乳がんファイターDiary

独身、一人暮らし。働きながら遺伝性乳がんと闘います。

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たくさんの新しい出会い

11月は、たくさんの新しい出会いの場を作るお手伝いをさせていただきました。

 

まずは、「紡ぎ」のおしゃべり会。

告知一年未満の方を対象にしたおしゃべり会を開催。

病気を告知された直後は、何かと不安が多いもの。

病気や治療に関する不安を共有する友だちが出来たとき、自分も本当に気持ちが楽になりました。

なので、そのような繋がりを作る場を提供したく、「紡ぎ」を始めました。

紡ぎ ~Hope for Ribbon~

 

 

次に、「ももいち」のビギナーズオフ会の幹事。

「ももいち」は、アメーバアカウントを保有している人が参加している、乳がんサバイバーのコミュニティ。さすがインターネット。今や全国各地に「ももいち」に登録している方がおり、ネットの掲示板だけでなく、オフ会などを通じて出会いの場が提供されています。

初めてオフ会に参加するときは、なかなか勇気がいるもの。

毎月、オフ会ビギナーさんのみを対象にしたお食事会を開催しており、11月度の幹事をさせていただきました。

最初は緊張気味のお顔をされていた皆さんが、帰るころには柔らかい笑顔になっているのを見た時、とっても嬉しく思いました。

 

 

最後は、このブログを通じたお友だちとの出会い。

私のブログにコメントをいただいている方は、ほぼ同時期に罹患したか、私よりちょっと後に罹患した方が多いです。

つまりは、ほぼ同級生。

みんな同じようなタイミングで治療をし、同じようなタイミングで髪が抜け、治療や副作用に悩んでいる時、ブログのコメント欄を通じて励ましあってきました。

で!

実は私は、個別でお会いしてたりするのですが。

横の繋がりはなかったりする。

コメント欄上ではお知り合いになっていらっしゃると思うのですが。

そんなみんなを、おせっかいオバサンのように繋ぎたい。(笑)

ほぼ同級生ということで、全員がベリショ、もしくはベリショを目指している人の集まり。

名づけて、「レンホウ会」。

みんなとっても明るくて、がん患者の団体とは思えない。(笑)

本当に楽しい会となりました。

ちなみに、このブログによくコメントをくれるきょんこちゃん。

私は、きょんこちゃんを「レンホウ of the Year」に推薦したい。

会う度に、レンホウに寄せていっている気がする。

もはや、レンホウよりもレンホウらしい。(笑)

また、第2回、やっちゃうよ!

 

こんな感じで、11月はたくさんの新しい出会いがありました。

この出会いの場に来ていただいた皆さまにとっても、有意義な時間となり、ステキな出会いと思っていただけたのであれば、嬉しく思います。

 

私たち、決して一人じゃない。

いろいろな患者会やコミュニティがあるので、不安なことや悩みがあったら、参加してみるといいかなって思います。

その悩みごとを解決するヒントが得られるかもしれません。

ちなみに、私は同病さんと会う度に、勇気や元気をもらって帰ります!

 

ホント、今月は楽しい月だったー!

みなさん、ありがとう!

 

あ。まだ11月は終わってなかった。(笑)

 

  

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再建の手術日

さて、ワタクシには再建をしたいという希望がありまして、自家組織での再建を検討中です。

病院は乳がんの手術をした病院とは別の病院で手術することを検討しており、先月、初診を受けてきました。その時に、自家組織で再建する場合にどのようなやり方があるのか、どのような傷跡(手術跡)がつくのかという説明を受けた。

1ヶ月後に本当に手術をしたいかどうかの返事をしてくださいということで、初診は問診&説明で終了。

 

初診まで10ヶ月待ったし、やっぱり気持ちは変わらない。

自家組織で再建をしたい。

手術まで1年半も待たなくてはいけないけど、やっぱり自家組織の方がいい。

それを改めて伝えるため、2回目の診察。

 

待合室で待ってたら、なんと!先生を紹介してくれたYちゃんに名前を呼ばれる!

わーーい!

なんか偶然の出会い♡

あとでお話ししに行こう!なんて思ってたら、名前を呼ばれ、診察室へ。

 

診察室へ入り、上半身裸で先生を待つ。

なんだか最近、服を脱ぐことにタメライがなくなってきた。

独身女子として、この恥じらいのなさ、いいのか?(笑)

 

「自家組織でお願いしたいと思います。」

と伝えると、また腹&腰回りの肉をつままれる。

ホント、これをやられる度に痩せなきゃって思う。(笑)

 

すると、

「そうかー。自家組織でやっぱりやりたいかー。着替えていいよ。」

と言われ、再びカーテンの中へ。

 

カーテンの外から、

「大手術になるなー。(両側だからだと思われる。)僕、こういう大手術は年取る前にやっちゃいたいなー。うん、そうだ。来年やっちゃおう!来年の5月でいい?」

 

カーテンの中のはるにゃんこ

「へ!?来年5月ですか?だ、大丈夫です。」

と言いながら、すかさずYちゃんに「来年5月に手術になった!」とlineを送るも、電波が悪くて届かない。(笑)

 

着替えて出てくると、

「大手術だよねー。僕、いつまでも元気でいなくちゃいけないよね。」と自分に言い聞かせるように言う先生。

お疲れなのかな。でも、先生の診察を待ってる患者さんがいっぱいいるので、いつまでも元気でいてください。

 

その後、遺伝性乳がんのため、何処かのタイミングで卵巣を切除することを考えているけど、問題ないかということを聞いてみると、腹腔鏡であれば、お腹のどこに穴を開けるのかを婦人科の先生に聞いてきて欲しいとのこと。

ちょうど来年1月に婦人科の受診があるということを伝えたら、その2日後に再び診察を入れてもらうことになった。

 

◾️婦人科で確認すること

- 予防的切除をする場合、自家組織での再建前・後どっちがいいか。

- 腹腔鏡で卵巣を切除する場合、お腹のどこに穴を開けるのか図で書いてもらうこと。

(筋肉の内側なのか、外側なのか、など)

 

で、1月の検査ではCTで血管の場所とか確認するらしい。

 

全ての診察が終わって待合室に戻ると、YちゃんとYちゃんのお友達2名とお会いできた!一緒にランチしてからお茶飲んで、偶然だったけど、楽しい時間をありがとう♡

突然、混ぜていただいてスミマセン、ありがとうございました!

 

お会いしたうちの1人の方は、来年10月に手術です。

もう1人の方は、もう手術が終わってると思います。

(私が記事を書くのがトロくて、タイミングが合っていません)

どうか、うまくいって、綺麗なお胸をゲットできますように。

みんな、理想のお胸をゲットできますように。

 

なんだか、この日はみんないいことがあった日でしたー!

1月は婦人科に術後1年検診、再建の診察と、なんだか忙しい新年となりそうです。

 

 

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「紡ぎ」おしゃべり会、ご参加ありがとうございました。

昨日は、「紡ぎ」として初めてのおしゃべり会でした。

 

会の中でもお話ししたのですが、自分が乳がんになってからのことを振り返ってみると、告知された直後が一番辛かったタイミングだったなって思います。

家族や友人はいるけど、やっぱり病気についての相談は、あんまりできなかったり。

副作用の対応方法なんて、当然、誰も知らないし。

心の中で「私の気持ちなんて分からないくせに!」なんて自分勝手な思いを抱いていたり。

同じ病気のお友達だと、すんなり話せちゃったりするんですよね。

やっぱり同じ経験してきてるからなんだろうな。

 

なので、同病のお友達と出会うまでが辛かった。

一人で悩んで、夜な夜なスマホで病気のことばかり検索して。

ある時、一歩を踏み出して、ブログを書いている方にメッセージを送ったら、「しんどい治療も、手術も必ず終わりが来ます。頑張りましょうね。」とお返事をいただいた。

その言葉にとても救われ、本当に心が軽くなったのをよく覚えています。

  

告知1年未満の方。

不安をたくさん抱えているということ、私たちが一番よく分かっている。

だからこそ、気持ちを少しでも軽くするお手伝いができるような場を提供したくて、おしゃべり会を企画しました。

 

あっという間に過ぎ去った2時間。

ちょっと短すぎたような気もしますが、不安に思っていらっしゃったこと、悩んでいたこと、全てお話しいただけましたでしょうか。

参加前より、少しでも気持ちが楽になるお手伝いができたのであれば、嬉しく思います。

 

会社でプレゼンする機会は何度もあったし、もっと大人数の方に向けてのプレゼンも経験したことはあるんですが、なんだか、それよりもずっと、とっても緊張しました。

たどたどしい話し方だったり、分かりにくいことがあったかもしれません。

不手際もあったと思います。

初めての会だったということで、大目にみてください。

これから場数を踏んで、より良い会になるように頑張りますので、生ぬるい目で見守っていただければと思います。(笑)

 

年末年始は、何かと皆さまお忙しいと思いますので、次回のおしゃべり会は来年を予定しています。

日にちが決まりましたら、改めてご連絡させていただきます。

 

ご参加頂いた皆さま、ありがとうございました。

おしゃべり会を開催するにあたり、応援してくれた皆さまも、ありがとうございました。

 

ももすけちゃんレポートはコチラから。

【開催レポート】紡ぎ第1回おしゃべり会|Life is

紡ぎホームページはコチラ。

紡ぎ ~Hope for Ribbon~

 

 

そして、もう一つのお礼を言わせてください。

 

私が治療を始めたとき、自分と同じ治療をしている人のブログを探しました。

でも、当時はあまりウィークリーでハーセプチン+パクリタキセルの治療している方のブログを見つけることができませんでした。

だったら自分が書けばいいんだ!と思ったのが、このブログを始めたきっかけです。

 

拙い文章で書いているブログではありますが、書いていることが役に立った、元気づけられたというお言葉をいただきました。

コメントでも書いていただくことがあるのですが、こういうお言葉をいただくと、ブログを書いてきて良かったと、本当に嬉しく思います。

 

私目線からではありますが、これからも自分が経験してきたことや、治療についてなど、いろいろ書いていきたいと思っています。

 

お読みいただいている皆さま、いつもありがとうございます。

 

 

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【術後】最後のハーセプチン!

最後のハーセプチンです。

FECのときは、最後の2回が本当にイヤだったから、終わった時のやりきった感は半端なかった。

スポーツ選手がゴールした時のように、やり抜いた自分に感動して涙すら出た。

約1年前。

FECを頑張った自分に感動して、涙がこぼれないように病院の天井をみあげていたのは、ワタシです。(笑)

 

でも、ハーセプチンは副作用もそんなに強くなく、外見が変わるわけでもないから、メンタル的なショックはない。

むしろ、ハーセプチンは、ほぼ午前中に終わるため、普段できない用事とか済ませちゃったりして、元気、元気。

そのためか、最後と言っても、FECの時ほどの感動は皆無。

通院で休めなくなったら、平日に済ませたい雑用ができなくなってしまうという、ザンネンな気持ちすら沸いてくる。

 

私はホルモン陰性なので、乳がん治療は、これでおしまい。

無治療になるんです。

無治療になる不安とかあるのかと思いきや、そんな気持ちも全くない。

これで本当にフツーの生活に戻るんだな、ってそれくらい。

 

と言っても、遺伝性の乳がんな私は、卵巣がんはとっても気になる。

両側全摘しているものの、再発の可能性がゼロな訳でもない。

なので、今後の検査の頻度や内容が気になる。

主治医にいろいろ聞かなきゃ!って勢い勇んで病院に行ったのに。

受付表には別の先生の名前が。

アレ?

最後は絶対、主治医の診察って聞いてたのに。

体調不良とかでお休みとか?

なんて思ってたら、学会だって。

 

がびーん。。。(ふるっ!)

 

ちょうど1月で術後1年になるので、主治医との話は1年検診の時にできるようにしましょうとのこと。

 

がびーん。 

 

まぁでも、とりあえず、終わった、終わった!

これで乳がん治療は、ひとまず終了。

まだ再建手術は残ってるけど。

 

しかし、去年はがんになって、ハゲたり、抗がん剤が辛かったり、胸を取ることになったりと、よく涙を流した年だった。

 

当時の私に聞かせてあげたかった応援ソング。

その歌詞を抜粋。

 

泣かないことが 強いことなんて

誰が言ったの?

思いきり泣いて ほら、顔をあげて

みんなといるより ひとりがいいって

誰が言ったの?

きっと どこかで 君を思ってる

高い山ほど 見下ろす時には気持ちいい

まだ先は遠いけど

鳴らせ 鳴らせ 心のファンファーレ

響け 届け 今、高らかに

 

 

いい歌詞だと思いません?

なんの曲かって?

聞きますか?

答え、知ってますよね?

しつこいですけど、ポケモンですよ。(笑)

 

でも、本当にいい歌詞だなって思います。

 

辛いことがいっぱいあるんだから、泣いたっていいと思います。

でも、ひとりで泣くよりも、気持ちを共有することができたら、少しだけ楽になるかもしれません。

もうすぐ、おしゃべり会です。

これから頑張るみんなを、応援できれば、と思っています。

 

11/11(土) おしゃべり会、開催決定! - 乳がんファイターDiary

 

 

 

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海外出張に行ってきた。の巻

ヨーロッパのとある国まで、海外出張へ行ってきた。

ヨーロッパといっても直通便がない、ど田舎。

書かないけど、たぶん会社がある町の名前を言っても知っている人はほとんどいないと思われる。

 

乗り換えの空港に到着した瞬間、次の飛行機の出発時間が既に約1時間遅延しているという情報。

もともとトランジットで4時間待ち予定が、飛行機から降りた瞬間に5時間待ち!

待つこと5時間、そろそろ搭乗かと思っていたら、更に追加で1時間の遅延。

結局、空港で過ごすこと6時間、日本から約20時間かけて、目的地へ到着。

最終的にホテルへのチェックインは0時を過ぎ、翌朝は8時にホテルを出発という普段よりも早い出勤時間。

いやー、過酷!

 

「私、がん患者なんですけどー!」

 

心の中で叫びました。

なぜなら、会社ではナイショだから。

あくまでも、心の中で叫ぶ、チキンな私。(笑) 

 

 

 

さて、いきないきなりですが、ここで問題です!

ジャン、ジャン!

 

 

私のエキスパンダーの金具はセキュリティーゲートで鳴ったでしょうか?

 

 

「鳴らなかった」という、そこのあなた。

ファイナルアンサーですか?

「鳴った」に変えますか?

 

 

はい、ファイナルアンサー!

行きは良い良い、帰りは怖い。

帰国時(ヨーロッパから出国する時)に鳴りました。

 

日本からの出国時、エキスパンダーに入ってる金具は、セキュリティゲートに反応せず。

でも、帰りは身体をスキャンするタイプのセキュリティゲートで、見事に引っかかった!

と言っても、書類を見せることもなく、フツーに身体検査しておしまい。

身体検査をするとき、金属探知の機械を頭に一周ぐるりと当てていた。

髪の毛の中に金属を隠す人とかがいるんですかね?

ぐふふ。

髪の毛に何かが隠せると思われるくらい髪が伸びたってこと?

思えば遠くへ来たもんだ。

髪の毛よ、よくぞここまで伸びてくれた。

 

でも、ザンネンでしたー!

金属はお胸でございます。笑

あ、危ない金属じゃないけどね。

 

ということで、スキャンタイプのゲートはエキスパンダーの金具に反応する可能性大なので、海外に行かれる方は、病院で証明書をもらっておいた方が安心かもしれません。

 

 

帰りは、トランジットで3時間待ち。

みんなでビールなんか飲みながら、長い1週間を労わる。

そして、家に着いたのは翌日の21時半ごろ。

着いたらすぐに、お風呂に浸かって疲れを取る。

いやー、ニホンジン天才!

日本のお風呂って本当に気持ちいい!

 

毎度、本社へ出張するときは、そこそこ過酷な旅程ではあるんだけれども、具合が悪くなることもなく、元気に帰国。

めっちゃ疲れたけど。

でも、同行していた他の3人もぐったりしていたので、これは時差とか、フツーの出張の仕事疲れだと思われる。

 

去年の今頃は、ちょうどFECが始まったばかりのタイミング。

ツルッパゲでした。

その1年後の私は、とっても元気です。

無事に海外出張もクリアしたので、ちゃんと体力も回復してきていると思います。

ツルッパゲだった頭も、金属探知の検査で調べられるくらい、髪が伸びました。 

なので、来年は海外旅行に行きたいな♪

 

 

でも、この出張で太った!

5日間はオフィスで缶詰。

初の出張者が2人いたので、3食お付き合い。

ほぼ動かず、食べまくってたら身体が重い!

コワイから体重計に乗っていないけど、たぶん1kg以上は絶対に増えてると思う。

早速、翌日は疲れた体にムチ打って、ジムに行ってきた。

またダイエット再開。

早速、いろいろデトックス開始!

 

 

そうそう、めっちゃ余談。

無料WiFiが繋がる空港で、ポケモンGOのヨーロッパ地域限定バリヤードをゲットしましたー。

興奮して、鼻の穴が大きくなったし!(笑)

さらに、Pikachuは世界共通言語だということも分かり、見知らぬフランス人の男の子やアメリカ人の女の子とポケモンで盛り上がるという。

フランスの空港では、売店のバイトと思われる男の子にアジア限定のカモネギを自慢してから帰るという大人気ない行為をし、飛行機に乗ってみた。

ウヒヒ!

 

 

   

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【術後】ハーセプチン

今週は、忙し週間だった。

朝早くて、夜遅い。

もう。マジで。がん患者なんだから、お手柔らかにしてほしい。

ヘトヘトだけど、ハーセプチンで早起き!

気付けばもう、10月も終わる。

今年も残り2か月ですよ!

うわゎぁぁぁぁーーーー!!!

あと2か月しかないことに、動揺。(笑)

 

で、ハーセプチンの副作用。

爪が割れる

今回は、パリパリ欠けてます。また別の記事で書くんですが、海外出張に行ってました。スーツケースを運んだり、乗せたり、降ろしたりしてたら、パリンパリン欠けました。深爪かよ!ってくらい切ってから行ったのに。やっぱ、前よりも脆くなってると思う。

 

鼻の乾燥

ハーセプチンが終わったら治ると信じてる。

 

倦怠感

今回の出張、割と長かったんですよね。7日間で、機中泊2日。出張疲れもあると思うけど、なんとなく身体がダルイ。

 

 

さて、次でハーセプチンも、いよいよ最後だ!

わい!

ハーセプチンが終わると、乳がんに関しての治療は全て終わり。

無治療。

感慨深い反面、無治療になる不安も出てくるのだろうか。

ハーセプチンがあったから、定期的に主治医と話をすることができたけど、今後はどういう頻度で何をするのか最後のハーセプチンの時に聞いとかないとね。

 

 

んでもって、最近の髪の伸び具合。

レンホウ的長さは卒業しまして、どちらかというとユリコに近づいている。

 

今回、髪の毛を明るい色に染めたいと思いまして。

明るいと言っても、茶色とかじゃなくて、ピンクのメッシュとか。

おいっ!社会人何年目なんだ、自分!(笑)

 

美容師に写真を見せて、ベリショって、こういうカラー似合うと思うからやってみたいんだけどー。。

といったら、赤だのピンクだのの色を出そうとすると、一度ブリーチしてから色を入れなくてはいけないので、とっても痛むらしい。

ケモ後の髪の毛は、やっぱり毛先が細く手柔らかいから、今そこまで痛めつけちゃうと、髪の毛がウネウネになっちゃうかもしれないから、まだ止めた方がいいと。

 

えー。。。

やる気満々で美容院に行ったのにー。

 

納得しつつも不満げな顔をしていたら、全体的にブリーチはやっぱりおススメできないので、メッシュを入れてみようということに。

結局ブリーチする、じーちゃんゆずりの頑固一徹

 

仕上がりです。

最後の抗がん剤から約10ヶ月。

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前髪をちょびっとだけアレンジ。

ジャン・アレジ

え?(笑)

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メッシュを入れたら、ちょっとだけ立体感が出た感じになったかも?

前髪も、だいぶ伸びてきた!!

 

現在、ショートの時のマイリー・サイラスを目指してる中。

 

 

※ちょっと、遡り記事です。

 

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自家組織で再建、初診の巻。

待ちに待った初診ですよ。

1月に入院していたとき、予約を取るために電話をした。

1月に電話して、10月!!

なんと初診で10か月待ちですよ、奥さん!!!

いやー。インプラントだったら、もう手術は終わっていたハズ。

気の短い私が、よくここまで忍耐強く、待ったものだ。

 

予約前日に、念のため電話で日時を再確認。

だって、半年以上も待ったんだもん。

万が一、「え?日にち間違いですよ?」とか、「時間違いますよ!」とか言われたらショックすぎて、しばらく会社休むし。ってか、いつでも休みたいんだけど。(笑)

 

電話をすると「予約は13時ですが、かなりお待たせすることになると思います。」だって。思い起こせば、10ヶ月前も、かなりお待ちいただくことになると思いますと言われた記憶アリ。

待たされる、待たされるって言うので、どれだけ待たされるのかと思っていたら、約5時間!!

5時間!!!

途中、外出していいって言われたから、一人でカラオケ行って時間潰してみた。(笑)

 

そして、ついに診察。

紹介状を見ながら、遺伝性のことについてアレコレ聞かれる。

保険適用だったのかとか、予防だといくらなのか、とか。

先生、とっても興味があるらしい。(笑)

 

一通り問診をした後、上半身裸になる。

先生 「綺麗にエキスパンダー入ってるね!このままでもいいんじゃないの!?」

は  「ホントですか!?ぐふふ。」

は  (このままエキスパンダーとかないだろ!心の声。)

先生 「ちょっとスカート下げてくれる?」

 

って、ここで腹肉、背脂(背中の肉)など、いっぱい摘まれた。

他人にこんなに脂肪を掴まれたの、初めてだし!(笑)

 

脂肪を取るやり方として、3つご提案いただく。

①腹+腰上部

今、入っているエキスパンダーが約600cc。同じくらいの大きさ(と言っても、500ccくらい)にしようと思うと、2ヶ所から脂肪を取らなくてはいけないらしい。お腹と腰の脂肪を持ってきて、二つに折りたたむんだって。スゲー。

②お腹

①よりは小ぶりなお胸になるけど、お尻よりは大きめに作れる。

③お尻

②より小ぶりなお胸。

 

太ももの脂肪というやり方もあるらしいけど、私の場合は両側なので、オススメしないとのことでした。

 

①の術式は、過去に1人しかやったことないけど、大きく作る方が難しいので、闘争心が湧く!だって。(笑)

ちなみに、①のやり方で脂肪を取ると、お腹から背中にかけての脂肪を取るので、ウェストラインが、かなりほっそりするらしい。

おトク!

もちろん、その分、傷跡は大きくなってしまうけどね。

1ヶ月考える猶予をいただき、その時に手術をしたいと思ったら手術日を決めましょうとのこと。

 

 

でもね。

初診が10か月待ちでしょ…。

 

 

となるとですよ。

手術はね、

 

 

1年半〜2年後!

 

 

ウワォ!!!

閉店ガラガラ。

 

 

ま、ラグビーワールドカップの前には終わってるか。

 

ウェストラインほっそりと言われたら、俄然①でやりたくなってます。(笑)

というか、もう少し体重を落としたいと思ってるので、①ならそこそこのお胸ができるのかな、と。①でやる方向で考えます。 

 

エキスパンダー挿入歴、誰よりも長くなるんじゃなかろうか。(笑)

まだまだ、私の乳がん治療の旅は続く。

続くったら、続く。

 

 

 

 

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