乳がんファイターDiary / Diary of Breast Cancer Fighter

独身、一人暮らし。働きながら遺伝性の乳がんと闘います。

乳がんファイターDiary / Diary of Breast Cancer Fighter in Japan

告知から1年。

今日で、告知から丸1年経ちました。

厳密に言うと、もうちょっと前に細胞診の結果で悪性腫瘍だってことは分かってたけど、転移してないかなどの結果と、治療方針が決まったのが去年の今日。

検査続きで、細かい日にちを覚えてないので、この日を告知日にする。

 

いやー、まさかあの時は自分が癌になるなんて思ってなかったよねー。

悪性腫瘍と言われても、「絶対に治る。」という気持ちの方が強かったから、告知そのもので、すごくショックを受けたということはなかったな。

どちらかというと、抗がん剤で髪の毛が抜けた時に、すごい劇薬打ってて、大変な病気になっちゃったんだ、と思い知らされた感じがした時の方がショックだったかも。

 

「怒涛」っていう言葉がこんなにぴったりくる一年は、もうないと思う。

あ、思うじゃなくて、2度とありません。

断じてありません。(笑)

 

抗がん剤やって、髪の毛抜けて、遺伝性ってことが分かって、挙げ句の果てに両側乳がんとかになっちゃったりして。

いろいろあったけど、まあ、元気。

 

むしろ、前よりも筋トレに励んじゃったりして、癌があったこと以外は、前よりも健康的かも。いや、癌になったから健康に注意するようになったのか?

どっちでもいいや。

 

でも、とにかく元気です。

 

再建や、卵巣取るのか、とか。

まだいろいろ考えること、やらなきゃいけないことはあるけど、気持ちも体も元気。

 

やりたいこともいっぱいあるし、

まだまだ、それなりに長生きする予定です。(笑)

 

新しい環境と脱ヅラと。

えっとですね。

ちょっと前に、独り言でいろいろ、つぶやいてみたんですが。

人事の担当者が変わり、新しい方が入社されました。私の病気の状況を知ったようで、今朝、上司と3人でミーティングを実施。(上司も今年の1月入社なので、病気の状態、過去の細かい治療の状況までは把握していなかった)

 

まずは病気の状況ということで、左胸の治療をしていたら、右胸にも見つかり、年明けに手術をしたということを伝えた。

あとは、卵巣についても定期的な経過観察が必要な状態であることも伝えておいた。卵巣については、癌が発症した訳ではないので、言うべきか迷った。でも既に、婦人科の受診でお休みを取らなくてはいけない日がもう決まっている。場合によっては予防的切除の手術で休む必要が出てくるかもしれない。なので、休みが必要になる可能性がある病気のことについては、全て伝えた。

 

この時点で、人事の担当者の方は女性なので、泣きそうな表情になっていた。

そりゃそうですよね。アッチもコッチもソッチもか!!って感じだもんね。

自分が知った時も、松田優作並みに「なんじゃこりゃぁぁぁ!」って思ったし。

 

続いて、乳がんはまだ治療中であり、年内いっぱいくらい、3週間に1度、抗がん剤ハーセプチン)で休む必要があることを伝える。

 

仕事の状況としては、過去に辞めた2人分の仕事をカバーしていて、実質3人分の仕事をしていることも伝えた。

 

すると、上司と人事から、以下のようなご提案をいただいた。

・まずは身体と治療を最優先に考えてほしいと思っている。

・治療の日は、今まで通り、お休みを取得して良い。

・身体に負担がかかりすぎているなら、数週間に1回など、お休みを取ることなども検討したい。

・在宅勤務なども検討して良い。

・仮に病欠や有給がなくなってしまったとしても、継続して働ける方法をきちんと考えたいので、その場合は休める方法を考える。

・状況把握のため、産業医との面談をしてほしい。

・不在時にサポートが可能なよう、1人採用することを進めている。

 

私にとっては、非常に嬉しいご提案。

もしかして、ブログ読んだ?と、思っちゃったよね。(笑)

まあ、世間様に公開してるということは、読まれていてもおかしくないということだしね。そういうつもりで書かなきゃね。変なことを書いたつもりはないけど、改めて、気を引き締めよう。

 

でも、今回お話をいただいて思ったのは、担当者によって考え方が全く違うということ。やはり政府としてガイドラインは出していながら、現場で実行されるレベルまで落とし込まれていないため、全ては担当者の考え方次第というのが現状だ。人事がきちんと関与して対応してくれるようになったのは、ありがたい進展だ。

 

ミーティング後、たまたま他部署の方とすれ違ってお話。

その人には私が乳がんになったことを伝えてなかったんだけど、たぶん元上司が心配して言ったんだと思うんですよね。おしゃべりめ!(笑)

オープンスペースで立ち話だったので、明確には言ってなかったけど、「○○さんも、なっちゃったのよ。」と言っていた。

もし発覚直後であれば、ちょうど不安に思っているタイミングだろうと思い、もし話することによって、その方が安心できるなら、いつでも力になりたいというメールを送ったら、来週手術だそう。手術まで穏やかな時間が過ごせますように。

 

やっぱり、乳がんというか、がん患者って増えてるのかなー。

私が知ってるだけで、うちの会社では、この1年で自分含めて3人。

そんなこともあって、人事が癌患者の働き方について、考えるようになってくれたのかも?

いずれにしても、私にとっては嬉しい職場環境の変化であり、朗報。

転職熱も少し冷めるか?(笑)

 

 

そして、会社で脱ヅラしたときのことを書き忘れていたので、なんとなく、今更だけど、書いてみる。

と言いながら、実は特に目立った反応はなかったです。(笑)

「おー、ずいぶん切ったね」

「一瞬、誰だか分からなかった」

「グローバルの人(本社の外人)が来てるのかと思った」

「どこのファンキーなおねーちゃんが座ってるのかと思った」

「南国の派手な鳥みたいだね」(どんな例えだよ!笑)

 

ということで、ネガティブな反応はなし。

髪型を見て、驚きすぎる、ということも一切なし。

 

脱ヅラする側は「何か言われるんじゃないか」とか、いろいろ心配しながらタイミングを考えてると思うけど。

案外、何も言われません。

自分が思ってるほど、他人のことは気にしていないらしい。

自分が逆の立場でも、きっとそうだし。

つまり、自意識過剰ってことですね。(笑)

 

これから脱ヅラされる方。

思い切って、ベリーベリーショートで脱ヅラしても、心配するほど誰も反応しません!

誰も見てません。(笑)

癌サバイバーであることに胸を張れる日。

今日も、おもいっきり、ただの独り言です。

暇な方だけどうぞ。(笑)

 

 

癌サバイバーであることに、胸を張れる日。

そんな日ってくるんだろうか?

 

アメリカでは癌サバイバーの人たちは、自分は癌を克服したのだということを誇らしげに言うということを、何かで読んだ。

そんなカルチャーだから、会社や友人たちに癌になったとを隠さず、病気になったことに引け目に感じることもなく、生きやすいんだろうなー、なんて思ってしまう。

 

一方、日本は癌であったことを言わない人も多そう。

そういう私も、友だち数人、会社でも必要最低限の人にしか癌になったことを言わなかった。

 

理由は、二つ。

まず一つは、自分が選択した治療方法について、いろいろ言われるのが嫌だったから。

父が肺癌になり、抗がん剤治療をしている時に、何人かの友人から「抗がん剤って体に良くないらしいから、止めた方がいいよ。」って言われた。

そりゃね、抗がん剤が劇薬だってことは知ってますよ。でも、本人と家族は、抗がん剤治療をした方が良くなる確率が高いというエビデンスのもと、やっている。

もちろん、悪気があって言ってるんじゃないのも分かってる。

病気と向き合って、治療に取り組もうとしている時に、いろいろなことを言われてストレスを感じるのが嫌だった。

 

二つ目の理由は、癌だということを会社の同僚が知ってしまうと、遠慮して仕事を頼めなくなってしまうのではないかと思ったから。

元気な時は、ちゃんと仕事したかったし、手伝えることは手伝ってあげたかった。

 

なので、必要最低限の人にしか言わず、治療してきた。

 

そんな少ない人数にしか打ち明けなかったにも関わらず、ちょっとした言葉に傷ついたりすることもあったな。もちろん、自分もセンシティブになってたのかもしれないけど。

 

必要以上に傷つきたくないから、言わない人も多いのかなって思ってみたり。

 

そしたら、Facebookでこんな画像がタイムラインに流れてきた。

(Facebookでシェアもされてるし、画像使ってもいいですよね。)

 

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鏡に映った自分を見たとき。

傷跡に対して、同じ気持ちで向き合えますように。

鏡に映っているその女性は、病気と闘った戦士。

その傷跡は、以前にも増して、あなたをより特別で美しい存在にするもの。

(はるにゃんこ訳)

 

 

あと、こんな言葉も何かで読んだことがある。

 

「何か欠けてるものの方が、完璧なものより美しい。」

 

 

私たちったら、失ったものもあるけど。

その分、特別で美しい存在になれたのね。

そんな風に考えると、気持ちの上だけでも胸を張れる。

 

癌とか、他にもいろいろな病気があるけど。

病気であることを負い目に感じることなく、個性と捉えられ、生きやすい社会になるといいな。

いつか、「私は乳がんサバイバーだ!」と胸を張って言いたい。 

 

【術後】ハーセプチン7回目&筋トレについて

前回、化学療法室も乳腺外科も、やたら混んでたので少し早めに病院に行ってみた。

化学療法室、ガラガラ。

看護師さんに「今日は空いてますね。この間、すっごい混んでてビックリしました。」と言ったら、「時間が早いからですよ。これから80人くらい来ることになってるから、この後はすごいことになるかも…。」だって。

副作用対策で土日に休めるように、金曜日に抗がん剤をする人が多いらしい。

次回も早く来る!

 

ハーセプチンの副作用は、相変わらずほとんどなし。

・爪が欠けやすい。

・鼻の穴が乾燥してるっぽい感じで、鼻血が出やすい。

・血圧が高め。→ コレ、副作用かどうかよく分からん。でも、乳がんになる前より高いのは事実。体重が増えたからなのか?痩せれば下がるのか?ハーセプチンが終われば元に戻るのか?謎。とりあえず、主治医から指摘さる程ではないので、自分なりにウォッチしとくことにする。

 

そして、ハーセプチン後は乳腺外科。

こちらも、皆さん他の科を先に回ってるのか、早く呼ばれた。

前回お願いしていた、運動許可書がなかなか来ないなーと思ってたら、先生、まだ持ってたし。(笑)

 

先生 「許可書まだ書いてなくてスミマセンー。今書いて渡します!」

は  「あ、別に送ってくれてもいいですよ。実は、もう始めちゃったし。」

先生 「腹筋、割れるかな?割れたら見せてね。(笑)」

は  「割れたら、無駄に脱ぎますね、その時は。(笑)ところで筋トレの件で質問です。私、リンパ取ってないから、重いもの持ったりとか大丈夫ですよね?ベンチプレスとか、ダンベルとか。」

先生 「全く問題ないです、大丈夫ですよ。」

は  「この間、大胸筋が筋肉痛になるくらい、やっちゃったんですけど。エキスパンダー入ってても、大胸筋って鍛えていいんですか?」

先生 「大胸筋の下にバッグが入ってるから、大胸筋を動かしたらバッグも一緒に動くかもしれないけど、鍛えるのは問題ない。残った筋って太くなるのかなー。盛り上がっちゃったりするかな…。そういう人、今までにいなかったから、鍛えすぎるとどうなるかまでは分からないなー…。」

は  「OKであれば、とりあえず、筋トレしてみますー。何かあったら相談します!」

 

ということで。

この間から気になっていた、上半身の筋トレ。

実は聞かずに始めちゃってたけど、主治医OKが出たので、これからは、ますます頑張るぞー。

※あくまでも、私の場合です。筋トレや運動を開始する場合は、主治医に必ず相談&確認をしてから行なってください。

 

エキスパンダーが入った状態で、大胸筋を鍛え続けると、どうなるかは実験…?

ズレたり、ヨレたりしたらまた書きます。

何かあっても、再建の時に直せるかなーと思って、あまり深くは考えてないです。

 

目指せ、シックスパック!

 

運転免許証、更新の巻。

身分証明証が必要なことがあり、運転免許証を出せばいいやと思って、ふと見てみると。

 

期限切れ!!!

失効しとる!

 

免許証の写真…。

何年も使うのに、よりによってベリーショートで撮るのかー。

 

待てよ、ヅラONでもいいのか?

と思って調べてみると、ファッション性が高くない、いわゆる医療用のウィッグなどは、装着したまま写真撮影していいらしい。

今だからこそウィッグを着用して写真を撮ってみるか!?と思ったけど、最近ウィッグなしでいることが多いので、久しぶりに着けると、ヅラ感満載。

 

な、気がしてしまう。

 

不思議なもので、ハゲてた頃にヅラを装着してる時は、本当に自分の一部のように感じてたのだけど、髪の毛が伸びてきたら、やっぱりヅラっぽいなーと思ってしまう。

そんな、おハゲ生活を支えてくれていたウィッグたちに、「今までありがとう」って、なんとなく言ってみた。

と、同時に、去年は真夏の暑い中、ウィッグ生活で抗がん剤、頑張ってたなー。

と、思いを馳せる。

なので、偉かった!と、自分のことを褒めてあげた。

1年経った今、ヅラなし生活で、元気に過ごせていることに感謝。

 

で、免許証の写真。

どうしようかと迷ったけど。

ヅラなしで免許証を更新することに決定。

 

先日、襟足とか毛先を美容院で揃えてきたので、最近の髪の毛の伸び具合。

抗がん剤終了から、だいたい5ヶ月半くらい。 

 

うしろ。

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前。

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いい感じで伸びてるんじゃないかなー。

でも、やっぱり前髪の伸びは少し遅いかも。

 

 

あ、ちなみに。

免許証の写真は、幅の広いカチューシャやターバンは、帽子とみなされてNGらしい。

なので、ターバン先輩として尊敬する桂由美先生と同じファッションでの撮影はできず。

ザンネン。

 

免許証の写真って、なんで人相悪く写るんだろ。

 

働きマンな癌患者はどうするべきか。

本当に、独り言なブログ。

多分、長ったらしいし、独り言だし、治療云々については全く書かないので、すっごい暇な方だけ読んでください。(笑)

 

 

働くのは、なんだかんだで嫌いじゃない。

会社を辞めたくなる時はあるし、遊んで暮らしたいと思うことも多々あるけれど。

それでもたぶん、仕事をすることは、嫌いじゃないんだと思う。

そんな感じで、働きマンな生活をしていた私。

ある日突然、癌患者になってしまった。

 

実は、癌だということが分かる前、理由はいろいろだけど、転職を考えていた。

職務経歴書でも更新するか、!と思っていた矢先のこと。癌宣告されてしまったので、もちろん転職したいという気持ちなんて、どっかに吹っ飛び、治療に臨んだ。

 

抗がん剤をする日と、副作用が出てる日はお休みをいただきつつ、基本的には治療をしながら働いてきた。一番辛かったFECをやっている時に、チームメンバーが辞めるという出来事があったけど、その人の仕事はカバーしたし、手術後も1週間だけお休みをいただき、すぐに復帰した。

休みをもらっている分、働ける時はリカバーしなくてはという強い思いから、元気な時は残業もしたし、必要な時は休日出勤もした。

 

そして、私がちょうどFECを始めて少し経った頃、違う部署の男の子が抗がん剤治療で会社を3〜4ヶ月休むということを知った。復帰後は、ストレスの少ない環境にするべきということで、チームを異動。さらに通勤に対する配慮が必要ということで、週に2〜3日は在宅勤務になったらしい。

 

でね、ちょっとだけ思ってしまった訳ですよ。

病気の状況とか、それぞれ違うから、統一化なんて難しいのかもだけど。

同じ癌患者で、この差はなんなんだーい!って。

私だって、しんどい時あったんだからー!

ハゲ散らかって、ヅラ被って、頑張ったんだから!

私、めっちゃ深夜まで残業してますやん。

抗がん剤で休んだ日、休日出勤の代休消化で使ったし。

上司も、人事も、産業医とか、そういうの見てないの?

まあ、自分で好きでやってきたんで、別にいいんですけどね。

これから癌患者って増えそうだし、社員が癌になった時、どう対応すべきかっていうガイドラインって、作ったほうがいいんじゃないかなって思った訳です。

 

そんなことを考えているうちに、体はメキメキ回復し、転職したいという気持ちが、またもやムクムクと芽生えてきた。

今の会社は、人間関係がとってもいいし、ある意味、仕事も小慣れてるから、たまには手抜きだってできる。でも、頻繁ではないものの、テッペン越えの残業をしたり、休日出勤があったりして。癌になったし、年齢的にも体的にも無理したくないなーっていう気持ちが出てきてしまったんです。

 

一方で、ですよ。

私ったら、独身だし。

ハーセプチンとか、めっちゃ高い治療費、自分で稼がなきゃいけないし。

それなりに長生きする予定なのに、年金とか、もらえなさそうだし。

キャリアアップ的なものって、まだまだ必要じゃない?って思ったりもして。

でもね、キャリアアップ的なものを目指しちゃうと、その分、責任が追加されるから、多分またストレスフルな生活になるんですよねー。

 

ホント。

コレ、今一番の心の葛藤。

何を優先すべきなのか。

ストレスのより少ない生活を目指すのか、キャリアか。

ま、両方が叶えばベストだけど、そんな都合のいい職場なんてあるわけがない。

 

さらに、私のハーセプチン治療は、年内いっぱいくらい続く。私が通っている病院は、今は土曜診察があるものの、経営危機だか財政難だとかの理由で、乳腺外科は6月いっぱいで土曜診察がなくなるらしい。そして化学療法室の土曜診察も、年内を目処になくす予定だとか。

土曜に診察してもらえるなら、乳がんだったこと言わずに転職できるかなーって思ってたけど。いつ無くなるか分からない状態だと、言わない訳にもいかなくなってくる。

私自身、3週間に1度のお休みは楽しみにしてたりもするし。(笑)

 

もし転職するとなったら、いつ、どのタイミングで言い出せばいいんでしょう?

内定もらってから、「実は、癌だから3週間に1回、休みちょうだい♡」って言ったら、取り消しとかになるのかな。それとも、「もっと早く言えよ!」なのかしら。

ま、内定が出る前から、そんな心配する必要はないのかもしれないけど。

  

どっかの議員さんが「癌患者は働かなくていい」なんて言ったみたいだけど。

働かなくていいなら、働きたくないです。

だって、体しんどい時あるもん。

その代わり、国で補助とかしてよ!って思っちゃう。

議員さん、一度発した言葉に責任持って、なんとかしてくださいませんかね?

 

なんて、八つ当たり的なことも書きつつ。

生活費と治療費は自分で稼ぐつもりなんですよ。国として癌患者の就労支援を進めてるなら、企業のあり方や、病院の治療環境について、ガイドラインを作るなり、もう少し整備してください。

やっぱ、癌治療ってお金かかるし、簡単に「仕事、辞めまーす!」って言えないもん。

2人に1人が癌になると言われてるんだから、ホント、早くして!

マジ、切実。

 

という、心の葛藤をブログに吐き出してみた。

とりあえず、ドリームジャンボに全てを託すか。

 

【術後】ハーセプチン6回目

ああ、早く更新しないと7回目がきてしまう。(笑)

 

ハーセプチン6回目も、ビックリするくらい何事もなく終了。

副作用は変わらず。

鼻血がたまに出る、爪が欠けやすい。もしかしたら寝つきが悪い時があるのも、ハーセプチンの影響かなーと思う時もある。たいした副作用ではないので、特に主治医に伝えることもなく自分で対処。

 

ちなみにホルモンだの何だので、眠りが浅いという方、多いと思うのですが。

「ぐっすリン」っていう寝かしつけアプリ、知ってます?

カレに、「マジで、これよく寝られるから。騙されたと思って、やってみ。」と言われ、騙されたと思ってやってみた。

マジでよく眠れた。(笑)

無料アプリなんで、よかったらお試しあれ。

私のお気に入りは、オルゴール1+コオロギ+氷の音。

最近は毎日、コレ聴きながら、寝ております。

 

そして、この日は乳腺と婦人科の主治医に紹介状を書いてもらったのを受け取る日。主治医との話は乳がんの治療についてよりは、今後、不妊治療などに取り組むかどうかということについて。実際に不妊治療に踏み切る前に、いろいろなクリニックから情報収集したい。

 

で、実際のとこどうなんですか?と聞いてみる。

 

もちろん、若年性の方とか、比較的に妊娠することに対して時間的猶予がある人は治療を終えてから取り組めば問題ないと思うけど。

でも、私みたいに自然妊娠も年齢的には厳しかったり、いずれは卵巣を切除したいと思っていて、その適切なタイミングを考えているという人にとっては、ゆっくり考える時間はない。なので、ハーセプチン投与中でも採卵が可能なのかとか、妊娠はいつからできるのかなど調べてもらっていた。

 

ちなみに、

ハーセプチン投与中でも採卵は可能と主治医の見解はもらった。

・妊娠については、つい最近になってハーセプチン終了後、6ヶ月期間をあけた方がいいというデータが出ていた。

 

とのこと。

 

ただ、いくら主治医が採卵OKと言っても、クリニックの方針として採卵してくれるのかどうかというのもある。

実際、不妊治療で最も有名と思われるクリニックに電話で問い合わせたところ、そこの先生からはハーセプチン投与中は採卵できないと言われた。

その話を主治医にしたところ、そのクリニックは妊娠する確率がいかに高いかというところにこだわりを持っていて、少しでも阻害要因があるものは受け入れてくれないのだと思う、とのこと。

患者の立場からすると、主治医OKなんだからやってくれてもいいじゃん!と思う反面、病院の経営的立場から見ると妊娠する率の高さをアピールすることを最重要視しているという徹底っぷりはスゴイなと関心。

実際、そこのクリニックに行って、かなり厳しいことを言われ、泣きながら主治医のところに来た患者もいるらしい。

 

いずれにしても、今の段階でクリニックにこだわるつもりはなく、どちらかというと、自分の卵子の状態ってどうなの?とか、頑張れば妊娠できそうなの?とか。体の状態を見て欲しいから、いろいろなクリニックに行ってみる、という話をした。

 

ほら、ほら。

私ってば、世界的にもデータが少ないことやろうとしてるかもしれないんだから、いっそのこと私で研究して発表しちゃえば?だから、タダもしくは安くしてよ!という無駄な交渉をたまに入れてみるも、ダメなんだってさ。ちょいちょい、「研究していいから、タダにしてよ!」という交渉を入れるのは遺伝性あるあるらしい。(笑)

 

そんな話をしつつ、筋トレを始めようと思ってジムに行ったら、運動許可書をもらってこいと言われたので、書類の記入依頼をした。

元気で運動できる体になったのが、先生、嬉しそうに見えた。

私も嬉しい。

先生、元気な体にしてくれて改めてありがとう♡

 

最後に、また精神腫瘍科へ。

先生に、「なんかツヤツヤした顔してて、君、元気そうだねー。」と言われる。

がんがあったこと除けば、至って元気です。(笑)

 

ツヤツヤ…。

 

いいんだけどさ。

嬉しいんだけどさ。

たまに会社で、病気カード切ってるから、あまりツヤツヤなのも困る。

ただの顔のテカリだと信じたい。