかと思うような、ストレスフルなプロジェクトにアサインされた直後の面談。

「コレ、休まずにちゃんとリードしてやってね、ヨロ!」

と私は捉えてしまったのです。(笑)

 

ちなみに、以前、会社の顧問弁護士と話した時も思ったコト。

この人はあくまでも、「会社側」の人なんだな、と。

 

ある意味、ここまで配慮してもらってワガママなのかもしれないと思いつつ。

決して私の健康状態を心配してくれているワケではなく、シャチク的に働くための健康管理をするお医者さんが、産業医という印象を持って、私の産業医との面談は終わったのでした。

 

あ、なので。

現在、残業時間に上限を設けられて、経過観察中。

 

 

 

 

 

 

 

若干、今更感満載。

今じゃなくて、FECの時や、手術直後にやってほしかった。

遅いわっ!

 

と、思ったし、病気の状況聞かれてる時も不快感をあからさまに態度に出したので。

「態度が悪い」と、コメントとかメモに書いてあるかも。(笑)

 

 

乳がんパイセン。

会社に来週、乳がんの手術をする人がいると知った。

たまたますれ違った、その方の上司から聞いた。

「何か不安なこと等あれば、いつでもお話します、と伝えてほしい」と言ったら、翌朝すぐにメールがきた。

 

私と同じ、両側乳がんで、全摘するらしい。

入院の時にあって便利だったもの、術後のこと、再建のこと。

短い時間だったけど、いろいろ話した。

 

サバサバしている女性で、「いつも通りにしてるのが一番いいの」と言って、毎日友達とご飯に行っていると話してたけど。

とっても気丈に見えたけど。

やっぱり不安が多いようで、ちょいちょいメールが来る。

 

疑わしい腫瘍だと言われてから、検査、そして次の治療のステップへ進むまでの時間のなさといったら、半端ない。今思い返すと、ネットでいろいろ調べたりしたけど、見当違いなことを調べていた気もする。

 

その後、なんとなく落ち着いたとき。

何を調べておけば良かったのかとか。

治療に入る前に、どうすれば良かったのかなど、気づいた。

 

過去に戻ることはできないから、しょうがないけど。

でも、告知間もない人が何かを判断するとき。

適切なタイミングで正しい情報が得られるような仕組みができるといいなー。

 

と思う、乳がんパイセンでした。

告知から1年。

今日で、告知から丸1年経ちました。

厳密に言うと、もうちょっと前に細胞診の結果で悪性腫瘍だってことは分かってたけど、転移してないかなどの結果と、治療方針が決まったのが去年の今日。

検査続きで、細かい日にちを覚えてないので、この日を告知日にする。

 

いやー、まさかあの時は自分が癌になるなんて思ってなかったよねー。

悪性腫瘍と言われても、「絶対に治る。」という気持ちの方が強かったから、告知そのもので、すごくショックを受けたということはなかったな。

どちらかというと、抗がん剤で髪の毛が抜けた時に、すごい劇薬打ってて、大変な病気になっちゃったんだ、と思い知らされた感じがした時の方がショックだったかも。

 

「怒涛」っていう言葉がこんなにぴったりくる一年は、もうないと思う。

あ、思うじゃなくて、2度とありません。

断じてありません。(笑)

 

抗がん剤やって、髪の毛抜けて、遺伝性ってことが分かって、挙げ句の果てに両側乳がんとかになっちゃったりして。

いろいろあったけど、まあ、元気。

 

むしろ、前よりも筋トレに励んじゃったりして、癌があったこと以外は、前よりも健康的かも。いや、癌になったから健康に注意するようになったのか?

どっちでもいいや。

 

でも、とにかく元気です。

 

再建や、卵巣取るのか、とか。

まだいろいろ考えること、やらなきゃいけないことはあるけど、気持ちも体も元気。

 

やりたいこともいっぱいあるし、

まだまだ、それなりに長生きする予定です。(笑)

 

新しい環境と脱ヅラと。

えっとですね。

ちょっと前に、独り言でいろいろ、つぶやいてみたんですが。

人事の担当者が変わり、新しい方が入社されました。私の病気の状況を知ったようで、今朝、上司と3人でミーティングを実施。(上司も今年の1月入社なので、病気の状態、過去の細かい治療の状況までは把握していなかった)

 

まずは病気の状況ということで、左胸の治療をしていたら、右胸にも見つかり、年明けに手術をしたということを伝えた。

あとは、卵巣についても定期的な経過観察が必要な状態であることも伝えておいた。卵巣については、癌が発症した訳ではないので、言うべきか迷った。でも既に、婦人科の受診でお休みを取らなくてはいけない日がもう決まっている。場合によっては予防的切除の手術で休む必要が出てくるかもしれない。なので、休みが必要になる可能性がある病気のことについては、全て伝えた。

 

この時点で、人事の担当者の方は女性なので、泣きそうな表情になっていた。

そりゃそうですよね。アッチもコッチもソッチもか!!って感じだもんね。

自分が知った時も、松田優作並みに「なんじゃこりゃぁぁぁ!」って思ったし。

 

続いて、乳がんはまだ治療中であり、年内いっぱいくらい、3週間に1度、抗がん剤ハーセプチン)で休む必要があることを伝える。

 

仕事の状況としては、過去に辞めた2人分の仕事をカバーしていて、実質3人分の仕事をしていることも伝えた。

 

すると、上司と人事から、以下のようなご提案をいただいた。

・まずは身体と治療を最優先に考えてほしいと思っている。

・治療の日は、今まで通り、お休みを取得して良い。

・身体に負担がかかりすぎているなら、数週間に1回など、お休みを取ることなども検討したい。

・在宅勤務なども検討して良い。

・仮に病欠や有給がなくなってしまったとしても、継続して働ける方法をきちんと考えたいので、その場合は休める方法を考える。

・状況把握のため、産業医との面談をしてほしい。

・不在時にサポートが可能なよう、1人採用することを進めている。

 

私にとっては、非常に嬉しいご提案。

もしかして、ブログ読んだ?と、思っちゃったよね。(笑)

まあ、世間様に公開してるということは、読まれていてもおかしくないということだしね。そういうつもりで書かなきゃね。変なことを書いたつもりはないけど、改めて、気を引き締めよう。

 

でも、今回お話をいただいて思ったのは、担当者によって考え方が全く違うということ。やはり政府としてガイドラインは出していながら、現場で実行されるレベルまで落とし込まれていないため、全ては担当者の考え方次第というのが現状だ。人事がきちんと関与して対応してくれるようになったのは、ありがたい進展だ。

 

ミーティング後、たまたま他部署の方とすれ違ってお話。

その人には私が乳がんになったことを伝えてなかったんだけど、たぶん元上司が心配して言ったんだと思うんですよね。おしゃべりめ!(笑)

オープンスペースで立ち話だったので、明確には言ってなかったけど、「○○さんも、なっちゃったのよ。」と言っていた。

もし発覚直後であれば、ちょうど不安に思っているタイミングだろうと思い、もし話することによって、その方が安心できるなら、いつでも力になりたいというメールを送ったら、来週手術だそう。手術まで穏やかな時間が過ごせますように。

 

やっぱり、乳がんというか、がん患者って増えてるのかなー。

私が知ってるだけで、うちの会社では、この1年で自分含めて3人。

そんなこともあって、人事が癌患者の働き方について、考えるようになってくれたのかも?

いずれにしても、私にとっては嬉しい職場環境の変化であり、朗報。

転職熱も少し冷めるか?(笑)

 

 

そして、会社で脱ヅラしたときのことを書き忘れていたので、なんとなく、今更だけど、書いてみる。

と言いながら、実は特に目立った反応はなかったです。(笑)

「おー、ずいぶん切ったね」

「一瞬、誰だか分からなかった」

「グローバルの人(本社の外人)が来てるのかと思った」

「どこのファンキーなおねーちゃんが座ってるのかと思った」

「南国の派手な鳥みたいだね」(どんな例えだよ!笑)

 

ということで、ネガティブな反応はなし。

髪型を見て、驚きすぎる、ということも一切なし。

 

脱ヅラする側は「何か言われるんじゃないか」とか、いろいろ心配しながらタイミングを考えてると思うけど。

案外、何も言われません。

自分が思ってるほど、他人のことは気にしていないらしい。

自分が逆の立場でも、きっとそうだし。

つまり、自意識過剰ってことですね。(笑)

 

これから脱ヅラされる方。

思い切って、ベリーベリーショートで脱ヅラしても、心配するほど誰も反応しません!

誰も見てません。(笑)