乳がんファイターDiary / Diary of Breast Cancer Fighter

独身、一人暮らし。働きながら遺伝性の乳がんと闘います。

乳がんファイターDiary / Diary of Breast Cancer Fighter in Japan

これでいいのだ。

気づいたら乳がん告知記念日、再建手術記念日、抗がん剤記念日などなど、いろんなものが過ぎてたっ!!

ってか、記念日じゃねーわ!(笑)

 

なんだかここのところ忙しくて、この忙しいのがもう少し続きそうで、乳がんのこととか、乳がんで大変だったこととか考えてる時間がないのだ。

でも、これでいいのだ。

きっと、これでいいのだ。

今の気持ち、バカボンのパパの言葉がピッタリだから書いてみるのだ。

 

わしはバカボンのパパなのだ

この世はむずかしいのだ

わしの思うようにはならないのだ

でもわしは大丈夫なのだ

わしはいつでもわしなので、大丈夫なのだ

これでいいのだと言っているから大丈夫なのだ

あなたもあなたでそれでいいのだ

それでいいのだ

それでいいのだ

わしはリタイヤしたのだ

全ての心配からリタイヤしたのだ

だからわしは疲れないのだ

どうだこれでいいのだ

これでいいのだ

やっぱりこれでいいのだ!

 

 

3年前の自分へ。

3年後のあなたは、乳がんのことを忘れようとしても思い出せないくらいになってるのだ!安心するのだ!

 

でも、乳がんと言われた直後はツライのだ。

しんどいのだ。

わしは知ってるのだ。

わしも経験したのだ。

そんな時は、仲間と話してみるのもアリだと思うのだ。

紡ぎシェアルーム 7/27(土)18:00〜20:30

紡ぎ ~Hope for Ribbon~

詳しくは、ホームページを見てほしいのだ。

7月は暑いから、夜の部にしてみたのだ。

時間に気をつけるのだ!

 

 

バカボン」っていう言葉は、サンスクリット語で悟りを開いた人っていう意味なんだって!

ポチっと押すのだ。

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遺伝性乳がんの検査費用が、お安くなるんですって!

何度かブログにも書いたことがあるのですが、私は遺伝性の乳がんです。

定期検診の度に、乳がん関連で何か新しい、て良い情報ないかなぁと思って、主治医にアレコレ質問してくるんですが。

今回は遺伝性乳がんに関するGood Newsって何かないの?と質問してみたところ、検査費用がお安くなるんですって!

うぇい!

 

遺伝性の乳がんかどうかを調べるためには、自費で血液検査をする必要があるのですが、今は保険適用されていないため、22万円かかります。

確か、検査結果は3週間~1か月後くらいで出るんだけど、私の場合は急いでいたため、特急料金3万円を払い、計25万円しました。

計画性がないから余計な3万円払ってるし!

25万円、高っ!!

 

そのお高い検査費用が、なんと間もなく8万円になるそうです!

新しい検査機関を探し、品質も担保されていることが分かったため、価格を下げることができるようになったのだとか。

まだまだ高いけど、以前に比べたら半分以下!!

もしも遺伝性の疑いがある方にとっては朗報ですネ!

 

ちなみに、遺伝性乳がんの検査は誰もが受けた方がいいという訳ではなく、遺伝性乳がんの可能性がある方だけです。

遺伝性乳がん卵巣がんの可能性がある方とは:

・若年発症の乳がんの方

・トリプルネガティブ乳がん

乳がん卵巣がんを発症した人

・男性乳がん

・血縁者に乳がん卵巣がん・卵管がんなどを発症した人がいる

※詳しくは、きちんと主治医に相談してくださいね。

 

半分以下になって、検査を受けたいと思っていた人たちが、より受けられるようになりますように!がんになる可能性があるのを知ってるのと知らないのとだと、大違いだからね!

 

検査費用の保険適用や新薬についてなど、ブレストセンター長がかなり頑張って、いろいろなところへ働きかけてくれてるという話を主治医がしていた。

私たちの見えないところでも、頑張ってくれている医師を始め、たくさんの医療従事者の方たちがいるんですよね。

感謝カンゲキ!

いつもありがとうございます!

そして、いつも私のくだらなトークから、比較的まじめな質問にも丁寧に答えてくれる主治医もありがとう♡

 

さて、主治医との話もいいけど、同じ乳がん経験者の話が聞いてみたいな、、、という方は、6月8日(土)に紡ぎのシェアルームに参加してみてはいかがでしょう?

詳しくは、紡ぎのホームページまで。

https://peraichi.com/landing_pages/view/tsumugi

 

再建に特化したお話をしたい方は、再建サロンへどうぞ!

https://ameblo.jp/miyabi-otk/entry-12454799980.html

 

さらに、さらに。

ニューヨークへ行きたいか―!!

アメリカの最新医療について知りたくないかー!

そんなあなたに、またまた朗報。

普通の旅行では絶対に行けないような、最新医療施設の視察に連れて行ってくれるツアーがありますよ!

https://www.cancernet.jp/wordpress/wp-content/uploads/2019/03/ny_low.pd

 

 

 

 

最近、肩に髪の毛が当たってハネるという贅沢な悩みを持ってます。

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いろいろ定期検診。

定期検診その①

間隔はどんどん長くなってるけれど、数か月に一度の再建お胸チェック!

鷲掴みにされたり、触られたり。(※注:触診です。)

エコーで血流が問題ないかを診てもらったり。

いつもの診察、いつもの内容で終わるのかと思いきや、ついに修正の話が!!

そう。

私のパイオツはサグラダファミリア状態。

未完のマスターピースなのです。

というのも、体の浮腫みにより左乳の脂肪の量を減らさざるを得ず、左右差がかなりある。さらにはリオペの影響もあって、左乳の脂肪は固くなってしまっている箇所もあったりする。

なので勝手に修正は、この脂肪が柔らかくなってからなんだろうなーと思っていたのに、もう修正の話とは!

どのように修正するかは次回の診察で決めようということになったけれど。

個人的には今年は卵巣取ろうかなーと思ってたりもしたので、悩ましい。

1年に2回も手術するなんて、何となくToo Much!!

手術は1年に1回がいいよね。人間だもの。(はるを)

まあ、とりあえず次回の診察で修正内容は話そうということになったので、一旦問題は先送り!

 

次回の診察、サグラダファミリアはついに仕上がるのか!?

乞うご期待。

 

 

定期検診その➁

次回の婦人科検診の時には、「卵巣取る決心がつきました!」って言おうと思って鼻息荒く病院へ向かったら…。

卵巣の検診ではなく、ブレストの診察だった。

ズコーーーーッ。

 

せっかく今度こそ言おうと思ったのに。

また決心が揺らいじまうぜ。

まあ、その時の気持ちでまた決めればいいか。

 

ということで、4か月ごとのお胸検診に行ってまいりましたよー。

主治医ではなく、フォローの先生が診てくれると思い込んでいたら。

な、な、なんと!

久しぶりの主治医の診察でしたー!!

主治医!!目がハート♡(※注:主治医はステキな女性です。)

 

主治医ったら、会っていない間にパーソナルトレーナーのジムに通い始めたんですって!

まぁ!

主治医ったら、手術日が変更になって、診察日も変更になったんですって!

まぁ!!

 

もう!

私と会っていない間に、いろいろ変わっちゃって!

ジェラシー。

嘘。

 

そんなこんなで、主治医の近況を聞いたり、再建の主治医が芸術家肌ですぐ修正したがるとか話してる間に、主治医はちゃちゃっとエコーでお胸をチェックしてくれる。

そして、今回も無事クリア!

いぇい!

 

ついでに、主治医に、遺伝性乳がんに関する治療のアップデートないのぉ~?と聞いたら、朗報が!埋もれないように、これは別記事にて書きます!

 

遺伝性乳がんの話をしているといつも出るのが、卵巣の予防切除。

主治医に「今年取ろうかなー。」と呟いてみたら、「副作用だけが気になるよね。」と。

そうそう!それ!

 

は 「ちなみに、胸は全摘したらもうほぼリスクゼロと思っていいんでしたっけ?」

主 「95%くらいはリスク削減できますよね。」

は 「でも、卵巣ってそこまでリスク低減できないんですよね…?」

主 「卵巣・卵管を予防切除しても、腹膜がんになる可能性はあるから、がんになるリスクを低減できるのは80%くらいなんですよね。」

は 「そこがなー。決心しかねるところなんだよなー。」

主 「婦人科検診までもう少し時間あるから、また考えるといいよ。」

 

決めたと思ったけど、また決心が揺らぐZ!

割となんでもすぐ決めるタイプなんだけど、これだけは悩んでしまう。

 

しかし、修正手術とか、予防切除とか。

2017年から長期休暇は毎年手術。

しかも、2018年なんて3回もしちゃってるし。

マイケル・ジャクソンなみに麻酔Addictになりそうだ。

 

 

履歴書の趣味欄には手術と書いています。

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乳がん患者の転職活動、オマケ。

さて。

今回は完全に独り言。

転職活動をしていく中で、ドキドキしたオマケ話です。

 

次の会社と入社日の交渉も終わり、退職日の交渉。

上司と面談日を設定していたのだけど、その2日前に上司と2人でミーティングをする機会がありまして。

今、言っちゃう?言っちゃう??と思っていたら。

上司が椅子に座るなり、悲壮感の漂った顔で「ちょっとお願いというか、ご相談がありまして…。」と言われ、言うチャンスを逃す。

 

上 「実はお願いしたいことがありまして…。組織変更後に、○○チームの業務をサポートしてもらいたいのですが…。」

は 「はい、いいですよ。いつから始めます?(辞めるから、期間限定と思えば、どんなお願いだって聞いちゃうよー!)」

上 「もう一つお願いが…。組織変更後に新しいポジションができて、そこの人がまだいないんです。そこの業務も当面、見てもらえないでしょうか…」

は 「はい、いいですよ!(どうせ期間限定だし!)」

上 「なんか、スミマセン。お願いばかりしてしまって。」

は 「ってか、大変ですね。組織変更でやたらスコープが広がって。」

上 「本当ですよ。会社に来なくなったら、探さないでください…」

 

こんなこと言われたら、かわいそう過ぎて。

この日は言い出せず。(笑)

ってか、辞めるから受けたけど、このアサインメントの仕方はどう考えてもヒドイ。

今の仕事、他チームの業務サポート、新しいポジションで人がいないところの穴埋め業務。

どれかギブしていいですかー?

コレ何人前の仕事ですかー?

私、1年半くらい前までハゲて抗がん剤とかしてた、がん患者なんですけど!

ま、辞めるからいいけど。

と思って、引き受けました。(笑)

だって、期間限定だもんねー。

 

上司は何の抵抗もなく引き受けてもらえて、さぞかし安堵の気持ちでこの日は一日を終えたことでしょう。

そして、翌々日。

次は私が開口一番に言いましたよ。

 

「私、会社を辞めることにしました♡」

 

いやー、あんなんに申し訳なさそうにサポートを依頼してきた上司。

1日半くらいは天国気分を味わえたでしょうか。

ほんと、こんな短い期間で地獄に落とすような発言をしてゴメンナサイ。

でも、辞めるまでの間に新しいポジションに入る人がやりやすいように、道筋だけはつけますから。

 

翌週、いつみんなにアナウンスするかという話を個別でまたした時、上司が若干イラつきながら話していたような。

上司よ。

これから忙しくなる時にいなくなるのは大変だと思いますが。

イラっとするのはお門違いじゃありません?

組織図見て、クビになるかもしれないと思ったときの気持ち。

私たちの気持ち分かります?

そんなことされたら、逆にコッチがイラっとしてしまうじゃないの。

心穏やかに辞めていこうと思ったのに。

逆に部下がいつ辞めそうかとか予測できなかった?

モチベーションのマネジメントできてなかったのもあるんじゃないの?

と思ってみたり。

 

ま、もうどうでもいいや。

心晴れやか。

憑き物が取れた感満載。

 

きっと次の会社は次の会社で、楽しいことばかりではないだろうし、いろいろなチャレンジがあると思います。

でもしばし、新しい冒険が始まるまで、心晴れやかな時間を楽しんだとさ!

※転職後の今は、冒険どころか波乱万丈です。(笑)

 

 

5月病だけじゃなくて、6月病っていうのもあるんだって!

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あっという間のGW。

今年は本当に黄金に輝いてましたねー、GW!

だって、10連休ですよ!

10日も休めるなんて、何したらいいんだろうと思っていたけど。

あっという間に過ぎ去ってしまいました。

連休が始まるのをいいことに、連休開始前の木曜日くらいから毎日のように飲んだくれ、二日酔いで目覚めた日が多かったとか少なかったとか。

 

GW中にやりたいと思ってたことは何気に出来ていなかったりするのだけど、でも私にとってはこのタイミングでゆっくりと休む時間を取れたのは本当に良かった。

出張やらなんやらで体力的にとても疲れていたり、思っていた以上にストレスに感じていることがあったりしたのだけど、休みの間に気持ちと心を整理することができた気がします。

なんでもかんでも一気にはできないから、プライオリティをつけてやっていこうとか、できる範囲内でのベストを尽くせばいいや、とかそんな当たり前のことではあるんだけれど。改めて気付いた感じ。

 

一つやり残したものはあるものの、「こんなことやりたいよね」とがん友さんと前から話してたことがあるのですが、ついに第一歩をGW中に踏み出しました!!

いつかココの場でお披露目できるように、頑張る!!

  

そして、ついに会社で働くという日常に戻らなくてはいけないのですが。

起床時間や会社への行き方、社員証をしまってあった場所を辛うじて思い出し、なんとか出社。

はて、PCのパスワードって。。。?

私はダレ?

なんの仕事してるんだっけ?

というくらい記憶喪失になりながら、今日も1日を始めます。

 

 

もっと休みたい。すっかり5月病。

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令和!!

ちょっとだけ宣伝な記事です。

嫌な方はスキップしてくださいね。

 

レンホウなお友だちから、昨夜Lineでメッセージが届く。

レンホウ友だちのお友達がお酒をつくり、そのお酒のラベルをデザインされた方が乳がんの闘病中なのだそうです。そんな乳がん闘病中の彼女への応援の意味も含め、売上の一部は日本対がん協会へ寄付されるのだとか。

女性中心の日本酒販促会社(サケ・ラバーズ株式会社/東京)、自社ブランド日本酒「令和酒(Reiwashu)」の発売を決定!|サケ・ラバーズ株式会社のプレスリリース

 

日本酒のスパークリング!

なんだか、美味しそうじゃないですか!!

元号が変わるタイミングでいかがですかー?

GWをゴロゴロと家で過ごす方も、飲んだくれてみるとかどうですかー?(笑)

オンラインでも予約販売をしているようです。

令和酒

 

頑張っている乳がん仲間の応援!!

私も買おうっと。

 

友だちの友だちは、みんな友だちだ!

世界に広げよう、友だちの輪!!

輪っ!! 

 

 全然関係ない話なんですけど。

コレ、笑っていいともで、芸能人が芸能人のお友だちを紹介する時に言ってたセリフですよね。

このセリフをタモリさんが言っていたその昔。

私も東京の空のように汚れ切った心ではなく、何にも染まっていない真っ白なキャンバスのように、それはそれはピュアで無垢な子供だったのです。

芸能人の方がお友だちに電話しているのを見て、いつか自分の友だちが呼ばれて、その子が私に電話をしてきたら、TVに出なきゃいけなくなる!!とドキドキしておりました。(笑)

いつの間にかオトナの階段をのぼっており、芸能人だけしか呼ばれないということに気づいたんだとさ。

 

 

タモさん、呼んでよぉ~。

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【開催報告】4/13(土)紡ぎ&次回募集

4/13(土)の紡ぎは、9名の方にご参加いただきました!

ありがとうございます。

 

シェアタイムの中で、抗がん剤治療による副作用のお話をしました。

副作用のうちの一つ、血管痛の話になったのですが。

私も経験しました、マジで痛かった!!

私の場合は利き腕だったもので、何かをしようとする度にピキーン!と筋が張ったような痛みが走り、地味に辛かった副作用です。

主治医に相談してみたところ「どうしようもないねぇ~。。。」と、なんとも心のよりどころもないような回答しかもらえず、落ち込んだものです。

そんな時、乳がんパイセンが「私の場合、保湿をしたら治ったよ!試してみて!!」というアドバイスをいただき、その日からひたすら保湿。

気付けば痛みはどこかへ飛んでいってしまい、今まで通りの生活が送れるようになりました。

 

主治医に言ってはみたものの、イマイチな回答しかもらえなかったとき。

経験者の人と話すと、解決策が見つかることがあるかもしれません。

あと、私は看護師さんからもいろいろなアドバイスをいただいていました。

主治医に話にくかったり、主治医からの話でちょっと分からないことがあった場合は、看護師さんに聞いてみるのもいいかもしれません。

 

何か悩んでいることや、分からないことがあった時。

一人で考え込むよりも、誰かと話してみると解決の糸口が見つかる可能性があります。

紡ぎのような場所で、少し先を歩く乳がんパイセンと話してみるのもいいかもしれないですよ!

 

5/11(土)紡ぎのお申し込みはホームページよりお願いします。

紡ぎ ~Hope for Ribbon~

 

紡ぎでは、再建に関するご相談もよくいただきます。

再建に特化した患者会に参加すると、いろいろなお話が聞けるかもしれませんよ。

2019年4月・5月 乳房再建サロン開催日 | 乳房再建サロンの常連ブログ

 

乳がんの最新医療について学びたいという方は、先端チーム医療の現場や、世界中の病院からモデルケースとして注目をされている緩和ケア病院の視察など、個人や旅行会社のツアーでは知ることができないニューヨークの最新医療施設の視察ができるツアーが企画されています。

こちらは、私が去年ニューヨークへ出張した際に訪れた、Shareの愛子さんが企画されているツアーです。

■ニューヨーク視察ツアー

https://www.cancernet.jp/wordpress/wp-content/uploads/2019/03/ny_low.pdf

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SHARE日本語公式サイト

 

 

やっと春らしい季節になりましたね!

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