乳がんファイターDiary / Diary of Breast Cancer Fighter

独身、一人暮らし。働きながら乳がんと闘います。

乳がんファイターDiary / Diary of Breast Cancer Fighter in Japan

【紡ぎ】シェアルームが増えます!

何気にひっそりと1周年を迎えた紡ぎ。

ご参加いただいた皆さま、ありがとうございました!

そして私たちも頑張った!

たぶん。笑

 

紡ぎを始めた時から個人的には、告知年数に縛られないおしゃべり会もやりたいと思っていました。

参加者さんからも、そのような声はいただいておりました。

 

そしてついに!!

2019年から始動します!!(大袈裟)

 

2019年から予定しているシェアルームは、以下の2つになります。

乳がんと診断を受けて、間もない方のためのシェアルーム

乳がん治療をまだ開始していない方、治療を始めて間もない方のためのシェアルームです。

乳がんと診断を受けて、治療中の方のためのシェアルーム

乳がんと診断を受けて、治療を継続している方のためのシェアルームです。

 

今までは「告知1年未満」の方を対象にしておりましたが、今後は治療中の方であればどなたでもご参加いただけます。

過去に紡ぎに参加いただいた方で、告知から1年を過ぎてしまった方も参加可能です!

また皆さんにお会いできること、楽しみにしております。

 

12月は師走で何かとお忙しいと思いますので、紡ぎはお休みします。

次回は1月です。1月は新しいシェアルームの開始を記念して、「乳がんと診断を受けて、間もない方」と「乳がんと診断を受けて、治療中の方」が同時ご参加いただけるシェアルームを実施します。

 

詳細のご確認および、お申し込みは紡ぎのホームページよりお願いいたします。

紡ぎ ~Hope for Ribbon~

 

 

 

 

来年も紡ぎをよろしくお願いします!

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ヘルプマーク。

また術後から仕事復帰へのお話にちょっと戻ってみたいと思います。

 

術後から約2週間お休みをいただいた後、仕事&社会復帰しました。

退院2日後に通院した時、「こんな状態で2週間後に会社に行けるのか!?」と思っていたら…。

メキメキと回復!

退院前、「お願いだから、おとなしくして過ごしてね」と主治医から言われていた。

諸事情あってかなり出歩いており、全くおとなしくしてなかったように思うが、メキメキ回復!!

 

そしてついに社会復帰の日。

元気に出勤。

 

でもね、通勤ラッシュが!

歩きスマホな人が!

小走りしてる人が!

なんだかコワイ。

ぶつかってきそうで、コワイ。

 

しかも、順番にみんな乗ってるのに、押すオジサン。

なんで押すの?

押さなくてもちゃんと乗れますよー。

 

苦労して出来上がった私の新しいパイオツがどうにかなちゃったら、気を失う!

 

ということで。

ヘルプマークをもらってみました。

別に席を譲ってほしいワケじゃない。

ただ、「少しだけ配慮が必要な人」と思ってもらえれば、と思って。

押したり、ぶつかったりする人がいないといいなと思って。

 

そして、ヘルプマークをバッグにつけて。

電車に乗ってみたんですよ。

 

 

乗ってみたんですよ。

 

 

乗ってみたんですよ・・・。

 

 

全く効果ナーシ!

誰も見てない。

 

そもそもね、ほとんどの人がスマホを見てるんです。

なので、目の前に立ってるヘルプマークをつけてる人なんて目に入らない。

もしくは、混んでるからヘルプマークなんて埋もれてしまうワケです。

 

そもそもヘルプマークの認知度ってどれくらいなのかな。

病気じゃない健康な友だちは知らなかった。

マタニティマークは十分知れ渡ってると思うし、お腹が大きければ一目で妊婦さんって分かるけど。

ヘルプマークをつけてる人って、見た目はフツーなんです。

見た目は健康そのものの若者だったりするんです。

 

抗がん剤の時も思った。

見た目はフツー。

でも、白血球が少なくなってフラフラしてたり、気持ち悪かったり。

 

見た目がフツーだったとしても、優先席に座らせてほしいと思ってる人がいること、自分が病気になって初めて分かった。

そういう人がいるということ。

 

ヘルプマーク。

せっかく、いいモノなので。

なんとかもう少し普及してくれないものだろうか。

認知度が上がらないだろうか。 

 

 

 

影響力のある芸能人とかに普及させてほしい。

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ニューヨークから帰って思うコト。

Jackieさん、Ivisさん、愛子さんのお話を聞いて、心に響くものが沢山あった。

なんとなく、初心にかえった私のココロ。

アレ?自分ってどういうことがしたかったんだっけ?

他にもやりたいことがあったな。

なーんて自問自答を始めてたりするワケです。

海の向こうでも、頑張ってる人たちがいる。

私も頑張る。

 

そういえば、あるお寺のお坊さんの説法でこんな話を聞きました。

人間が最初に習う「あいうえお」は、「あい」で始まり、「をん」で終わる。

それには理由があり、いっぱい愛をもらったら、今度は恩を返さなきゃいけないという意味が含まれてるそうです。

私は病気になって、たくさんの人に愛をもらいました。

家族や友人、お世話になった主治医や看護師さんたちを始め、乳がんパイセンたちからいろいろ教えてもらいました。

いっぱい愛を受け取りました。

なので、今度は私が恩返しをしなくてはいけないのです。

恩返しさせてください。

 

私が恩返しできる場の一つは、紡ぎです。

今週末の紡ぎは残念ながら私は参加できないのですが(恩返しすると言っておきながら!笑)、11/10(土)は、癒し系スタッフりな・ちあきが担当します。

まだお申込み可能なので、お時間がある方はぜひ参加してみてください。

 

11月のシェアルームが今年最後のシェアルームになります。

ご都合の合う方はぜひ!

お申し込みはホームページからお願いいたします。

紡ぎ ~Hope for Ribbon~

 

 

また、特に再建についてお悩みの方は、再建サロンにも相談に乗ってくれるパイセンたちがいっぱいいます!

今後の乳房再建サロン開催日 | 乳房再建サロンの常連ブログ


 

 

 

今年がもうすぐ終わってしまう!!

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ニューヨークはピンクリボン発祥の地の巻、その②

10月はピンクリボン月間。

乳がん患者だったら、ほとんどの人が知っているんじゃなかろうか。

数多くあるシンボルリボンの一つとしか思っていなかったピンクリボン

ピンクリボン運動の背景に、ちゃんとストーリーがあるの、知ってました?

私は初めて知りました。

 

1992年に、セルフという雑誌の編集者が乳がんで亡くなった編集長に敬意を表するため、「乳がん意識向上月間」の特集企画を検討する中で、乳がんサバイバーである友人のエヴリン・ローダーさん(エスティローダーの副社長)に協力を求め、リボンを作ってニューヨークの店舗で配布をしたことが始まりだそうです。

その後、エヴリン・ローダーさんは1992年に「米国乳がん研究基金」を設立し、世界規模で乳がんへの認知を高め、命を救うことを目的としたキャンペーンを展開していきます。今では世界で7,600万ドル以上の資金や寄付金を集め、様々な医療機関に資金提供を行っているそうです。

清水寺スカイツリーのピンクライトアップは、エスティーローダーの、想いが詰まったキャンペーンの一環ですよ!知ってました?!

今や、ピンクリボン運動は様々な企業がサポートしてくれていますが、始まりが化粧品会社のエスティーローダーだったこと、初めて知りました。

このような活動が、いろいろな薬や医療の研究開発を支えてくれています。

患者としては本当に嬉しい限り。

 

 

そんなピンクリボンな月に、ピンクリボンの街へ出張した私。

まずは飛行機に乗った時からピンクリボン活動は始まってました。

ANAのCAさん、ピンクリボンのバッジをつけてましたよ。

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着いた日に訪れた、Bloomingdale'sでもピンクリボン運動。

Bloomingdale'sも14年間、ピンクリボン運動に参加しているそうです。

アメリカでは、Fight Cancerというだけあって、やはり「がんと闘う」というイメージが強いのかな。

こちらは、ボクシングのグローブメーカー「Everlast」と14ブランドのデザイナーがコラボして、チャリティーオークションを行っていました。

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そして、Shareの愛子さんに連れて行っていただいた、エヴリン・ローダーさんが作った乳がん治療専用のブレストセンター。病院内には乳がん患者専用のブティックがあります。

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パッドを入れられる水着の種類がたくさんありました。

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予約を入れると、自分のサイズに合った下着を選んでくれるそうです。また、手持ちの下着を持ち込むと、お店の方がパッドを入れるポケットを作ってくれるとか。

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ブティックに行く時にケモ室の待合室前を通ったのですが、毛糸と編み棒が置いてありました。

待ってる間に教えてくれるのかな?

何かに集中している時って、嫌なことをその間は忘れられるのでいいって言いますよね。これも治療をサポートする一環なのかもしれないですね。

治療の中身もちょっと違って、アメリカではがん治療の一環としてメンタルドクターの診療も含まれているそうです。身体的・精神的な治療とサポートが必要ということなんでしょうね。

ちなみにイギリスでは、オプションだけど、アロマテラピーなんかも含まれてるらしいですよ!

治療にもお国柄が表れてる感じがしますね。

 

今回いろいろとお話を伺って思ったのは、アメリカはとにかく寄付の制度が進んでいるということ。

寄付やボランティアが文化として根付いているというのもあるけれど、お金持ちの方にとっては、節税対策にもなるんですよね。なので、ポーンと病院建て替えちゃったりなんだりするワケです。

驚いたのは、自分の家の近くにがん治療をできる病院がなかった場合、Cancer Societyというがん協会が所有している無料の宿泊施設を利用し、病院へ通院することができるのだとか。さらには、家族の滞在費も無料だそうです。

ウィッグや術後下着を無料でくれる州もあるらしいですよ。

すごい!何気にウィッグとか下着って高いし、その時しか使わないから、こういう費用をサポートしてもらえると本当に助かりますよね。

日本もいいところは、どんどん取り入れてほしいなぁ。

 

そして、紡ぎスタッフにお土産。

なかなか良いお値段がしたのですが(笑)、寄付と思って買ってきました。

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自分へのお土産。

こちらはBloomingdale'sで売っていたもの。コチラの商品の売り上げの一部($19)が寄付されるそうです。乳がん患者を応援するような、前向きな言葉がたくさん書いてある水筒。

私が一番気に入った言葉は、制限がない、無限という意味を持つ「Unlimited」。

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病気を理由に、なんとなくブレーキをかけてしまうことってあると思うのですが。

それって言い訳の場合もあるんじゃないかなって思ってたりします。

このことは、また今度。

 

たまたま出張した月がピンクリボン月間で、ピンクリボン発祥の地だったとは!

なんともご縁のあるステキなひと時でした。

次は出張じゃなく、プライベートで行きたい!

 

 

 

できることは、無限大。

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ニューヨークの患者会へ行く、の巻。その①

仕事でニューヨークへ行ってました。

実は、ニューヨークへ行くことがあったら行ってみたいと思っていたところがあります。自分の病気のことを調べるときに、乳がんの基礎知識について豊富に学べるコンテンツがあったので、度々訪れていた患者会のサイト。

紡ぎを立ち上げるときにも、個人的に参考にしていた患者会

Shareという、ニューヨークにある患者会です。

SHARE Cancer Support | Breast and Ovarian Cancer Charity

 

滞在中は朝から晩まで、ほぼずっと仕事だったのですが、帰国する日の飛行機に乗る前、患者会を訪問し、運用をしている方3名にお話を聞くことができました。願いが叶った!

 

Shareは1976年にDr. Eugene Thiessenという乳腺外科医が、患者同士だからこそ、支え合うことができるのではないかという思いから自分の患者に声をかけ、始まったサポートグループだそうです。(患者会の元と言われてるそうです。)

 

お会いしたのは、JackieさんというExecutive Directorの方(乳がん11年生)、IvisさんというSenior Directorの方(乳がん21年生)、そして愛子さんという日本人の女性です。

現在、Shareにはサポーターが約100名いらっしゃるそうです。

サポーターは、実際にサポートグループのファシリテーターをする方と、電話でのサポートをする方が在籍されているとのこと。サポーターになるには、1日研修を受けた後に、先輩サポーターと何度かOJT的にファシリテーションを経験してから独り立ちしていくそうです。

 

自分自身が「紡ぎ」という場を作り、サポーターをさせていただいているのですが、実際にサポーターとしての研修とかを受けたことがあるワケではないんですよね。本当、サポーター研修とかがあったら受けてみたい!

なので、サポーターの在り方などについて幾つか質問してきました。

 

サポートグループのファシリテーションで気を付けるべきことはありますか?

ファシリテーションに徹すること。

・感情的になってしまう人に流されないようにすること。

・言いにくいことを言いやすいようにすること。(例えば、性の問題など)

・答えが分からない時には、分からないと言うこと。

・日本人は性格的に自分の話す番が来ると、義務的に話してしまう人が多いようですが、アメリカの場合は「パス」と言って、話さない人がいるそうです。そういう人には必ず最後に「何か話しておきたいこと、言いたいことはある?」と聞いてあげること。

乳がんは治療にあたっていろいろな選択肢があるけれど、どれもメリット・デメリットはある。自分が(参加者が)決めたことを信じていられるように、サポートすること。

・希望をつなぐこと。

 

サポーターに対して、研修以外にしていることはありますか?

Support to Supporters(サポーターのためのサポート)という制度があるそうです。

サポーターをしていくうちに、参加者の疑問に対してきちんと回答できなかったり、きちんと対応できなかったという思いが続くと、サポーター自身が疲弊してしまうことが多々あるようです。

・どのような参加者が来たのか?

・どのような質問をうけたのか?

などの問いけをし、サポーターの相談に乗ることにより、サポーターへのフォローアップを行っているそうです。

また、治療方法などもどんどん変わっていくため、オンラインの教育プログラムを用意し、最新の治療方法などについて学べる環境を作っているとか。

 

歴史があるだけに、様々な制度が整っていて、素晴らしい!うらやましい!

紡ぎスタッフの間でも、サポーターを増やしていくという議論が度々出るのですが、とても参考になりました。

また、自分自身がサポーターを続けていく上でも、とても参考になることばかりでした。

 

そして、お話した中で一番心に残っている言葉は、やっぱり「希望をつなぐ」という言葉。乳がんを告知された時、みんな一度は「死」が頭をよぎったのではないかと思います。私も自分は死んでしまうんだ、そう思いました。

そんな時、同病の方と話すことによって前向きに治療する気持ちや、頑張ろうという思いを持つことができました。

このブログでもコメントをいただき、とても励まされました。

同じ気持ちを経験したからこそ、希望や未来はあるのだと伝えていくことができる。

改めてそう思ったのでした。

 

ちなみに、私たちが作った「紡ぎ」というサポートグループの名前には、こんな思いを込めています。

 

言葉を紡ぐ

思いを紡ぐ

心を紡ぐ

縁を紡ぐ

愛を紡ぐ

未来を紡ぐ

 

ここに勝手に、「希望を紡ぐ」も付け足そう!

 

 

 

未来を、希望を紡ぐ。

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退院後初の主治医診察。

いやー、どれだけかけて再建手術のこと書いてるんでしょうね、私。(笑)

気づいたらもう10月です。

ピンクリボン月間ですよー!

手術から4か月くらい経ってしまいました。

かなりトロくさい更新ですが、記録のために書いておきます。

 

退院後、初の主治医診察に行った日のお話。

この日はお友達のYちゃんと同じ診察日で、待ち時間も楽しく過ごすことができました!Yちゃん、ありがとう!

 

11:30の予約で、いつも通り2時間くらいは待つんだろうなと思っていたら。

なんと、10:30予約のYちゃんのすぐ後に呼ばれてビックリ。

要注意患者だからだと思われる。(笑)

 

いつもの診察室の奥にあるベッドに通され、横になっていると、カワイコちゃん先生が登場。

カワイコちゃん先生、大好き♡

そして、次に主治医。

主治医、久しぶりー!

って、4日ぶりだけど。

 

横になっていると、主治医がカワイコちゃん先生に左右の腰に水が溜まっていることや、抜き方を教えてる。

月曜日にお水を抜いたばっかりなのに、3日後でもたっぷりお水が貯まってる。

チャポチャポですやん。(笑)

続いて腹。

ずっと赤くて、炎症を起こしてると言われていたお腹。

たまに熱を帯びてる感じがして気になっていた。

こちらは局所麻酔を打って、穴を開けて(?!)水を抜く。

カワイコちゃん先生は確かに穴を開けると言っていた。

こわっ!(笑)

このカワイコちゃん先生が開けた腹の穴から、しばらく水が出まくってて、下着や腹帯が汚れて大変だったなー。

洋服に着いちゃった廃液って、キレイに落ちないですよね。

何つければキレイに落ちるんだろ?

 

続いて、エコー。

乳腺のエコーとはちょっと違って、血管がちゃんと繋がってるか、血が流れているのかを確認するらしい。

ところどころ赤と青の線が見えて、それが血管とか。

ちゃんと繋がってたよー。

一安心。

 

そして主治医による触診。

いつもは両手でそれぞれのお胸を包むように触診するのですが。

この日は両胸を鷲掴みするような感じで始まる。

それはそれは、まるで亀仙人が18号の胸を触ってるかのごとく。

なんだかこの絵を想像したら、シュールすぎて笑ってしまった。

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とりあえず、経過良好!問題なし!

主治医のこの言葉、本当に安心する。

そして主治医から、「また来週も来てね。」と言われ、診察終了!

ってか、本当うちの主治医って、いちいち言葉遣いが女子のようにカワイイと思ってるのは私だけでしょうか。

もはや、しゃべり方や立ち振る舞い、全てが私より女子力が高いのではないかと思われる。(笑)

男子ですけどね。

 

 そして、診察終了後は、Yちゃんとランチ&お茶。

気づいたら、いい時間になっててビックリ!

Yちゃん、ありがとうねー。本当、楽しかった!

 

 

ピンクリボン月間につき、ピンク星人で今日は出社。

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髪の毛もインナーカラー、ピンクに染めてみたー。

あんま見えないから、次回はもう少しピンクの範囲広くしてもらうかな。

ってか、会社で怒られないだろうか。(笑)

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ピンクはショッキングピンクが好き。

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SOG 乳房再建後援会へ行く。

今月はピンクリボン月間なので、いろんなイベントや講演会がありますねー。

私も昨日は、SOGさんが主催している「乳房再建講演会」へ行ってきました。

 

ちなみに、SOGって何の略か知ってます?

「ステキな おっぱい ゲット」の略だそうです。

なんともDAI語的な。

 

 

さて、講演のテーマは、「乳がんをステキに治す」で、5部構成になっておりました。

それぞれの講演の内容と感想を書いてみます。

 

講演1 皮弁による乳房再建

横浜市大センター病院の形成外科医、佐武先生より穿通枝皮弁法を用いた乳房再建について、詳しいお話をいただきました。お腹、臀部、太ももなどの部位をドナーにした再建の症例を見せていただいたり、最近では副次的な効果を狙って脂肪吸引をしてスリムな体系にしてくれているとか!ラッキー!

 

講演2 脂肪注入による乳房再建

横浜市大センター病院の形成外科医、武藤先生より脂肪注入を用いた乳房再建のお話でした。脂肪注入は脂肪の定着率が悪い人がいると言われていますが、コンデンスリッチやASDSという新しい手法を用いて、より定着率が上がるような工夫が始まっているようです。今はまだ保険適用がされておりませんが、乳房再建の未来を感じます。

 

講演3 再建手術の術後のケアについて

病棟の看護師さんより、入院中や退院後のケアについてのお話がありました。

また、入院の不安を和らげるために、2年くらい前から入院に関するオリエンテーションを実施しているとのこと。こういうちょっとした気遣いが、私たち患者の不安をぐぐっと和らげてくれますよね。佐武先生もおっしゃってましたが、看護師さんの手厚いケアがあってこそ、自家組織の再建が成り立っているのだと思います。

 

講演4 乳がんの最新治療

山梨厚生病院の飯塚先生により、乳がんの治療についてお話がありました。

私も乳がんになるまで知りませんでしたが、乳がんには5種類のサブタイプがあり、サブタイプによって効果のある治療方法が異なります。自分のサブタイプをきちんと知り、適切な治療を受けることが再発率を下げるというお話をされていました。

また、乳がんの新薬についてのお話もありました。話題のオプジーボも今は、サブタイプがトリプルネガティブの方に対して臨床試験中だそうです。乳がんは毎年1~2種類の新薬が出ているのだそうです。これからは絶対に、治る病気になる!

 

講演5 アンチエイジング治療について

KOクリニックの黄先生によるご講演でした。

抗がん剤治療はシミやたるみが出来てしまったりと、残念ながら肌の老化が進んでしまうという副作用があるようです。(もちろん、人によると思います。)

また、乳がん手術や再建手術により大きな傷跡が出来てしまうのも事実です。

治療によって発生してしまった副作用を、レーザー治療などを施してキレイに治したいという、私たちにとってなんともありがたいお話。

でも先生。副作用が原因の場合、保険適用してくれるとうれしいデス。(笑)

 

そして最後は体感会。

いろいろな部位をドナーに再建をされた方のお胸や、脂肪注入で再建したお胸を実際に見せていただけるという貴重な機会がありました。

みなさん、本当にきれいなお胸でした!

私の胸も早く安定しますように! 

 

そして、ご講演された佐武先生のTV出演情報です。

これから再建を考えてる方、参考になる情報があるかもしれませんので、お見逃しなく!

・10/13(土) Eテレ 20:00~ 「乳がん手術のチョイス」

・10/15(月) NHK   22:00~ 「クロースアップ現代」

 

 

 

乳がんになんか、負けない。

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