乳がんファイターDiary

独身、一人暮らし。働きながら遺伝性乳がんと闘います。

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【紡ぎ 第2回】乳がんと告知されて1年未満の方を対象にしたおしゃべり会 募集開始

紡ぎ 第2回目のおしゃべり会を開催いたします!

今回のテーマも前回と同じ、「乳がんと告知されて1年未満の方」を対象にしたおしゃべり会です。もちろん、1回目に参加いただいた方もウェルカムです!

 

おしゃべり会を開催するにあたり、どういう人たちを一番サポートしたいのか、みんなで話し合いを実施。振り返ってみると、やっぱり告知直後の自分を一番サポートしたげたいというのが、みんなの共通の思い。

 

だって、自分の告知直後のことを考えると、不安しかなかった。

私は告知のタイミングで抗がん剤治療をすることが既に決まっていたので、一人暮らしなのに抗がん剤治療なんてできるのか、働けるのか。不安しかなかった。

 

なので、あの時の自分と同じような不安を抱えている人たちを支えたい。

まだまだ会として決めていかなくてはいけないことはたくさんあるのですが、まずは一番情報を必要としていて、且つ、その情報や気持ちを整理したいと思っている人たちをサポートする場を継続的に設けていきたいと思っています。

 

第2回 「乳がんと告知されて1年未満の方を対象にしたおしゃべり会」

■日時
2018年2月3日(土)13:30〜16:30 (開場13:20〜)

■場所
豊洲文化センター
東京都江東区豊洲2-2-18  豊洲シビックセンターホール8F

 ■定員
10名

■参加費
価格 500円

 

お申し込みおよび、おしゃべり会の詳細は紡ぎのホームページでご確認ください。

ブログでのお申し込み受付はしておりません。

peraichi.com

 

今回、おしゃべり会の企画を決めるにあたり、スタッフで初のSkypeビデオ電話会議を実施。

よく会っているメンバーではあるんだけど、部屋の中が見えちゃったりして、私生活が垣間見えて、なんかドキドキするし!

 

あの子ったらこんな色のカーテン使ってるのね。

むふふ。

あら、この子、こんなところにハンガーかけてるわ!

ぐふふ。

 

もはやね、変態ですよ。

女子の部屋を覗き見して喜ぶ変態。(笑)

そんなことを考えてたのは私だけかもだけど。

 

でも、やっぱり顔を見ながら打ち合わせするっていいですね。

ビバ、テクノロジー!

ワタクシの密かな野望として、いつかSkypeを使ったおしゃべり会も実現したいなと思ってたりする。

地域によっては、患者会そのものが少なかったりすると思うんですよね。

そんな方たちとも、いつかSkypeなどを使って、お話したいなーって思うのです。

 

ちなみに、ももすけちゃんの部屋は見れないけど、ブログを覗いてみたい方はこちら。

紡ぎ第2回「乳がんと告知されて1年未満の方に向けたおしゃべり会」募集開始|Life is

 

なんだかんだで、私たちも楽しみながら進めてます。

ぐふふ。

 

 

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【まとめ】ハーセプチン

ハーセプチンも終了したので、総括を書いてみます。

 

【副作用】

・爪がもろい

二枚爪になったり、足の爪に限っては、縦に割れたり。とにかく爪がもろくなって、よく割れた。

・鼻の乾燥

なんとなく、鼻の穴がいつも乾燥していて、イヤな感じがする。

・皮膚の乾燥

乾いてる。年のせいなのか、乾いてる。(笑)

私は皮下乳腺全摘という方法で手術をしているのですが、乳輪がカッサカサに乾いてしまった。

ブログで文字に起こすとなんだか恥ずかしい。キャッ!

・倦怠感

ハーセプチンのせいだけではない気がする。定期的な通院だったり、抗がん剤の名残なのか。仕事疲れもあるかもしれない。

・めまい

たまーに、めまいのようなクラクラっとすることがあった。

 

 

今さら、終わってから気づいたんですけど。

ハーセプチンって、「皮膚や粘膜の乾燥」っていう副作用があるらしい。

爪も鼻も、極度の乾燥状態なのではないかという気がする。

終わってから気づくという。(笑)

 

 

【対策】

・爪がもろい

かなりサボってたのですが、あまりにも二枚爪になったりと、ひどい状態になってしまったので、オイルで保湿。ばっちり効果あります。

・鼻の乾燥

ワセリンを塗ると、すぐ改善!

でも、やりすぎもよくないらしい。

ネット情報ではあるけど、長期で使うと肺炎のリスクがあるのだとか。なんでも、適度なのが一番。

・皮膚の乾燥

全身はボディローションなどでしっかり保湿。

ただ、乳輪の乾燥だけは、どんなオイルやクリームを塗っても全く改善しなかったんだけど、主治医にヒルドイドを処方してもらったら、すぐに治りました。今、何かと話題のヒルドイドですが、保険適用外になったら、本当に困る人たちがいっぱいいると思うので、正しい使い方をしてほしいな、と切に思う。

・倦怠感・めまい

私は独身・一人暮らしなので、疲れを感じたときは、とにかくグダグダするというワザを発動します。一日グダグダしてれば、なんとなく復活。身体を休めることが重要なんだと思う。無理せず、自分のペースで。

 

 

こんな感じで、ハーセプチンは吐き気などもなく、寝込むこともなく、痛いとか、そういうこともなく。比較的軽い副作用で終了しました。

 

唯一、痛かったのは財布。

痛い、痛い!

ハーセプチン、高いっ!!!

1回あたり、約4万円を18回。

ちょっと、数字で書いてみますよ。

自分でも驚くけど、みなさん、本当に驚かないでくださいね。

 

40,000円x18回=720,000円

 

な、な、ななじゅうにまんえん!

 

神様、気絶しそうです。

 

3週間に1度なので、月1回のときもあれば、月2回のときもある。

月1回のときは、限度額が適用されないので、お金は出て行くのみ。

いやー、改めて見ると本当にがん治療ってお金がかかりますね。

ホント、生きるために働くってまさにこのことですよ。

休みたいけど、休んじゃいられない。

治療費のために、働くしかない。

 

でもね、働いてていいこともあった。

働いてる間は、仕事に没頭しているので、病気のことを忘れることができる。

仕事をすることで得られる達成感や、人や社会との繋がりを感じることが出来、私にとっては、働きながら治療してきたのは、本当に良かったのではないかと思う。

また、治療しながらでも仕事ができる、仕事をしてみせるんだ!という強い目標を持っていたのも、良かったのかもしれない。

自分の性格的に、もしも休んでいたり、会社を辞めていたりしたら、がんのことしか考えない生活になり、いろんなことにくじけていたんじゃなかろうか。

 

いろいろ大変ではあったけど、仕事を続けていて良かった。

がんになっても、普通の生活が送れる。

そう思えることが、どんな薬よりも功を奏したのかもしれないと思う今日この頃。

 

とりあえず抗がん剤も手術も、術後のハーセプチンも終わった。

不安がないかと聞かれれば、全くないとは言い切れない。

これは、がんになった人、全員に共通することだと思うけど、どこかが痛くなれば再発や転移の恐怖が頭をよぎる。

 

でもね、そんなことばっかり考えててもしょうがない。

がんのことばかりを考えるのではなく、その日にあった楽しいことを日々実感し、普通の毎日に感謝しながら、一日一日を大切にする。

口角をキリリと上げて、笑顔で、とにかく楽しい毎日を過ごす。

それが今後の私にとっての一番の薬だと思ってます。

 

 

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ラスト抗がん剤から約1年経った髪の長さ。

ついに!!

ラスト抗がん剤から約1年経ちましたー。

12/9が最後のFEC。

記念日的なものって、全く覚えてないんだけど、病気に関する日にちだけはやたら覚えていたりする。

なんででしょう?

でも、もうちょっと前向きな感じの日にちを覚えていたい気もする。

もっと、こう。セレブレートする感じの日?

ま、ラストFECも私の今までの人生の中では、かなりセレブレートする日ではあるけど。

でも、そうじゃなくて。

もっと、こう。

女子っぽくて、キラキラした感じの記念日をセレブレートしたい。

・ 

無縁だった。

 

ま、いいや。(笑)

 

 

で、ラスト抗がん剤から約1年経った髪の長さです。

f:id:halnyan:20171204092047j:plain

 

怖い!

見てる、見てる!

前髪をちゃんと写真で見えるようにしたら、目が怖いし!(笑)

 

ラスト抗がん剤から3ヵ月目くらいから美容院へ行き始め、4ヶ月目くらいから襟足とか耳まわりは整えていたと記憶している。

以降、ほぼ毎月、髪の毛は染めていて、整えて切って、ってかんじで、今の流さに至る。

 

がんを告知された直後くらいから、しばらくペンタスさん(医療用ウィッグ&個室ヘアサロン Pentas(ペンタス))でお世話になっていた。個室だし、なんてったって美容師のサオリさんが気さくで、なんでも相談にのってくれる素敵な美容院。本当に、どれだけ助けられたことか。

ここ最近は、1ヶ月くらい先まで予約が埋まってることも多くなり、私よりも必要としている人に行ってもらいたいという気持ちが生まれ、ラスト抗がん剤から9ヶ月目くらいからは、普通の美容院に行ってます。

 

で、昨日、美容院に行ってきたワケですが、美容師さんに「ほぼ、前の髪質に戻ってるんじゃないですか?」と言われた。

わーい、わーい。

病気前の状態に戻るって嬉しいね。

 

「髪の毛を早く伸ばすために何かやってるんですか?」と聞かれ、思い起こせばラスト抗がん剤1ヵ月後くらいから4ヶ月くらいまでは、かなり頑張ってた。

早く脱ヅラしたくて、とにかく頭皮ケアは熱心にやってたもんだ。

3日おきくらいに炭酸シャンプーで毛穴の汚れを取り、毎日保湿ローションでマッサージ。

 

でね、改めて美容師さんに聞いてきましたよ。

髪の毛を早く伸ばすため、密度を多くする(密度を戻す)ために必要なことは何か。

 

やっぱりね、保湿なんだそうです。

お肌の保湿って重要なのね!

昨日は思い出したように、しっかり保湿してみました。

おススメの頭皮保湿ローション。花王株式会社 キュレル 頭皮保湿ローション

 

女性の場合は脱毛しても、薄毛になっても、毛穴がちゃんと残っているので、きちんとケアさえすれば、しっかり元通りになるそう。

 

めっちゃ余談だけど、男性の場合は薄毛というか、ハゲてしまうと毛穴がなくなるらしい!!!

な、なくなるって!

男性のみなさん、毛穴がなくなってしまうと、どんなにケアをしても、どうにもならないので、予防が重要なんだそうですよー。

 

 

すっかり飽きてしまったセルフ頭皮ケア。

心を入れ替えて、また始めるとするか。

しかし、 なんで?

自分、なんで目の前にある保湿ローションを使えないのか。

毎日使う化粧水の横に置いてあるのに。

もはや、自分の怠慢さに驚きしか感じない。(笑)

 

でも、やっぱり、もっと伸ばしたいので、心を入れ替えて、頭皮ケアを頑張るぞ!

毛穴さえあれば、復活する。

呪文のように唱えながらマッサージ。

ビバ、毛穴!

ビバ、毛根!

 

 

  

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たくさんの新しい出会い

11月は、たくさんの新しい出会いの場を作るお手伝いをさせていただきました。

 

まずは、「紡ぎ」のおしゃべり会。

告知一年未満の方を対象にしたおしゃべり会を開催。

病気を告知された直後は、何かと不安が多いもの。

病気や治療に関する不安を共有する友だちが出来たとき、自分も本当に気持ちが楽になりました。

なので、そのような繋がりを作る場を提供したく、「紡ぎ」を始めました。

紡ぎ ~Hope for Ribbon~

 

 

次に、「ももいち」のビギナーズオフ会の幹事。

「ももいち」は、アメーバアカウントを保有している人が参加している、乳がんサバイバーのコミュニティ。さすがインターネット。今や全国各地に「ももいち」に登録している方がおり、ネットの掲示板だけでなく、オフ会などを通じて出会いの場が提供されています。

初めてオフ会に参加するときは、なかなか勇気がいるもの。

毎月、オフ会ビギナーさんのみを対象にしたお食事会を開催しており、11月度の幹事をさせていただきました。

最初は緊張気味のお顔をされていた皆さんが、帰るころには柔らかい笑顔になっているのを見た時、とっても嬉しく思いました。

 

 

最後は、このブログを通じたお友だちとの出会い。

私のブログにコメントをいただいている方は、ほぼ同時期に罹患したか、私よりちょっと後に罹患した方が多いです。

つまりは、ほぼ同級生。

みんな同じようなタイミングで治療をし、同じようなタイミングで髪が抜け、治療や副作用に悩んでいる時、ブログのコメント欄を通じて励ましあってきました。

で!

実は私は、個別でお会いしてたりするのですが。

横の繋がりはなかったりする。

コメント欄上ではお知り合いになっていらっしゃると思うのですが。

そんなみんなを、おせっかいオバサンのように繋ぎたい。(笑)

ほぼ同級生ということで、全員がベリショ、もしくはベリショを目指している人の集まり。

名づけて、「レンホウ会」。

みんなとっても明るくて、がん患者の団体とは思えない。(笑)

本当に楽しい会となりました。

ちなみに、このブログによくコメントをくれるきょんこちゃん。

私は、きょんこちゃんを「レンホウ of the Year」に推薦したい。

会う度に、レンホウに寄せていっている気がする。

もはや、レンホウよりもレンホウらしい。(笑)

また、第2回、やっちゃうよ!

 

こんな感じで、11月はたくさんの新しい出会いがありました。

この出会いの場に来ていただいた皆さまにとっても、有意義な時間となり、ステキな出会いと思っていただけたのであれば、嬉しく思います。

 

私たち、決して一人じゃない。

いろいろな患者会やコミュニティがあるので、不安なことや悩みがあったら、参加してみるといいかなって思います。

その悩みごとを解決するヒントが得られるかもしれません。

ちなみに、私は同病さんと会う度に、勇気や元気をもらって帰ります!

 

ホント、今月は楽しい月だったー!

みなさん、ありがとう!

 

あ。まだ11月は終わってなかった。(笑)

 

  

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再建の手術日

さて、ワタクシには再建をしたいという希望がありまして、自家組織での再建を検討中です。

病院は乳がんの手術をした病院とは別の病院で手術することを検討しており、先月、初診を受けてきました。その時に、自家組織で再建する場合にどのようなやり方があるのか、どのような傷跡(手術跡)がつくのかという説明を受けた。

1ヶ月後に本当に手術をしたいかどうかの返事をしてくださいということで、初診は問診&説明で終了。

 

初診まで10ヶ月待ったし、やっぱり気持ちは変わらない。

自家組織で再建をしたい。

手術まで1年半も待たなくてはいけないけど、やっぱり自家組織の方がいい。

それを改めて伝えるため、2回目の診察。

 

待合室で待ってたら、なんと!先生を紹介してくれたYちゃんに名前を呼ばれる!

わーーい!

なんか偶然の出会い♡

あとでお話ししに行こう!なんて思ってたら、名前を呼ばれ、診察室へ。

 

診察室へ入り、上半身裸で先生を待つ。

なんだか最近、服を脱ぐことにタメライがなくなってきた。

独身女子として、この恥じらいのなさ、いいのか?(笑)

 

「自家組織でお願いしたいと思います。」

と伝えると、また腹&腰回りの肉をつままれる。

ホント、これをやられる度に痩せなきゃって思う。(笑)

 

すると、

「そうかー。自家組織でやっぱりやりたいかー。着替えていいよ。」

と言われ、再びカーテンの中へ。

 

カーテンの外から、

「大手術になるなー。(両側だからだと思われる。)僕、こういう大手術は年取る前にやっちゃいたいなー。うん、そうだ。来年やっちゃおう!来年の5月でいい?」

 

カーテンの中のはるにゃんこ

「へ!?来年5月ですか?だ、大丈夫です。」

と言いながら、すかさずYちゃんに「来年5月に手術になった!」とlineを送るも、電波が悪くて届かない。(笑)

 

着替えて出てくると、

「大手術だよねー。僕、いつまでも元気でいなくちゃいけないよね。」と自分に言い聞かせるように言う先生。

お疲れなのかな。でも、先生の診察を待ってる患者さんがいっぱいいるので、いつまでも元気でいてください。

 

その後、遺伝性乳がんのため、何処かのタイミングで卵巣を切除することを考えているけど、問題ないかということを聞いてみると、腹腔鏡であれば、お腹のどこに穴を開けるのかを婦人科の先生に聞いてきて欲しいとのこと。

ちょうど来年1月に婦人科の受診があるということを伝えたら、その2日後に再び診察を入れてもらうことになった。

 

◾️婦人科で確認すること

- 予防的切除をする場合、自家組織での再建前・後どっちがいいか。

- 腹腔鏡で卵巣を切除する場合、お腹のどこに穴を開けるのか図で書いてもらうこと。

(筋肉の内側なのか、外側なのか、など)

 

で、1月の検査ではCTで血管の場所とか確認するらしい。

 

全ての診察が終わって待合室に戻ると、YちゃんとYちゃんのお友達2名とお会いできた!一緒にランチしてからお茶飲んで、偶然だったけど、楽しい時間をありがとう♡

突然、混ぜていただいてスミマセン、ありがとうございました!

 

お会いしたうちの1人の方は、来年10月に手術です。

もう1人の方は、もう手術が終わってると思います。

(私が記事を書くのがトロくて、タイミングが合っていません)

どうか、うまくいって、綺麗なお胸をゲットできますように。

みんな、理想のお胸をゲットできますように。

 

なんだか、この日はみんないいことがあった日でしたー!

1月は婦人科に術後1年検診、再建の診察と、なんだか忙しい新年となりそうです。

 

 

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「紡ぎ」おしゃべり会、ご参加ありがとうございました。

昨日は、「紡ぎ」として初めてのおしゃべり会でした。

 

会の中でもお話ししたのですが、自分が乳がんになってからのことを振り返ってみると、告知された直後が一番辛かったタイミングだったなって思います。

家族や友人はいるけど、やっぱり病気についての相談は、あんまりできなかったり。

副作用の対応方法なんて、当然、誰も知らないし。

心の中で「私の気持ちなんて分からないくせに!」なんて自分勝手な思いを抱いていたり。

同じ病気のお友達だと、すんなり話せちゃったりするんですよね。

やっぱり同じ経験してきてるからなんだろうな。

 

なので、同病のお友達と出会うまでが辛かった。

一人で悩んで、夜な夜なスマホで病気のことばかり検索して。

ある時、一歩を踏み出して、ブログを書いている方にメッセージを送ったら、「しんどい治療も、手術も必ず終わりが来ます。頑張りましょうね。」とお返事をいただいた。

その言葉にとても救われ、本当に心が軽くなったのをよく覚えています。

  

告知1年未満の方。

不安をたくさん抱えているということ、私たちが一番よく分かっている。

だからこそ、気持ちを少しでも軽くするお手伝いができるような場を提供したくて、おしゃべり会を企画しました。

 

あっという間に過ぎ去った2時間。

ちょっと短すぎたような気もしますが、不安に思っていらっしゃったこと、悩んでいたこと、全てお話しいただけましたでしょうか。

参加前より、少しでも気持ちが楽になるお手伝いができたのであれば、嬉しく思います。

 

会社でプレゼンする機会は何度もあったし、もっと大人数の方に向けてのプレゼンも経験したことはあるんですが、なんだか、それよりもずっと、とっても緊張しました。

たどたどしい話し方だったり、分かりにくいことがあったかもしれません。

不手際もあったと思います。

初めての会だったということで、大目にみてください。

これから場数を踏んで、より良い会になるように頑張りますので、生ぬるい目で見守っていただければと思います。(笑)

 

年末年始は、何かと皆さまお忙しいと思いますので、次回のおしゃべり会は来年を予定しています。

日にちが決まりましたら、改めてご連絡させていただきます。

 

ご参加頂いた皆さま、ありがとうございました。

おしゃべり会を開催するにあたり、応援してくれた皆さまも、ありがとうございました。

 

ももすけちゃんレポートはコチラから。

【開催レポート】紡ぎ第1回おしゃべり会|Life is

紡ぎホームページはコチラ。

紡ぎ ~Hope for Ribbon~

 

 

そして、もう一つのお礼を言わせてください。

 

私が治療を始めたとき、自分と同じ治療をしている人のブログを探しました。

でも、当時はあまりウィークリーでハーセプチン+パクリタキセルの治療している方のブログを見つけることができませんでした。

だったら自分が書けばいいんだ!と思ったのが、このブログを始めたきっかけです。

 

拙い文章で書いているブログではありますが、書いていることが役に立った、元気づけられたというお言葉をいただきました。

コメントでも書いていただくことがあるのですが、こういうお言葉をいただくと、ブログを書いてきて良かったと、本当に嬉しく思います。

 

私目線からではありますが、これからも自分が経験してきたことや、治療についてなど、いろいろ書いていきたいと思っています。

 

お読みいただいている皆さま、いつもありがとうございます。

 

 

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【術後】最後のハーセプチン!

最後のハーセプチンです。

FECのときは、最後の2回が本当にイヤだったから、終わった時のやりきった感は半端なかった。

スポーツ選手がゴールした時のように、やり抜いた自分に感動して涙すら出た。

約1年前。

FECを頑張った自分に感動して、涙がこぼれないように病院の天井をみあげていたのは、ワタシです。(笑)

 

でも、ハーセプチンは副作用もそんなに強くなく、外見が変わるわけでもないから、メンタル的なショックはない。

むしろ、ハーセプチンは、ほぼ午前中に終わるため、普段できない用事とか済ませちゃったりして、元気、元気。

そのためか、最後と言っても、FECの時ほどの感動は皆無。

通院で休めなくなったら、平日に済ませたい雑用ができなくなってしまうという、ザンネンな気持ちすら沸いてくる。

 

私はホルモン陰性なので、乳がん治療は、これでおしまい。

無治療になるんです。

無治療になる不安とかあるのかと思いきや、そんな気持ちも全くない。

これで本当にフツーの生活に戻るんだな、ってそれくらい。

 

と言っても、遺伝性の乳がんな私は、卵巣がんはとっても気になる。

両側全摘しているものの、再発の可能性がゼロな訳でもない。

なので、今後の検査の頻度や内容が気になる。

主治医にいろいろ聞かなきゃ!って勢い勇んで病院に行ったのに。

受付表には別の先生の名前が。

アレ?

最後は絶対、主治医の診察って聞いてたのに。

体調不良とかでお休みとか?

なんて思ってたら、学会だって。

 

がびーん。。。(ふるっ!)

 

ちょうど1月で術後1年になるので、主治医との話は1年検診の時にできるようにしましょうとのこと。

 

がびーん。 

 

まぁでも、とりあえず、終わった、終わった!

これで乳がん治療は、ひとまず終了。

まだ再建手術は残ってるけど。

 

しかし、去年はがんになって、ハゲたり、抗がん剤が辛かったり、胸を取ることになったりと、よく涙を流した年だった。

 

当時の私に聞かせてあげたかった応援ソング。

その歌詞を抜粋。

 

泣かないことが 強いことなんて

誰が言ったの?

思いきり泣いて ほら、顔をあげて

みんなといるより ひとりがいいって

誰が言ったの?

きっと どこかで 君を思ってる

高い山ほど 見下ろす時には気持ちいい

まだ先は遠いけど

鳴らせ 鳴らせ 心のファンファーレ

響け 届け 今、高らかに

 

 

いい歌詞だと思いません?

なんの曲かって?

聞きますか?

答え、知ってますよね?

しつこいですけど、ポケモンですよ。(笑)

 

でも、本当にいい歌詞だなって思います。

 

辛いことがいっぱいあるんだから、泣いたっていいと思います。

でも、ひとりで泣くよりも、気持ちを共有することができたら、少しだけ楽になるかもしれません。

もうすぐ、おしゃべり会です。

これから頑張るみんなを、応援できれば、と思っています。

 

11/11(土) おしゃべり会、開催決定! - 乳がんファイターDiary

 

 

 

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